Elu ja võlg: need kaksikud vajavad uusi südameid ja palju raha

Kõigest 24-aastastel Rooma kaksikutel on mõlemal südameoperatsioonid, mis maksid üle miljoni dollari.

Kui neil veab, ootab mõlemat tulevikus ees veel üks miljoni dollari suurune operatsioon. Nad vajavad veelgi rohkem õnne, et saaksid endale lubada ellujäämist.

Edwinil ja Edward Romanil on haigusseisund, mida nimetatakse kardiomüopaatia, mis põhjustab nende südamelihaste suurenemist, paksenemist ja kõvenemist, mis vähendab nende võimet verd kogu kehas pumbata. Sümptomiteks on jalgade turse, kõhupuhitus, väsimus ja hingamisraskused.

See haigus tapab nad, kui igale vennale ei siirdata südant. Isegi parimates tingimustes võivad nad oodata keskmisest lühemat eluiga – sünge tõsiasja, mida New Jerseyst pärit Summitist pärit vennad teavad liigagi hästi. Nende ema suri kaks aastat tagasi 46-aastaselt, 20 aastat pärast südamesiirdamist sama haiguse tõttu. Ta kandis selle siirdamise võlgu kogu oma ülejäänud elu.

Rooma vennad töötavad mõlemad kohalikus pitsakombinaadis Trattoria küla. Edwinil hakkasid sümptomid ilmnema kuus aastat tagasi ja tema seisund halvenes eelmisel aastal.

"Aja edenedes läks asi hullemaks ja hullemaks, kus ravim ei saanud tegelikult südame tööd aidata," ütles ta. "Meditsiin suudab rikkega südame puhul töötada ainult nii kaua."

Kuid just Edward vajas 2018. aasta lõpus kiiret operatsiooni, kui tal hakkas ootamatult halb ja ta sattus haiglasse. Detsembris implanteeriti Edwardile seade, mis saadab elektrilisi signaale, mis panevad tema vasaku vatsakese verd pumpama, kontrollides tõhusalt tema südamelööke. Ta veetis haiglas 45 päeva.

Edwin läbis sama protseduuri veebruaris ja viibis kuu aega haiglas.

Edwardi operatsiooniarved ulatusid 1.3 miljoni dollarini ja Edwini 1.1 miljoni dollarini. Kuigi mõlemal vendadel on tervisekindlustus, pole nad endiselt kindlad, kui suure osa oma operatsioonide kuludest peavad nad oma taskust maksma. Edwin, kellel on erakindlustus, ütleb, et jääb haiglale võlgu umbes 400,000 XNUMX dollarit. Edward kvalifitseerus Medicaidi, mis näib olevat enamiku tema kuludest katnud. Kuid kui arved hakkavad laekuma, muretsevad mõlemad, et nad jäävad võlgu palju rohkem, kui neil käes on.

Nad tõesti vajavad südamesiirdamist, mis tooks kaasa veel miljon dollarit pluss iga venna operatsioon ja teadmata jooksvad kulud. Juba praegu võtab Edwin 11 retseptiravimit ja Edward seitse.

Kui HuffPost neid aprillis tööl külastas, pakkusid varajase õhtusöögi tuhina peale sisse tilkunud kliendid vendadele tuge ja häid soove. Tundus, et nad teadsid kõiki tippkohtumisel; Edwin on poes töötanud seitse aastat ja Edward kuus aastat.

"Inimesed armastavad meid siin," ütles Edwin. "Me oleme selle restorani nägu." 

See oli nende Village Trattoria töökaaslane Quinn Butler kellel oli idee alustada GoFundMe kampaania aidata roomlastel koguda vähemalt osa ravikuludeks vajaminevast rahast. 18-aastane Butler lõpetas sel kuul keskkooli ja kavatseb sügisel New Yorgi ülikoolis õendust õppida.

"Millisel 24-aastasel on 400,000 XNUMX dollarit?" küsis Quinn.

Quinn alustas projekti ajal, mil Edwin alles haiglas toibus, ja kasutas sotsiaalmeediat Summiti kohta teabe levitamiseks. Seal on ka GoFundMe lehe väljatrükk, mis on kassaaparaadi poolt leti külge kinnitatud. Suurem osa annetustest on tulnud klientidelt ja teistelt kohalikelt elanikelt.

"Kõik, kes meid siinkandis teadsid, aitasid meid," ütles Edward. 

Butler ja roomlased seadsid veebruaris 100,000 200,000 dollari suuruse raha kogumise eesmärgi, suurendades seda hiljem XNUMX XNUMX dollarini, kuid teades hästi, et kummastki summast ei piisa. Kolmik muretses, et vendade tegeliku vajaduse küsimine heidutab inimesi panustamast, kuna arvatakse, et nende rahast ei piisa nii suure augu täitmiseks.

Kampaaniaga on seni kogutud peaaegu 140,000 22,000 dollarit. Osamaksed kasvasid alguses väga kiiresti – 100,000 XNUMX dollarit esimesel päeval, XNUMX XNUMX dollarit esimesel nädalal –, kuid peagi kadus.

Koos oma aega ja teadmisi vabatahtlikult pakkuvate spetsialistide abi, Butler asutas usaldusfondi, et hoida raha võlausaldajate ja maksude eest kaitstuna. Edwin ja Edward on usaldusfondist kasusaajad ja peavad taotlema usaldusisikutelt rahalist abi. Nad saavad abi ka kohalikult heategevusorganisatsioonilt, Sihtasutus The Other Fellow First, mis on jooksnud ajalooline Summit Diner ja pakub väikest rahalist abi piirkonna puudustkannatavatele peredele. Ka usaldusisikud ja teised kohalikud juhid üritavad haiglaga läbi rääkida, et kaksikute arveid vähendada. 

Vendadel on mõnes mõttes vedanud. Village Trattoria hoidis nende eest oma tööd ja aitas isegi pisut arveid, mida tunnipalgaga töötavate inimeste puhul sageli ei juhtu.

"Meie ülemus on suurepärane mees," ütles Edwin. "Tema oli see, kes nägi omal nahal, kuidas mu tervis allamäge läheb."

Vennad jätsid operatsioonide ajal kaks kuud töölt puudu, kuid püüdsid seda teha töötada nii palju tunde kui võimalik isegi kui nad pärast haiglas viibimist paranesid. Edward naasis varsti pärast operatsiooni osalise tööajaga tööle, et neil oleks venna ravi ajal veidi sissetulekut. "Pidime raha teenimiseks tegema kõik, mis võimalik," ütles Edwin.

Nad ei ole ikka veel piisavalt terved, et täiskohaga tööle naasta.

Nende suurimad rahalised vajadused on praegu põhikuludeks, nagu üür, mida GoFundMe kampaania on aidanud katta. Samuti peavad nad kolima, sest korteri, mida nad praegu üürivad, omanik müüb. Nad leidsid neile ja nende Bostoni terjerile Destale uue koha lähedalasuvas Unionis.

Need vennad üritavad naasta millegi sarnase elu juurde, kuigi nende füüsilised piirangud ei võimalda seda päriselt. Tööl täidavad nad peamiselt selliseid ülesandeid nagu tellimuste vastuvõtmine ja kassaga töötamine. Isiklikus elus ei saa nad enam nii palju jalgrattaga sõita kui vanasti ja Edwin pidi hoki mängimisest loobuma.

Nad osalevad südame taastusravis, et tugevdada oma südant, ja seadmed, mis neid elus hoiavad, nõuavad pidevat kontrolli.

Nöörid ühendavad nende südamed suurte kottidega, mis sisaldavad vasaku vatsakese abiseadmedvõi LVAD-de kaudu rindkere sisselõigete kaudu. Need seadmed kontrollivad 80% vendade südametegevusest, seega võib rike lõppeda surmaga. Lõikekohad peavad olema puhtad. Akusid tuleb hoida laetuna ja seadmed tuleb une ajal seinakontakti ühendada. Mõlemal vennal on kogu aeg kaasas kott, mis sisaldab varuseadmeid ja varupatareisid.

"Praegu on see rutiin," ütles Edwin. "Me peame elu elama. See on see, millega me peame praegu elama.

Nende arstide sõnul võivad need masinad osta neile 10–15 eluaastat, kui nad on südamesiirdamise ootenimekirjas. Kaksikud ei tea, kui kaua see ootamine võib kesta või isegi seda, kas nad saavad kunagi uued südamed.

Kuid Rooma kaksikud keskenduvad endiselt positiivsele. Elus püsimiseks vajalik jahmatav rahasumma ei takista neil vahepeal elu elamast.

"Milles siin vihane olla või pettunud olla?" ütles Edward. "Oleme endiselt õnnelikud. Meie kohta pole ühtegi halba osa.”