Blockchain

Bun venit Războinici Renali

Sunt un bărbat de 68 de ani născut în Brooklyn, New York și locuiesc de zeci de ani în Ithaca, NY. De asemenea, am câte 10 ani fiecare cu case în @San Ramon, Costa Rica și @Austin, Texas. Visele mele prezente și viitoare sunt în #Africa și îmi stabilesc o bază în @CapeTown, Africa de Sud. #notmytimetodie #supportmymiracle #childofimmigrants #latebloomer.

Mi s-a spus în urmă cu un an că cu siguranță aș muri dacă nu aș fi urmat tratamentul standard de îngrijire. Am respins atât dializa, cât și un transplant și mi se spune lunar că voi muri. Folosindu-mă ca experiment științific, m-am menținut în viață, energic, clar, optimist și pozitiv. Am nevoie de ajutorul tău pentru a găsi răspunsurile de care am nevoie pentru a continua să prosper. Timpul contează.

Acum 14 luni, în iulie 2022, am fost la spital pentru un test de sânge de rutină. Am primit un telefon când am ajuns acasă, mi-a spus „Steven, trebuie să te întorci la spital într-o oră sau credem că vei muri”. „Probabil că trebuie să vă transportăm cu elicopterul la un centru medical mai mare, dar veniți acum”.

Când am ajuns, toată lumea părea înspăimântată și mai târziu mi-a spus că N-am venit NICIODATĂ pe cineva în viață cu numerele tale. GFR/Funcția mea renală a fost 4.1; Creatinină 12.32; Fosfor 9.7; BUN 152 și hemoglobină de 4.0. După 8 zile petrecute în spital, echilibrând ceea ce puteam, mi s-a spus că nu pot să mă recuperez sau să rămân în viață. Am respins TOATE sfaturile medicale și am fost hotărât să încerc 100% ceva mai puțin invaziv. M-am dus acasă.

Un an mai târziu, continui să fiu un super outlier cu GFR 5 și creatinina 10. I-am concediat pe doctorii care îmi spun lunar că voi muri. Vreau/am nevoie de o echipă medicală care este uimită și curioasă că funcționez cel mai sănătos vreodată și lucrez împreună ca o echipă pentru a afla mai multe secrete pentru #CrackingTheKidneyCode. Am nevoie de ajutor acum. Pe lângă faptul că rămân în viață, vreau să încep o discuție cu totul nouă, care emană de la pacienți și cercetători experiența, speranțele și visele lor și nu companiile de asigurări, corporațiile de dializă, spitalele, școlile medicale, marile farmacii și alți jucători. În timp ce încearcă să ajute, ei nu îmi dau niciun răspuns și nici măcar nu îmi pun întrebările pe care trebuie să le explorez. Nu sunt doctor.

Sunt batran. Eu voi muri. Speranța mea este să înființez un site sigur, responsabil și inteligent pentru războinicii cu rinichi, ajutoarele lor, medicii, familiile și prietenii. Va exista o fundație/nonprofit care să ne ofere mușchiul financiar pentru a executa cu impact. O parte a acestui proces pentru noi acum este să construim un depozit de date și resurse deschis, global, pentru a ajuta oamenii similari prin ceea ce trec și sperăm că veți participa și ne ajutați să găsim un remediu pentru această boală teribilă.

Vă mulțumesc că ați distribuit această postare, că ați devenit parte a comunității noastre și m-ați ajutat să creez cel mai interactiv site actual pentru Războinicii Renali de pretutindeni. #Legacy #RenalWarriors #RenalDisease

Vă rugăm să mă contactați la costaricasteven@yahoo.com
Sursa: Steven Freidmutter / Fondatorul Renal Warriors.

https://renalwarriors.com https://www.linkedin.com/in/steven-freidmutter-3b5bb134/