Liv och skuld: Dessa tvillingar behöver nya hjärtan och en hel del pengar

Bara 24 år gammal har de romerska tvillingarna haft hjärtoperationer som kostar mer än 1 miljon dollar.

Om de har tur kommer de båda att ha ytterligare en miljon dollar operation i sin framtid. De behöver ännu mer lycka för att ha råd att hålla sig vid liv.

Edwin och Edward Roman har ett tillstånd som kallas kardiomyopati, vilket får musklerna i hjärtan att förstora, tjockna och härda, vilket minskar deras förmåga att pumpa blod genom sina kroppar. Symtom inkluderar svullnad i benen, uppblåsthet i buken, trötthet och andningssvårigheter.

Denna sjukdom kommer att döda dem om inte varje bror får en hjärttransplantation. Även under de bästa omständigheterna kan de förvänta sig en längre livslängd än genomsnittet, ett dystert faktum som bröderna från Summit, New Jersey, vet alltför väl. Deras mor dog för två år sedan vid 46 års ålder, 20 år efter att ha fått en hjärttransplantation för samma tillstånd. Hon bar skulderna från den transplantationen resten av sitt liv.

De romerska bröderna arbetar båda på den lokala pizzaföreningen Village Trattoria. Edwin började uppleva symtom för sex år sedan och hans tillstånd försämrades förra året.

"När tiden gick blev det värre och värre, där läkemedlet verkligen inte kunde hjälpa hjärtat att fungera", sa han. "Medicin kan bara fungera så länge för ett hjärtsvikt."

Men det var Edward som behövde brådskande operation i slutet av 2018, när han plötsligt började må dåligt och blev på sjukhus. I december implanterade Edward en enhet som skickar elektriska signaler som får hans vänstra kammare att pumpa blodet, vilket effektivt kontrollerar hans hjärtslag. Han tillbringade 45 dagar på sjukhuset.

Edwin genomgick samma förfarande i februari och hade en månads sjukhusvistelse.

Edwards operationsräkningar uppgick till 1.3 miljoner dollar och Edwins 1.1 miljoner dollar. Medan bröderna båda har hälsotäckning är de fortfarande inte säkra på hur mycket av kostnaden för sina operationer de måste betala ur fickan. Edwin, som har en privat försäkring, säger att han räknar med att skylda sjukhuset cirka 400,000 XNUMX dollar. Edward kvalificerade sig för Medicaid, vilket verkar ha täckt de flesta av hans kostnader. Men när räkningarna börjar sippra in, oroar sig båda att de kommer att hamna mycket mer än vad de har till hands.

Vad de verkligen behöver är hjärttransplantationer, vilket skulle innebära ytterligare en miljon dollar plus operation för varje bror och okända löpande kostnader. Redan tar Edwin 11 receptbelagda läkemedel och Edward tar sju.

När HuffPost besökte dem på jobbet i april, erbjöd kunder som sipprade in för tidig middagshopp bröderna stöd och goda önskningar. De verkade känna alla på toppmötet; Edwin har arbetat i butiken i sju år och Edward i sex.

"Människor älskar oss här", sa Edwin. "Vi är den här restaurangens ansikte." 

Det var deras medarbetare i Village Trattoria Quinn Butler som hade idén att börja en GoFundMe-kampanj för att hjälpa romarna att samla åtminstone en del av de pengar de behöver för sjukvårdskostnader. Butler, 18, tog examen från gymnasiet den här månaden och planerar att studera omvårdnad vid New York University på hösten.

"Vilken 24-åring har 400,000 XNUMX dollar liggande?" Frågade Quinn.

Quinn startade projektet medan Edwin fortfarande återhämtade sig på sjukhuset och använde sociala medier för att sprida budskapet runt Summit. Det finns också en utskrift av GoFundMe-sidan som är tejpad på disken av kassan. De flesta donationerna kommer från kunder och andra lokala invånare.

"Alla som kände oss här hjälpte oss", sa Edward. 

Butler och romarna satte upp ett insamlingsmål på 100,000 200,000 $ i februari och ökade senare till XNUMX XNUMX $ men visste väl att inget av beloppen skulle vara tillräckligt. Trion oroade sig för att fråga om vad bröderna faktiskt behövde skulle avskräcka människor från att bidra under tron ​​att deras pengar inte skulle räcka för att fylla ett så stort hål.

Kampanjen har hittills samlat in nästan 140,000 22,000 dollar. Bidragen växte mycket snabbt till en början - 100,000 XNUMX dollar den första dagen, XNUMX XNUMX dollar den första veckan - men gick snart ut.

Med hjälp av yrkesverksamma som frivilligt arbetar med sin tid och expertis, Bildade Butler ett förtroende för att skydda pengarna från borgenärer och skatter. Edwin och Edward är mottagarna av förtroendet och måste ansöka om ekonomiskt stöd från förvaltarna. De får också hjälp av en lokal välgörenhetsorganisation, The Other Fellow First Foundation, som körs från historiska Summit Diner och ger mindre kontanthjälp till behövande familjer i området. Förvaltarna och andra lokala ledare försöker också förhandla med sjukhuset för att minska tvillingarnas räkningar. 

Bröderna har tur på vissa sätt. Village Trattoria höll sina jobb åt dem och hjälpte till och med med sina räkningar lite, vilket inte ofta är fallet för personer som arbetar i timlön.

"Vår chef är en bra kille", sa Edwin. "Det var han som såg min egen hälsa gå nedförsbacke."

Bröderna missade två månaders arbete under sina operationer men försökte arbeta så många timmar som möjligt även när de återhämtade sig efter sjukhusvistelsen. Edward återvände till jobbet deltid strax efter operationen så att de skulle få lite inkomst under hans brors behandling. "Vi behövde göra vad vi kunde göra för att tjäna pengar", sa Edwin.

De är fortfarande inte tillräckligt bra för att gå tillbaka till jobbet på heltid.

Deras största ekonomiska behov är nu grundläggande utgifter som hyra, som GoFundMe-kampanjen har hjälpt till att täcka. De måste också flytta eftersom ägaren av lägenheten de för närvarande hyr säljer. De hittade en ny plats i närliggande union för dem och deras Boston terrier, Desta.

De bröderna försöker komma tillbaka till något som deras normala liv, även om de fysiska begränsningarna av deras tillstånd inte riktigt gör det möjligt. På jobbet utför de huvudsakligen uppgifter som att ta emot beställningar och arbeta i kassan. I sina personliga liv kan de inte cykla så mycket som de brukade och Edwin var tvungen att ge upp att spela hockey.

De deltar i hjärtrehabiliteringsbehandling för att stärka sina hjärtan, och enheterna som håller dem vid liv kräver ständiga kontroller.

Sladdar ansluter sina hjärtan till stora påsar som innehåller vänstra kammarhjälpmedel, eller LVAD, genom snitt i bröstkorgen. Dessa enheter kontrollerar 80% av brödernas hjärtfunktion, så en funktionsstörning kan vara dödlig. Snittplatserna måste vara rena. Batterierna måste hållas laddade och enheterna måste anslutas till vägguttag medan de sover. Båda bröderna har alltid en påse med reservdon och reservbatterier.

"Det är en rutin nu", sa Edwin. ”Vi måste leva livet. Det här är vad vi fick leva med just nu. ”

Deras läkare säger att dessa maskiner kan köpa dem 10 till 15 år medan de står på väntelistan för hjärttransplantationer. Tvillingarna vet inte hur lång den väntan kan vara, eller ens om de någonsin kommer att få nya hjärtan.

Men de romerska tvillingarna förblir fokuserade på det positiva. Den svindlande mängden pengar de behöver för att hålla sig vid liv hindrar dem inte från att leva livet under tiden.

"Vad finns det att vara arg eller bli frustrerad över?" Sa Edward. ”Vi är fortfarande glada. Det finns ingen del om oss. ”