Liv og gjeld: Disse tvillingene trenger nye hjerter og mye penger

Bare 24 år gammel hadde de romerske tvillingene hjerteoperasjoner som kostet mer enn 1 million dollar.

Hvis de er heldige, vil de begge operere enda en million dollar i fremtiden. De trenger enda mer hell for å ha råd til å holde seg i live.

Edwin og Edward Roman har en tilstand som kalles kardiomyopati, som får musklene i hjertene til å forstørres, tykne og stivne, noe som reduserer deres evne til å pumpe blod gjennom kroppen. Symptomene inkluderer hevelse i bena, oppblåsthet i underlivet, tretthet og pustevansker.

Denne sykdommen vil drepe dem med mindre hver bror får hjertetransplantasjon. Selv under de beste omstendighetene kan de forvente lavere levetider enn gjennomsnittet, et dystert faktum brødrene fra Summit, New Jersey, vet altfor godt. Moren deres døde for to år siden i en alder av 46 år, 20 år etter at hun fikk en hjertetransplantasjon for samme tilstand. Hun bar gjeldene fra den transplantasjonen resten av livet.

De romerske brødrene jobber begge på det lokale pizzaforetaket Village Trattoria. Edwin begynte å oppleve symptomer for seks år siden, og hans tilstand forverret seg i fjor.

"Etter hvert som tiden gikk, ble det verre og verre, der medisinen egentlig ikke kunne hjelpe hjertefunksjonen," sa han. "Medisin kan bare fungere så lenge for et sviktende hjerte."

Men det var Edward som trengte akutt operasjon i slutten av 2018, da han plutselig begynte å føle seg syk og ble innlagt på sykehus. I desember fikk Edward implantert en enhet som sender elektriske signaler som får venstre hjertekammer til å pumpe blodet, og effektivt kontrollerer hjerterytmen. Han tilbrakte 45 dager på sykehuset.

Edwin gjennomgikk samme prosedyre i februar og hadde et måneds sykehusopphold.

Edwards operasjonsregninger var på 1.3 millioner dollar, og Edwins 1.1 millioner dollar. Mens brødrene begge har helsedekning, er de fremdeles ikke sikre på hvor mye av kostnaden for operasjonene de må betale ut av lommen. Edwin, som har privat forsikring, sier at han forventer å skylde sykehuset rundt 400,000 XNUMX dollar. Edward kvalifiserte seg for Medicaid, som ser ut til å ha dekket de fleste av kostnadene hans. Men når regningene begynner å sile inn, er begge bekymret for at de ender med å skylde mye mer enn de har tilgjengelig.

Det de virkelig trenger er hjertetransplantasjoner, noe som vil medføre nok en million dollar pluss kirurgi for hver bror og ukjente løpende kostnader. Allerede tar Edwin 11 reseptbelagte legemidler og Edward tar sju.

Da HuffPost besøkte dem på jobben i april, ga kunder som sildret inn for det tidlige middagsruset brødrene støtte og gode ønsker. De så ut til å kjenne alle på Summit; Edwin har jobbet i butikken i syv år, og Edward i seks.

"Folk elsker oss her," sa Edwin. "Vi er ansiktet til denne restauranten." 

Det var deres Village Trattoria-medarbeider Quinn Butler som hadde ideen om å starte en GoFundMe-kampanje for å hjelpe romerne å samle inn minst noen av pengene de trenger til medisinske utgifter. Butler, 18, ble uteksaminert fra videregående skole denne måneden og planlegger å studere sykepleie ved New York University til høsten.

"Hvilken 24-åring har $ 400,000 XNUMX som ligger rundt?" Spurte Quinn.

Quinn startet prosjektet mens Edwin fremdeles kom seg på sykehuset og brukte sosiale medier for å spre ordet rundt Summit. Det er også en utskrift av GoFundMe-siden tapet til disken av kassaapparatet. De fleste av donasjonene kommer fra kunder og andre lokale innbyggere.

"Alle som kjente oss her hjalp oss," sa Edward. 

Butler og romerne satte et innsamlingsmål på $ 100,000 i februar, og økte det senere til $ 200,000, men visste godt at ingen av beløpene ville være nok. Trioen var bekymret for at det å be om hva brødrene faktisk trengte, ville avskrekke folk fra å bidra under troen på at pengene deres ikke ville være nok til å fylle et så stort hull.

Kampanjen har hittil samlet inn nesten 140,000 22,000 dollar. Bidragene vokste veldig raskt i begynnelsen - $ 100,000 den første dagen, $ XNUMX den første uken - men ble snart utslitt.

Med hjelp av fagpersoner som stiller frivillig tid og ekspertiseButler opprettet en tillit for å beskytte pengene mot kreditorer og skatt. Edwin og Edward er mottakerne av tilliten og må søke om økonomisk støtte fra forvalterne. De får også hjelp fra en lokal veldedighet, The Other Fellow First Foundation, som er kjørt fra historiske Summit Diner og gir liten kontanthjelp til trengende familier i området. Forvalterne og andre lokale ledere prøver også å forhandle med sykehuset for å redusere tvillingenes regninger. 

Brødrene er heldige på noen måter. Village Trattoria holdt jobbene sine for dem og hjalp til og med litt med regningene, noe som ikke ofte er tilfelle for folk som jobber i timelønnsjobber.

"Sjefen vår er en flott fyr," sa Edwin. "Han var den som så førstehånds at helsen min gikk nedover."

Brødrene savnet to måneders arbeid under operasjonene, men prøvde å gjøre det jobbe så mange timer som mulig selv når de kom seg etter sykehusoppholdet. Edward kom tilbake til jobb på deltid kort tid etter operasjonen, slik at de hadde litt inntekt under hans brors behandling. "Vi trengte å gjøre alt vi kunne gjøre for å tjene penger," sa Edwin.

De er fortsatt ikke godt nok til å gå tilbake til jobb på heltid.

Deres største økonomiske behov nå er for grunnleggende utgifter som husleie, som GoFundMe-kampanjen har bidratt til å dekke. De må også flytte fordi eieren av leiligheten de for tiden leier selger. De fant et nytt sted i nærliggende Union for dem og deres Boston terrier, Desta.

Brødrene prøver å komme tilbake til noe som deres normale liv, selv om de fysiske begrensningene i deres tilstand ikke gjør det mulig. På jobb utfører de hovedsakelig oppgaver som å ta imot bestillinger og arbeide i kassaapparatet. I sitt personlige liv kan de ikke sykle så mye som før, og Edwin måtte gi opp å spille hockey.

De deltar i hjerterehabiliteringsbehandling for å styrke hjertene deres, og enhetene som holder dem i live krever kontinuerlige kontroller.

Ledninger kobler hjertene til store poser som inneholder venstre ventrikulære hjelpeapparater, eller LVAD-er, gjennom snitt i brystene. Disse enhetene kontrollerer 80% av brødrenes hjertefunksjon, så en funksjonsfeil kan være dødelig. Snittstedene må være rene. Batteriene må holdes ladet, og enhetene må plugges i stikkontakter mens de sover. Begge brødrene har til enhver tid en pose med reserveenheter og ekstra batterier.

"Det er en rutine nå," sa Edwin. “Vi trenger å leve livet. Dette er hva vi må leve med i dette øyeblikket. ”

Legene deres sier at disse maskinene kan kjøpe dem 10 til 15 år av livet mens de står på ventelisten for hjerte transplantasjoner. Tvillingene vet ikke hvor lang ventetiden kan være, eller om de noen gang vil få nye hjerter.

Men de romerske tvillingene er fortsatt fokuserte på det positive. Den svimlende mengden penger de trenger for å holde seg i live, vil ikke hindre dem i å leve livet i mellomtiden.

"Hva er det å være sint eller bli frustrert over?" Sa Edward. “Vi er fortsatt lykkelige. Det er ingen del av oss. ”