Blockchain

رینل واریرز کو خوش آمدید

میں ایک 68 سالہ آدمی ہوں جو بروکلین، نیو یارک میں پیدا ہوا اور کئی دہائیوں سے Ithaca، NY میں رہ رہا ہوں۔ میرے پاس @ سان رامون، کوسٹا ریکا اور @ آسٹن، ٹیکساس میں گھروں کے ساتھ 10 سال بھی ہیں۔ میرے موجودہ اور مستقبل کے خواب #Africa میں ہیں اور میں @CapeTown، جنوبی افریقہ میں ایک اڈہ قائم کر رہا ہوں۔ #notmytimetodie #supportmymiracle #childofimmigrants #latebloomer۔

مجھے ایک سال پہلے بتایا گیا تھا کہ اگر میں نے دیکھ بھال کے معیاری علاج پر عمل نہیں کیا تو میں یقینی طور پر مر جاؤں گا۔ میں نے ڈائیلاسز اور ٹرانسپلانٹ دونوں کو مسترد کر دیا اور ماہانہ بتایا جاتا ہے کہ میں مر جاؤں گا۔ اپنے آپ کو سائنس کے تجربے کے طور پر استعمال کرتے ہوئے میں نے اپنے آپ کو زندہ، توانا، واضح، پر امید اور مثبت رکھا ہے۔ مجھے ان جوابات کو تلاش کرنے کے لیے آپ کی مدد کی ضرورت ہے جن کی مجھے ترقی کی منازل طے کرنے کے لیے درکار ہے۔ وقت اہمیت رکھتا ہے۔

14 مہینے پہلے جولائی 2022 میں، میں معمول کے خون کے ٹیسٹ کے لیے ہسپتال گیا تھا۔ جب میں گھر پہنچا تو مجھے فون آیا کہ "اسٹیون، آپ کو ایک گھنٹے کے اندر ہسپتال واپس آنا ہوگا ورنہ ہمیں لگتا ہے کہ آپ مر جائیں گے"۔ "ہمیں شاید ہیلی کاپٹر کے ذریعے آپ کو کسی بڑے میڈیکل سنٹر میں لے جانے کی ضرورت ہے، لیکن ابھی آئیں"۔

جب میں پہنچا تو ہر کوئی خوفزدہ نظر آیا اور بعد میں شیئر کیا کہ ہم نے کبھی کسی کو آپ کے نمبروں کے ساتھ زندہ نہیں دیکھا۔ میرا GFR/گردے کا فنکشن 4.1 تھا۔ کریٹینائن 12.32; فاسفورس 9.7; BUN 152 اور ہیموگلوبن 4.0۔ ہسپتال میں 8 دن کے بعد ہم کیا کر سکتے تھے توازن قائم کرنے کے بعد مجھے بتایا گیا کہ میں صحت یاب نہیں ہو سکتا اور نہ ہی زندہ رہ سکتا ہوں۔ میں نے تمام طبی مشوروں کو مسترد کر دیا اور 100 فیصد کم ناگوار چیز آزمانے کا عزم کیا۔ میں گھر گیا.

ایک سال بعد میں GFR 5 اور Creatinine 10 کے ساتھ ایک سپر آؤٹ لیئر بننا جاری رکھتا ہوں۔ میں نے ان ڈاکٹروں کو برطرف کر دیا ہے جو مجھے ماہانہ بتاتے ہیں کہ میں مر جاؤں گا۔ مجھے ایک ایسی طبی ٹیم کی ضرورت/ضرورت ہے جو حیران اور متجسس ہو کہ میں اپنی صحت کے لیے کام کر رہا ہوں اور #CrackingTheKidneyCode کے مزید راز جاننے کے لیے ایک ٹیم کے طور پر مل کر کام کر رہا ہوں۔ مجھے ابھی مدد کی ضرورت ہے۔ زندہ رہنے کے علاوہ میں ایک بالکل نئی بحث شروع کرنا چاہتا ہوں جو مریضوں اور محققین کے تجربے، امیدوں اور خوابوں سے نکلتا ہے نہ کہ انشورنس کمپنیوں، ڈائیلاسز کارپوریشنوں، ہسپتالوں، میڈیکل اسکولوں، بڑے فارما اور دیگر کھلاڑیوں سے۔ مدد کرنے کی کوشش کرتے ہوئے، وہ مجھے کوئی جواب نہیں دے رہے ہیں اور نہ ہی وہ سوالات پوچھ رہے ہیں جن کی مجھے تلاش کی ضرورت ہے۔ میں ڈاکٹر نہیں ہوں۔

میں بوڑھا ہوں. میں مر جاؤں گا. میری امیدیں گردے کے جنگجوؤں، ان کے مددگاروں، ڈاکٹروں، خاندانوں اور دوستوں کے لیے ایک محفوظ، بااختیار، سمارٹ سائٹ قائم کرنا ہیں۔ ایک غیر منفعتی/فاؤنڈیشن ہو گی جو ہمیں اثر کے ساتھ انجام دینے کے لیے مالی قوت فراہم کرے گی۔ ہمارے لیے اس عمل کا ایک حصہ اب ایک کھلا، عالمی ڈیٹا اور وسائل کے ذخیرے کی تعمیر کرنا ہے جس سے میں جیسے لوگوں کی مدد کر رہا ہوں اور امید کرتا ہوں کہ آپ شرکت کریں گے اور اس خوفناک بیماری کا علاج تلاش کرنے میں ہماری مدد کریں گے۔

اس پوسٹ کو شیئر کرنے، ہماری کمیونٹی کا حصہ بننے اور رینل واریرز کے لیے ہر جگہ سب سے زیادہ انٹرایکٹو موجودہ سائٹ بنانے میں میری مدد کرنے کا شکریہ۔ #Legacy #RenalWarriors #RenalDisease

براہ کرم مجھ سے costaricasteven@yahoo.com پر رابطہ کریں۔
ماخذ: اسٹیون فریڈمٹر / بانی رینل واریرز۔

https://renalwarriors.com https://www.linkedin.com/in/steven-freidmutter-3b5bb134/