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Bem-vindos Guerreiros Renais

Sou um homem de 68 anos, nascido no Brooklyn, Nova York e morando há décadas em Ithaca, NY. Também tenho 10 anos cada um com casas em @San Ramon, Costa Rica e @Austin, Texas. Meus sonhos presentes e futuros estão em #África e estou montando uma base em @CapeTown, na África do Sul. #notmytimetodie #supportmymiracle #childofimmigrants #latebloomer.

Disseram-me há um ano que eu certamente morreria se não seguisse o tratamento padrão de atendimento. Rejeitei a diálise e o transplante e todos os meses me dizem que vou morrer. Usando-me como um experimento científico, mantive-me vivo, enérgico, claro, otimista e positivo. Preciso da sua ajuda para encontrar as respostas necessárias para continuar a prosperar. O tempo é importante.

Há 14 meses, em julho de 2022, fui ao hospital para fazer um exame de sangue de rotina. Recebi uma ligação quando cheguei em casa me dizendo “Steven, você precisa voltar ao hospital dentro de uma hora ou achamos que você vai morrer”. “Provavelmente precisaremos transportá-lo de helicóptero para um centro médico maior, mas venha agora”.

Quando cheguei, todos pareciam assustados e mais tarde compartilharam que NUNCA ninguém entrou vivo com seus números. Minha TFG/função renal era de 4.1; Creatinina 12.32; Fósforo 9.7; BUN 152 e hemoglobina de 4.0. Depois de 8 dias no hospital equilibrando o que podíamos, disseram-me que não conseguiria recuperar ou permanecer vivo. Rejeitei TODOS os conselhos médicos e estava 100% determinado a tentar algo menos invasivo. Fui para casa.

Um ano depois, continuo a ser um super discrepante com TFG 5 e creatinina 10. Despedi os médicos que me dizem mensalmente que vou morrer. Quero/preciso de uma equipe médica que esteja surpresa e curiosa por estar funcionando da maneira mais saudável possível e trabalhe em equipe para aprender mais segredos do #CrackingTheKidneyCode. Preciso de ajuda agora. Além de permanecer vivo, quero iniciar uma discussão totalmente nova que emana dos pacientes e investigadores, as suas experiências, esperanças e sonhos, e não de companhias de seguros, empresas de diálise, hospitais, escolas médicas, grandes empresas farmacêuticas e outros intervenientes. Ao tentarem ajudar, eles não me dão nenhuma resposta nem mesmo fazem as perguntas que preciso explorar. Eu não sou médico.

Eu sou velho. Eu vou morrer. Minha esperança é criar um site seguro, capacitador e inteligente para guerreiros renais, seus ajudantes, médicos, familiares e amigos. Haverá uma organização/fundação sem fins lucrativos que nos dará força financeira para executar com impacto. Parte deste processo para nós agora é construir um repositório aberto e global de dados e recursos para ajudar pessoas semelhantes ao que estou passando e espero que você participe e nos ajude a encontrar uma cura para esta terrível doença.

Obrigado por compartilhar esta postagem, tornar-se parte de nossa comunidade e me ajudar a criar o site atual mais interativo para Renal Warriors em todos os lugares. #Legado #RenalWarriors #RenalDisease

Por favor, entre em contato comigo em costaricasteven@yahoo.com
Fonte: Steven Freidmutter/Fundador Renal Warriors.

https://renalwarriors.com https://www.linkedin.com/in/steven-freidmutter-3b5bb134/