Elämä ja velka: Nämä kaksoset tarvitsevat uusia sydämiä ja paljon rahaa

Vain 24-vuotiailla roomalaisilla kaksosilla on kullakin ollut sydänleikkauksia, jotka maksavat yli miljoona dollaria.

Jos he ovat onnekkaita, heillä molemmilla on toinen miljoonan dollarin leikkaus tulevaisuudessaan. He tarvitsevat vielä enemmän onnea voidakseen varaa pysyä hengissä.

Edwinillä ja Edward Romanilla on tila, joka tunnetaan nimellä kardiomyopatia, joka saa heidän sydämensä lihakset suurentumaan, sakeutumaan ja kovettumaan, mikä vähentää niiden kykyä pumpata verta koko kehoonsa. Oireita ovat jalkojen turvotus, vatsan turvotus, väsymys ja hengitysvaikeudet.

Tämä tauti tappaa heidät, ellei kukaan veli saa sydänsiirtoa. Jopa parhaimmissa olosuhteissa he voivat odottaa keskimääräistä alhaisempia elinikoja, mikä on synkkä tosiasia, jonka veljet Summitista, New Jerseystä, tietävät aivan liian hyvin. Heidän äitinsä kuoli kaksi vuotta sitten 46-vuotiaana, 20 vuotta saatuaan sydänsiirron samasta tilasta. Hän kuljetti kyseisen elinsiirron velat loppuelämänsä ajan.

Roomalaiset veljet työskentelevät molemmat paikallisessa pizzayhteisössä Trattorian kylä. Edwin alkoi kokea oireita kuusi vuotta sitten, ja hänen tilansa heikkeni viime vuonna.

"Ajan edetessä se pahensi ja huononi, missä lääke ei voinut todella auttaa sydämen toimintaa", hän sanoi. "Lääketiede voi toimia niin kauan vain sydämen vajaatoiminnassa."

Mutta Edward tarvitsi kiireellistä leikkausta vuoden 2018 lopulla, kun hän yhtäkkiä alkoi sairastua ja joutui sairaalaan. Joulukuussa Edwardille istutettiin laite, joka lähettää sähköisiä signaaleja, jotka aiheuttavat hänen vasemman kammionsa pumppaamaan vertaan ja hallitsevat tehokkaasti hänen sykkeään. Hän vietti 45 päivää sairaalassa.

Edwin kävi läpi saman menettelyn helmikuussa, ja hänellä oli kuukausittainen sairaalahoito.

Edwardin leikkauslaskut olivat 1.3 miljoonaa dollaria ja Edwin 1.1 miljoonaa dollaria. Vaikka molemmilla veljillä on terveydentila, he eivät ole vieläkään varmoja siitä, kuinka suuren osan leikkaustensa kustannuksista heidän on maksettava taskusta. Edwin, jolla on yksityinen vakuutus, kertoo saavansa sairaalalle velkaa noin 400,000 XNUMX dollaria. Edward pääsi Medicaidille, mikä näyttää kattaneen suurimman osan hänen kustannuksistaan. Mutta kun laskut alkavat tippua, molemmat ovat huolissaan siitä, että he joutuvat maksamaan paljon enemmän kuin heillä on käsillä.

Mitä he todella tarvitsevat, ovat sydämensiirrot, mikä merkitsisi sitä toinen miljoona dollaria plus leikkaus jokaiselle veljelle ja tuntemattomat jatkuvat kustannukset. Edwin ottaa jo 11 lääkemääräystä ja Edward seitsemän.

Kun HuffPost vieraili heidän luonaan työpaikalla huhtikuussa, varhaisen päivällisaikaan tiputtaneet asiakkaat tarjosivat veljille tukea ja hyvää toiveita. He näyttivät tuntevan kaikki huippukokouksessa; Edwin on työskennellyt kaupassa seitsemän vuotta ja Edward kuusi vuotta.

"Ihmiset rakastavat meitä täällä", Edwin sanoi. "Olemme tämän ravintolan kasvot." 

Se oli heidän Village Trattoria -työtoverinsa Quinn Butler kenellä oli idea aloittaa GoFundMe-kampanja auttaa roomalaisia ​​keräämään ainakin osa lääketieteellisiin kuluihin tarvittavasta rahasta. 18-vuotias Butler valmistui lukiosta tässä kuussa ja aikoo syksyllä opiskella hoitotyötä New Yorkin yliopistossa.

"Millä 24-vuotiaalla on 400,000 XNUMX dollaria makaamassa?" Quinn kysyi.

Quinn aloitti projektin, kun Edwin oli vielä toipumassa sairaalassa ja levitti sanaa Summitissa sosiaalisen median avulla. GoFundMe-sivu on tulosteessa myös kassakoneella. Suurin osa lahjoituksista on tullut asiakkailta ja muilta paikallisilta asukkailta.

"Jokainen, joka tunsi meidät täällä, auttoi meitä", Edward sanoi. 

Butler ja roomalaiset asettivat helmikuussa 100,000 200,000 dollarin varainhankintatavoitteen, myöhemmin korottamalla sen XNUMX XNUMX dollariin, mutta tietäen hyvin, että kumpikaan summa ei riitä. Kolmikko oli huolissaan siitä, että kysyminen siitä, mitä veljet todella tarvitsevat, rohkaisi ihmisiä osallistumaan uskomukseen, että heidän rahansa eivät riitä täyttämään niin suurta aukkoa.

Kampanja on kerännyt tähän mennessä lähes 140,000 22,000 dollaria. Rahoitusmaksut kasvoivat aluksi erittäin nopeasti - 100,000 XNUMX dollaria ensimmäisenä päivänä, XNUMX XNUMX dollaria ensimmäisenä viikkona - mutta pian lunastettiin.

Kanssa vapaa-ajallaan ja asiantuntemuksellaan vapaaehtoistyöntekijöiden auttaminen, Butler perusti rahaston pitämään rahat turvassa velkojilta ja veroilta. Edwin ja Edward ovat luottamuksen edunsaajia, ja heidän on haettava taloudellista tukea edunvalvojilta. He saavat myös apua paikalliselta hyväntekeväisyysjärjestöltä, Toinen Fellow First -säätiö, joka on ajettu historiallinen Summit Diner ja tarjoaa pientä käteisapua alueen tarvitseville perheille. Edustajat ja muut paikalliset johtajat yrittävät myös neuvotella sairaalan kanssa kaksosten laskujen vähentämiseksi. 

Veljillä on joillakin tavoin onnekas. Village Trattoria piti työpaikkansa heidän puolestaan ​​ja jopa auttoi laskujaan vähän, mikä ei ole usein tapana tuntipalkkaa tekeville ihmisille.

"Pomo on hieno kaveri", Edwin sanoi. "Hän näki omakohtaisen terveyteni alamäkeen."

Veljet kaipasivat kahden kuukauden työtä leikkaustensa aikana, mutta yrittivät työskentele mahdollisimman monta tuntia vaikka he toipuivat sairaalahoidon jälkeen. Edward palasi osa-aikatyöhön pian leikkauksensa jälkeen, joten heillä olisi tuloja hänen veljensä hoidon aikana. "Meidän oli tehtävä kaikkemme voidaksemme ansaita rahaa", Edwin sanoi.

He eivät vieläkään ole tarpeeksi hyviä palatakseen takaisin töihin kokopäiväisesti.

Heidän suurimmat taloudelliset tarpeensa ovat nyt peruskuluihin, kuten vuokraan GoFundMe-kampanja on auttanut peittämään. Heidän on myös muutettava, koska tällä hetkellä vuokraamansa huoneiston omistaja myy. He löysivät uuden paikan läheisestä Unionista heille ja heidän Bostoninterriereilleen, Destalle.

He veljet yrittävät palata normaaliin elämäänsä, vaikka heidän tilansa fyysiset rajoitukset eivät aivan mahdollista sitä. Työssä he suorittavat pääasiassa tehtäviä, kuten tilausten tekemistä ja kassakoneen työskentelyä. Henkilökohtaisessa elämässään he eivät voi pyöräillä niin paljon kuin ennen, ja Edwinin täytyi luopua jääkiekon pelaamisesta.

He osallistuvat sydämen kuntoutushoitoon sydämensä vahvistamiseksi, ja laitteet, jotka pitävät heidät hengissä, edellyttävät jatkuvaa tarkastusta.

Johdot yhdistävät sydämensä suuriin pusseihin, joissa on vasemman kammion apulaitteettai LVAD: t rinnassa olevien viiltojen kautta. Nämä laitteet hallitsevat 80% veljien sydämen toiminnasta, joten toimintahäiriö voi olla kohtalokas. Leikkauskohtien on oltava puhtaita. Akut on pidettävä ladattuina, ja laitteet on kytkettävä seinäpistorasiaan, kun ne nukkuvat. Molemmat veljet pitävät aina mukana pussia, joka sisältää varalaitteita ja vara-akkuja.

"Se on nyt rutiinia", Edwin sanoi. ”Meidän on elettävä elämää. Tämän kanssa saimme elää tällä hetkellä. "

Heidän lääkäreiden mukaan nämä koneet voisivat ostaa heille 10-15 vuotta elämää, kun he ovat sydämensiirtojen odotuslistalla. Kaksoset eivät tiedä kuinka kauan odotus voi olla, tai vaikka he saisivat koskaan uusia sydämiä.

Mutta roomalaiset kaksoset keskittyvät edelleen positiiviseen. Hämmästyttävä rahamäärä, jonka he tarvitsevat pysyäkseen hengissä, ei estä heitä elämästä tällä välin.

"Mistä on syytä olla vihainen tai turhautua?" Edward sanoi. "Olemme edelleen onnellisia. Meistä ei ole alaosaa. "