Liv og gæld: Disse tvillinger har brug for nye hjerter og en hel masse penge

Med sine blot 24 år har de romerske tvillinger hver fået foretaget hjerteoperationer, der har kostet mere end 1 million dollars.

Hvis de er heldige, vil de begge have en anden million-dollar operation i deres fremtid. De skal bruge endnu mere held for at have råd til at holde sig i live.

Edwin og Edward Roman har en tilstand kendt som kardiomyopati, hvilket får musklerne i deres hjerter til at forstørre, tykkere og hærde, hvilket reducerer deres evne til at pumpe blod gennem hele kroppen. Symptomerne omfatter hævelse i benene, oppustethed i maven, træthed og åndedrætsbesvær.

Denne sygdom vil dræbe dem, medmindre hver bror får en hjertetransplantation. Selv under de bedste omstændigheder kan de forvente lavere end gennemsnittet levetid, en dyster kendsgerning brødrene fra Summit, New Jersey, kender alt for godt. Deres mor døde for to år siden i en alder af 46, 20 år efter at have modtaget en hjertetransplantation for samme tilstand. Hun bar gælden fra den transplantation resten af ​​sit liv.

De romerske brødre arbejder begge på det lokale pizzasted Landsbyens Trattoria. Edwin begyndte at opleve symptomer for seks år siden, og hans tilstand blev forværret sidste år.

"Som tiden skred frem, blev det værre og værre, hvor medicinen ikke rigtig kunne hjælpe hjertet med at fungere," sagde han. "Medicin kan kun virke så længe for et svigtende hjerte."

Men det var Edward, der skulle have akut operation i slutningen af ​​2018, da han pludselig begyndte at føle sig syg og blev indlagt. I december fik Edward indopereret en enhed, der sender elektriske signaler, der får hans venstre ventrikel til at pumpe hans blod, hvilket effektivt kontrollerer hans hjerteslag. Han tilbragte 45 dage på hospitalet.

Edwin gennemgik samme procedure i februar og havde et månedslangt hospitalsophold.

Edwards operationsregninger kom til 1.3 millioner dollars, og Edwins 1.1 millioner dollars. Mens brødrene begge har sundhedsdækning, er de stadig ikke sikre på, hvor meget af omkostningerne ved deres operationer, de skal betale af lommen. Edwin, som har en privat forsikring, siger, at han forventer at skylde hospitalet omkring $400,000. Edward kvalificerede sig til Medicaid, som ser ud til at have dækket de fleste af hans omkostninger. Men efterhånden som regningerne begynder at sive ind, bekymrer begge sig om, at de ender med at skylde meget mere, end de har ved hånden.

Det, de virkelig har brug for, er hjertetransplantationer, hvilket ville medføre endnu en million-dollar-plus operation for hver bror og ukendte løbende omkostninger. I forvejen tager Edwin 11 receptpligtige lægemidler, og Edward tager syv.

Da HuffPost besøgte dem på arbejdet i april, tilbød kunder, der kom ind til det tidlige middagsrush, brødrene støtte og gode ønsker. De lod til at kende alle i Summit; Edwin har arbejdet i butikken i syv år, og Edward i seks.

"Folk elsker os her," sagde Edwin. "Vi er ansigtet på denne restaurant." 

Det var deres Village Trattoria-medarbejder Quinn Butler der havde ideen om at starte en GoFundMe-kampagne at hjælpe romerne med at skaffe i det mindste nogle af de penge, de har brug for til lægeudgifter. Butler, 18, dimitterede fra gymnasiet i denne måned og planlægger at læse sygeplejerske ved New York University til efteråret.

"Hvilken 24-årig har $400,000 liggende?" spurgte Quinn.

Quinn startede projektet, mens Edwin stadig var i bedring på hospitalet og brugte sociale medier til at sprede budskabet omkring Summit. Der er også en udskrift af GoFundMe-siden tapet til skranken ved kasseapparatet. De fleste af donationerne er kommet fra kunder og andre lokale beboere.

"Enhver, der kendte os her omkring, hjalp os," sagde Edward. 

Butler og romerne satte et fundraisingmål på $100,000 i februar, og øgede det senere til $200,000, men vel vidende, at ingen af ​​beløbene ville være nok. Trioen var bekymret for, at det ville afskrække folk fra at bidrage, hvis de bede om, hvad brødrene faktisk havde brug for, i den tro, at deres penge ikke ville være nok til at fylde så stort et hul.

Kampagnen har indtil videre rejst næsten 140,000 dollars. Bidragene voksede meget hurtigt i starten - $22,000 den første dag, $100,000 den første uge - men forsvandt hurtigt.

Med hjælp fra fagfolk, der frivilligt stiller deres tid og ekspertise til rådighed, Butler oprettede en trust for at beskytte pengene mod kreditorer og skatter. Edwin og Edward er begunstigede af trusten og skal ansøge om økonomisk støtte fra trustees. De får også hjælp fra en lokal velgørenhedsorganisation, The Other Fellow First Foundation, der løber fra historisk Summit Diner og yder mindre kontanthjælp til trængte familier i området. Forvalterne og andre lokale ledere forsøger også at forhandle med hospitalet for at reducere tvillingernes regninger. 

Brødrene er heldige på nogle måder. Village Trattoria holdt deres job for dem og hjalp endda lidt med deres regninger, hvilket ikke ofte er tilfældet for folk, der arbejder med timelønsjob.

"Vores chef er en fantastisk fyr," sagde Edwin. "Han var den, der så mit helbred gå ned ad bakke."

Brødrene gik glip af to måneders arbejde under deres operationer, men forsøgte at arbejde så mange timer som muligt selvom de kom sig efter deres hospitalsophold. Edward vendte tilbage til at arbejde på deltid kort efter sin operation, så de ville have en indkomst under hans brors behandling. "Vi var nødt til at gøre, hvad vi kunne gøre for at tjene penge," sagde Edwin.

De er stadig ikke raske nok til at gå tilbage på fuld tid.

Deres største økonomiske behov er nu til basale udgifter som husleje, som de GoFundMe kampagne har været med til at dække. De skal også flytte, fordi ejeren af ​​den ejerlejlighed, de i øjeblikket lejer, sælger. De fandt et nyt sted i nærliggende Union til dem og deres Boston terrier, Desta.

Brødrene forsøger at komme tilbage til noget som deres normale liv, selvom de fysiske begrænsninger af deres tilstand ikke helt gør det muligt. På arbejdet udfører de hovedsageligt opgaver som at tage imod bestillinger og arbejde med kasseapparatet. I deres personlige liv kan de ikke cykle så meget, som de plejede, og Edwin måtte opgive at spille hockey.

De deltager i hjerterehabiliteringsterapi for at styrke deres hjerter, og apparaterne, der holder dem i live, kræver konstante kontroller.

Snore forbinder deres hjerter med store poser indeholdende venstre ventrikulære hjælpeanordningereller LVAD'er, gennem snit i deres bryster. Disse enheder styrer 80 % af brødrenes hjertefunktion, så en funktionsfejl kan være dødelig. Snitstederne skal være rene. Batterierne skal holdes opladet, og enhederne skal sættes i stikkontakter, mens de sover. Begge brødre har altid en taske med backup-enheder og reservebatterier med sig.

"Det er en rutine nu," sagde Edwin. "Vi skal leve livet. Det er det, vi skal leve med i dette øjeblik."

Deres læger siger, at disse maskiner kan købe dem 10 til 15 år af livet, mens de er på ventelisten til hjertetransplantationer. Tvillingerne ved ikke, hvor lang ventetiden kan være, eller om de nogensinde får nye hjerter.

Men de romerske tvillinger er fortsat fokuseret på det positive. Den svimlende mængde penge, de har brug for for at holde sig i live, stopper dem ikke fra at leve livet i mellemtiden.

"Hvad er der at være sur eller frustreret over?" sagde Edward. "Vi er stadig glade. Der er ingen nederlag ved os."