Blockchain

Velkommen Renal Warriors

Jeg er en 68 år gammel mann født i Brooklyn, New York og bor i flere tiår i Ithaca, NY. Jeg har også 10 år hver med hjem i @San Ramon, Costa Rica og @Austin, Texas. Mine nåværende og fremtidige drømmer er i #Afrika og jeg setter opp en base i @CapeTown, Sør-Afrika. #notmytimetodie #supportmymiracle #childofimmigrants #latebloomer.

Jeg ble fortalt for et år siden at jeg absolutt ville dø hvis jeg ikke fulgte standardbehandlingen. Jeg avviste både dialyse og en transplantasjon og får beskjed hver måned at jeg skal dø. Ved å bruke meg selv som et vitenskapelig eksperiment har jeg holdt meg selv i live, energisk, klar, optimistisk og positiv. Jeg trenger din hjelp til å finne svarene jeg trenger for å fortsette å trives. Tid betyr noe.

For 14 måneder siden i juli 2022 dro jeg til sykehuset for en rutinemessig blodprøve. Jeg ble oppringt da jeg kom hjem og fortalte meg "Steven, du må tilbake til sykehuset innen en time, ellers tror vi at du dør". "Vi trenger sannsynligvis å lufte deg til et større medisinsk senter med helikopter, men kom over nå."

Da jeg kom, så alle redde ut og delte senere at vi ALDRI har hatt noen som har gått inn i live med tallene dine. Min GFR/nyrefunksjon var 4.1; Kreatinin 12.32; Fosfor 9.7; BUN 152 og hemoglobin på 4.0. Etter 8 dager på sykehuset og balanserte det vi kunne, ble jeg fortalt at jeg ikke kunne komme meg eller holde meg i live. Jeg avviste ALLE medisinske råd og var fast bestemt på å 100 % prøve noe mindre invasivt. Jeg dro hjem.

Et år senere fortsetter jeg å være en super uteligger med GFR 5 og kreatinin 10. Jeg har sagt opp legene som forteller meg månedlig at jeg skal dø. Jeg ønsker/trenger et medisinsk team som er forbløffet og nysgjerrig på at jeg fungerer på mitt sunneste noensinne og jobber sammen som et team for å lære flere hemmeligheter til #CrackingTheNyneyCode. Jeg trenger hjelp nå. Bortsett fra å holde meg i live ønsker jeg å starte en helt ny diskusjon som kommer fra pasientene og forskerne deres erfaring, håp og drømmer og ikke forsikringsselskaper, dialyseselskaper, sykehus, medisinskoler, store farmasøyter og andre aktører. Mens de prøver å hjelpe, gir de meg ingen svar eller stiller til og med spørsmålene jeg trenger å utforske. Jeg er ikke lege.

Jeg er gammel. Jeg vil dø. Mitt håp er å sette opp et trygt, styrkende, smart nettsted for nyrekrigere, deres hjelpere, leger, familier og venner. Det vil være en ideell organisasjon/stiftelse for å gi oss økonomiske muskler til å gjennomføre med effekt. En del av denne prosessen for oss nå er å bygge et åpent, globalt data- og ressurslager for å hjelpe mennesker som ligner på det jeg går gjennom og håper du vil delta og hjelpe oss med å finne en kur for denne forferdelige sykdommen.

Takk for at du deler dette innlegget, for å bli en del av fellesskapet vårt og hjelpe meg med å lage det mest interaktive aktuelle nettstedet for Renal Warriors overalt. #Legacy #RenalWarriors #RenalDisease

Vennligst kontakt meg på costaricasteven@yahoo.com
Kilde: Steven Freidmutter / Grunnlegger Renal Warriors.

https://renalwarriors.com https://www.linkedin.com/in/steven-freidmutter-3b5bb134/