Життя та борг: Цим Близнюкам потрібні нові серця і ціла купа грошей

У віці лише 24 років римські близнюки перенесли операції на серці, які коштували понад 1 мільйон доларів.

Якщо їм пощастить, їх обох у майбутньому чекає ще одна операція вартістю мільйон доларів. Їм знадобиться ще більше щастя, щоб залишитися в живих.

Едвін та Едвард Роман мають стан, відомий як кардіоміопатія, через що м’язи серця збільшуються, потовщуються та твердіють, зменшуючи їх здатність перекачувати кров по всьому тілу. Симптоми включають набряки ніг, здуття живота, втому та утруднене дихання.

Ця хвороба вб’є їх, якщо кожному братові не пересадять серце. Навіть за найкращих обставин вони можуть розраховувати на тривалість життя, нижчу за середню, — цей жахливий факт добре знають брати з Самміту, штат Нью-Джерсі. Їхня мати померла два роки тому у віці 46 років, через 20 років після пересадки серця через те саме захворювання. Вона несла борги від цієї трансплантації до кінця свого життя.

Обидва брати Роман працюють у місцевій піцерії Село Тратторія. Симптоми Едвіна почалися шість років тому, а торік його стан погіршився.

«З плином часу все ставало все гірше і гірше, і ліки не могли справді допомогти функціонуванню серця», — сказав він. «Медицина може діяти так довго лише для серцевої недостатності».

Але саме Едварду знадобилася термінова операція наприкінці 2018 року, коли йому раптово стало погано, і він був госпіталізований. У грудні Едварду імплантували пристрій, який посилає електричні сигнали, які змушують його лівий шлуночок перекачувати кров, ефективно контролюючи його серцебиття. У лікарні він провів 45 днів.

Едвін пройшов таку саму операцію в лютому і мав місяць перебування в лікарні.

Рахунки Едварда за операцію склали 1.3 мільйона доларів, а Едвіна – 1.1 мільйона доларів. Хоча обидва брати мають медичне страхування, вони все ще не впевнені, яку частину вартості своїх операцій їм доведеться заплатити зі своєї кишені. Едвін, який має приватну страховку, каже, що очікує заборгувати лікарні близько 400,000 XNUMX доларів. Едвард отримав право на Medicaid, яка, здається, покрила більшість його витрат. Але коли рахунки починають надходити, обидва хвилюються, що в кінцевому підсумку вони винні набагато більше, ніж мають на руках.

Їм справді потрібна трансплантація серця ще один мільйон доларів плюс операції для кожного брата та невідомі поточні витрати. Едвін уже приймає 11 ліків за рецептом, а Едвард — сім.

Коли HuffPost відвідав їх на роботі у квітні, клієнти, які прийшли на ранню вечерю, пропонували братам підтримку та добрі побажання. Здавалося, вони знали всіх у Самміті; Едвін працює в магазині сім років, а Едвард — шість.

«Люди люблять нас тут, — сказав Едвін. «Ми обличчя цього ресторану». 

Це був їхній колега по Village Trattoria Квінн Батлер у кого виникла ідея почати кампанія GoFundMe щоб допомогти римлянам зібрати принаймні частину грошей, необхідних для медичних витрат. 18-річний Батлер цього місяця закінчив середню школу і планує восени вивчати медсестру в Нью-Йоркському університеті.

«У якого 24-річного хлопця валяються 400,000 XNUMX доларів?» — спитав Квін.

Квін розпочав проект, коли Едвін ще одужував у лікарні, і використовував соціальні мережі, щоб поширити інформацію про Самміт. Також є роздруківка сторінки GoFundMe, приклеєна до стійки біля каси. Більшість пожертв надійшла від клієнтів та інших місцевих жителів.

«Кожен, хто знав нас тут, допоміг нам», — сказав Едвард. 

У лютому Батлер і Романс поставили мету зібрати 100,000 200,000 доларів США, а потім збільшили її до XNUMX XNUMX доларів, але добре знають, що жодної суми буде недостатньо. Тріо хвилювалося, що запити про те, що насправді потрібно братам, відіб’ють у людей бажання робити внески, вважаючи, що їхніх грошей не вистачить, щоб заповнити таку велику діру.

Наразі кампанія зібрала майже 140,000 22,000 доларів. Спочатку внески зростали дуже швидко — 100,000 XNUMX доларів за перший день, XNUMX XNUMX — за перший тиждень, але незабаром скоротилися.

З допомога професіоналів, що виділяють свій час і досвід, Батлер створив траст, щоб захистити гроші від кредиторів і податків. Едвін і Едвард є бенефіціарами трасту і повинні подати заявку на фінансову допомогу від довірених осіб. Вони також отримують допомогу від місцевої благодійної організації, The Other Fellow First Foundation, що біжить від історичний Summit Diner та надає невелику грошову допомогу малозабезпеченим родинам у цьому районі. Опікуни та інші місцеві керівники також намагаються домовитися з лікарнею про зменшення рахунків близнюків. 

Братам у чомусь пощастило. Village Trattoria забезпечила їм роботу і навіть трохи допомогла з рахунками, що нечасто буває для людей, які працюють за погодинною оплатою.

«Наш бос — чудовий хлопець, — сказав Едвін. «Він на власні очі бачив, як моє здоров’я погіршується».

Брати пропустили два місяці роботи під час операцій, але спробували працювати якомога більше годин навіть коли вони одужали після перебування в лікарні. Едвард повернувся працювати неповний робочий день незабаром після операції, щоб вони мали певний дохід під час лікування його брата. «Нам потрібно було зробити все можливе, щоб заробити гроші», — сказав Едвін.

Вони все ще недостатньо здорові, щоб повернутися до повної роботи.

Їхні найбільші фінансові потреби зараз стосуються основних витрат, таких як оренда, яка Кампанія GoFundMe допоміг прикрити. Вони також повинні переїхати, тому що власник квартири, яку вони зараз орендують, продає. Вони знайшли нове місце в сусідньому Союзі для них та їхнього бостонського тер’єра Деста.

Ці брати намагаються повернутися до свого нормального життя, хоча фізичні обмеження їх стану не зовсім роблять це можливим. На роботі вони в основному виконують такі завдання, як прийом замовлень і робота з касою. В особистому житті вони не можуть так багато їздити на велосипеді, як раніше, і Едвіну довелося кинути грати в хокей.

Вони беруть участь у кардіореабілітаційній терапії, щоб зміцнити своє серце, а пристрої, які підтримують їх життя, потребують постійних перевірок.

Шнури з'єднують їхні серця з великими мішками допоміжні пристрої лівого шлуночка, або LVAD, через розрізи на їхніх грудях. Ці пристрої контролюють 80% роботи серця братів, тому несправність може бути фатальною. Місця надрізів повинні бути чистими. Батареї повинні бути зарядженими, а пристрої повинні бути підключені до настінних розеток, поки вони сплять. Обидва брати завжди тримають при собі сумку з резервними пристроями та запасними батареями.

«Тепер це рутина, — сказав Едвін. «Нам потрібно жити життям. Це те, з чим ми повинні жити в цей момент».

Їхні лікарі кажуть, що ці машини можуть купити їм від 10 до 15 років життя, поки вони перебувають у списку очікування на трансплантацію серця. Близнюки не знають, як довго може тривати це чекання і навіть, чи отримають вони колись нові серця.

Але римські близнюки залишаються націленими на позитив. Приголомшлива сума грошей, яка їм потрібна, щоб вижити, не завадить їм жити тим часом.

«Чого тут сердитися чи розчаровуватися?» – сказав Едвард. «Ми все ще щасливі. У нас немає жодної поганої частини».