Ζωή και χρέος: Αυτά τα δίδυμα χρειάζονται νέες καρδιές και πολλά χρήματα

Σε ηλικία μόλις 24 ετών, οι Ρωμαίοι δίδυμοι είχαν κάνει ο καθένας χειρουργικές επεμβάσεις στην καρδιά που κόστισαν πάνω από 1 εκατομμύριο δολάρια.

Αν είναι τυχεροί, θα κάνουν και οι δύο ένα ακόμη χειρουργείο εκατομμυρίων δολαρίων στο μέλλον τους. Θα χρειαστούν ακόμη περισσότερη τύχη για να μπορέσουν να αντέξουν οικονομικά για να μείνουν ζωντανοί.

Ο Έντουιν και ο Έντουαρντ Ρόμαν έχουν μια κατάσταση γνωστή ως μυοκαρδιοπάθεια, γεγονός που προκαλεί τη μεγέθυνση, πύκνωση και σκλήρυνση των μυών στην καρδιά τους, μειώνοντας την ικανότητά τους να αντλούν αίμα σε όλο τους το σώμα. Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν πρήξιμο στα πόδια, φούσκωμα στην κοιλιά, κόπωση και δυσκολία στην αναπνοή.

Αυτή η ασθένεια θα τους σκοτώσει εκτός εάν ο κάθε αδελφός κάνει μεταμόσχευση καρδιάς. Ακόμα και κάτω από τις καλύτερες συνθήκες, μπορούν να αναμένουν διάρκεια ζωής χαμηλότερη από το μέσο όρο, ένα ζοφερό γεγονός που οι αδελφοί από το Summit, New Jersey, γνωρίζουν πολύ καλά. Η μητέρα τους πέθανε πριν από δύο χρόνια σε ηλικία 46 ετών, 20 χρόνια μετά από μεταμόσχευση καρδιάς για την ίδια κατάσταση. Έφερε τα χρέη από εκείνη τη μεταμόσχευση στο υπόλοιπο της ζωής της.

Οι Ρωμαίοι αδελφοί εργάζονται και οι δύο στην τοπική πίτσα Χωριό ΤρατορίαΤο Ο Έντουιν άρχισε να εμφανίζει συμπτώματα πριν από έξι χρόνια και η κατάστασή του επιδεινώθηκε πέρυσι.

"Καθώς ο χρόνος προχωρούσε, γινόταν χειρότερο και χειρότερο, όπου το φάρμακο δεν μπορούσε να βοηθήσει πραγματικά τη λειτουργία της καρδιάς", είπε. «Η ιατρική μπορεί να λειτουργήσει τόσο πολύ για μια καρδιακή ανεπάρκεια».

Αλλά ήταν ο Έντουαρντ που χρειάστηκε επείγουσα χειρουργική επέμβαση στα τέλη του 2018, όταν ξαφνικά άρχισε να αισθάνεται άρρωστος και νοσηλεύτηκε. Τον Δεκέμβριο, ο Έντουαρντ είχε εμφυτευτεί μια συσκευή που στέλνει ηλεκτρικά σήματα που προκαλούν την αριστερή κοιλία του να αντλεί το αίμα του, ελέγχοντας αποτελεσματικά τον καρδιακό του παλμό. Πέρασε 45 ημέρες στο νοσοκομείο.

Ο Έντουιν υποβλήθηκε στην ίδια διαδικασία τον Φεβρουάριο και έμεινε ένα μήνα στο νοσοκομείο.

Οι λογαριασμοί χειρουργικής επέμβασης του Έντουαρντ έφτασαν τα 1.3 εκατομμύρια δολάρια και τα 1.1 εκατομμύρια δολάρια ο Έντουιν. Ενώ και τα δύο αδέλφια έχουν υγειονομική κάλυψη, δεν είναι ακόμη σίγουροι πόσο από το κόστος των χειρουργείων τους θα πρέπει να πληρώσουν από την τσέπη τους. Ο Έντουιν, ο οποίος έχει ιδιωτική ασφάλιση, λέει ότι αναμένει να χρωστάει στο νοσοκομείο περίπου 400,000 δολάρια. Ο Έντουαρντ πληροί τις προϋποθέσεις για το Medicaid, το οποίο φαίνεται να έχει καλύψει το μεγαλύτερο μέρος των εξόδων του. Αλλά καθώς οι λογαριασμοί αρχίζουν να αναβλύζουν, και οι δύο ανησυχούν ότι θα καταλήξουν να χρωστάνε περισσότερα από όσα έχουν στο χέρι.

Αυτό που πραγματικά χρειάζονται είναι μεταμοσχεύσεις καρδιάς, που θα συνεπαγόταν άλλο ένα εκατομμύριο δολάρια συν χειρουργική επέμβαση για κάθε αδελφό και άγνωστα τρέχοντα κόστη. Δη, ο Έντουιν παίρνει 11 συνταγογραφούμενα φάρμακα και ο Έντουαρντ επτά.

Όταν η HuffPost τους επισκέφθηκε στη δουλειά τον Απρίλιο, οι πελάτες που μπήκαν για το νωρίς το δείπνο προσέφεραν στους αδελφούς υποστήριξη και καλές ευχές. Φαινόταν να γνωρίζουν τους πάντες στη Σύνοδο Κορυφής. Ο Έντουιν εργάστηκε στο κατάστημα για επτά χρόνια και ο Έντουαρντ για έξι.

«Οι άνθρωποι μας αγαπούν εδώ», είπε ο Έντουιν. «Είμαστε το πρόσωπο αυτού του εστιατορίου.» 

Wasταν ο συνεργάτης τους στο Village Trattoria Κουίν Μπάτλερ που είχε την ιδέα να ξεκινήσει μια καμπάνια GoFundMe για να βοηθήσουν τους Ρωμαίους να συγκεντρώσουν τουλάχιστον μερικά από τα χρήματα που χρειάζονται για ιατρικά έξοδα. Ο 18χρονος Μπάτλερ αποφοίτησε από το λύκειο αυτόν τον μήνα και σχεδιάζει να σπουδάσει νοσηλευτική στο Πανεπιστήμιο της Νέας Υόρκης το φθινόπωρο.

"Ποιος 24χρονος έχει 400,000 δολάρια;" Ρώτησε ο Κουίν.

Ο Quinn ξεκίνησε το έργο ενώ ο Edwin συνέχιζε να αναρρώνει στο νοσοκομείο και χρησιμοποίησε τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης για να διαδώσει τη λέξη στο Summit. Υπάρχει επίσης μια εκτύπωση της σελίδας GoFundMe που είναι κολλημένη στον πάγκο από την ταμειακή μηχανή. Οι περισσότερες δωρεές προέρχονται από πελάτες και άλλους κατοίκους της περιοχής.

«Όποιος μας γνώριζε εδώ μας βοήθησε», είπε ο Έντουαρντ. 

Ο Μπάτλερ και οι Ρωμαίοι έθεσαν έναν στόχο συγκέντρωσης κεφαλαίων 100,000 δολαρίων τον Φεβρουάριο, αυξάνοντας τον αργότερα στα 200,000 δολάρια αλλά γνωρίζοντας πολύ καλά ότι κανένα από τα δύο δεν θα ήταν αρκετό. Η τριάδα ανησύχησε ότι το να ζητήσουν αυτό που πραγματικά χρειάζονταν οι αδελφοί θα αποθάρρυνε τους ανθρώπους να συνεισφέρουν με την πεποίθηση ότι τα χρήματά τους δεν θα ήταν αρκετά για να καλύψουν μια τόσο μεγάλη τρύπα.

Η καμπάνια έχει συγκεντρώσει σχεδόν 140,000 $ μέχρι στιγμής. Οι συνεισφορές αυξήθηκαν πολύ γρήγορα στην αρχή - $ 22,000 την πρώτη ημέρα, $ 100,000 την πρώτη εβδομάδα - αλλά σύντομα εξαφανίστηκαν.

Με την βοήθεια επαγγελματιών που προσφέρουν εθελοντικά το χρόνο και την εμπειρία τους, Ο Μπάτλερ δημιούργησε ένα καταπίστευμα για να κρατήσει τα χρήματα ασφαλή από τους πιστωτές και τους φόρους. Ο Έντουιν και ο Έντουαρντ είναι οι δικαιούχοι του καταπιστεύματος και πρέπει να υποβάλουν αίτηση για οικονομική βοήθεια από τους διαχειριστές. Λαμβάνουν επίσης βοήθεια από μια τοπική φιλανθρωπική οργάνωση, The Other Fellow First Foundation, αυτό τρέχει από το ιστορικό δείπνο κορυφής και παρέχει μικρή χρηματική βοήθεια σε άπορες οικογένειες της περιοχής. Οι διαχειριστές και άλλοι τοπικοί ηγέτες προσπαθούν επίσης να διαπραγματευτούν με το νοσοκομείο για να μειώσουν τους λογαριασμούς των διδύμων. 

Τα αδέλφια είναι τυχερά με κάποιους τρόπους. Το χωριό Trattoria κρατούσε τις δουλειές τους γι 'αυτούς και μάλιστα βοηθούσε λίγο με τους λογαριασμούς τους, κάτι που δεν συμβαίνει συχνά για άτομα που εργάζονται ωριαία μισθωτές δουλειές.

«Το αφεντικό μας είναι ένας υπέροχος τύπος», είπε ο Έντουιν. «Theταν αυτός που είδε από πρώτο χέρι την υγεία μου να κατεβαίνει.»

Τα αδέλφια έχασαν δύο μήνες εργασίας κατά τη διάρκεια των χειρουργείων τους, αλλά προσπάθησαν εργάζονται όσο το δυνατόν περισσότερες ώρες ακόμα και αν συνήλθαν μετά την παραμονή τους στο νοσοκομείο. Ο Έντουαρντ επέστρεψε στη δουλειά με μερική απασχόληση αμέσως μετά τη χειρουργική επέμβαση, ώστε να έχουν κάποιο εισόδημα κατά τη διάρκεια της θεραπείας του αδελφού του. «Έπρεπε να κάνουμε ό, τι μπορούσαμε για να βγάλουμε χρήματα», είπε ο Έντουιν.

Ακόμα δεν είναι αρκετά καλά για να επιστρέψουν στη δουλειά τους με πλήρη απασχόληση.

Οι μεγαλύτερες οικονομικές ανάγκες τους τώρα είναι για βασικά έξοδα όπως το ενοίκιο, το οποίο GoFundMe καμπάνια βοήθησε στην κάλυψη. Πρέπει επίσης να μετακομίσουν επειδή ο ιδιοκτήτης του διαμερίσματος που νοικιάζουν αυτή τη στιγμή πουλάει. Βρήκαν ένα νέο μέρος στην κοντινή Ένωση για αυτούς και το τεριέ της Βοστώνης, το Desta.

Οι αδελφοί προσπαθούν να επιστρέψουν σε κάτι σαν την κανονική τους ζωή, αν και οι φυσικοί περιορισμοί της κατάστασής τους δεν το καθιστούν αρκετά δυνατό. Στη δουλειά, εκτελούν κυρίως εργασίες όπως λήψη παραγγελιών και εργασία με το ταμείο. Στην προσωπική τους ζωή, δεν μπορούν να κάνουν ποδήλατο όσο παλιά, και ο Έντουιν έπρεπε να εγκαταλείψει το χόκεϊ.

Συμμετέχουν σε καρδιοθεραπεία αποκατάστασης για να δυναμώσουν την καρδιά τους και οι συσκευές που τις κρατούν ζωντανές απαιτούν συνεχείς ελέγχους.

Τα κορδόνια συνδέουν την καρδιά τους με μεγάλες τσάντες που περιέχουν συσκευές υποβοήθησης αριστερής κοιλίας, ή LVAD, μέσω τομών στο στήθος τους. Αυτές οι συσκευές ελέγχουν το 80% της καρδιακής λειτουργίας των αδελφών, οπότε μια δυσλειτουργία θα μπορούσε να αποβεί μοιραία. Τα σημεία τομής πρέπει να είναι καθαρά. Οι μπαταρίες πρέπει να διατηρούνται φορτισμένες και οι συσκευές πρέπει να είναι συνδεδεμένες σε πρίζες τοίχου ενώ κοιμούνται. Και τα δύο αδέλφια κρατούν μαζί τους μια τσάντα που περιέχει εφεδρικές συσκευές και εφεδρικές μπαταρίες.

«Είναι μια ρουτίνα τώρα», είπε ο Έντουιν. «Πρέπει να ζήσουμε τη ζωή. Αυτό είναι που πρέπει να ζήσουμε αυτή τη στιγμή ».

Οι γιατροί τους λένε ότι αυτά τα μηχανήματα θα μπορούσαν να τους αγοράσουν 10 έως 15 χρόνια ζωής ενώ βρίσκονται στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση καρδιάς. Τα δίδυμα δεν γνωρίζουν πόσο θα μπορούσε να είναι αυτή η αναμονή, ή ακόμα και αν θα αποκτήσουν ποτέ νέες καρδιές.

Αλλά οι Ρωμαίοι δίδυμοι παραμένουν συγκεντρωμένοι στο θετικό. Το εκπληκτικό ποσό των χρημάτων που χρειάζονται για να παραμείνουν στη ζωή δεν θα τους εμποδίσει να ζήσουν εν τω μεταξύ.

«Τι υπάρχει για να θυμώνεις ή να απογοητεύεσαι;» Είπε ο Έντουαρντ. «Είμαστε ακόμα χαρούμενοι. Δεν υπάρχει κακό κομμάτι για εμάς ».