Blockchain

ברוכים הבאים ללוחמי הכליות

אני גבר בן 68 שנולד בברוקלין, ניו יורק ומתגורר במשך עשרות שנים באיתקה, ניו יורק. יש לי גם 10 שנים לכל אחד עם בתים בסן רמון @, קוסטה ריקה ו @אוסטין, טקסס. החלומות שלי בהווה ובעתיד הם ב-#Africa ואני מקים בסיס ב-@CapeTown, דרום אפריקה. #notmytimetodie #תמוך בנס שלי #ילדמהגרים #מפרח מאוחר.

אמרו לי לפני שנה שבוודאי אמות אם לא אמלא את הטיפול המקובל בטיפול. דחיתי גם דיאליזה וגם השתלה ואומרים לי מדי חודש שאני אמות. באמצעות עצמי כניסוי מדעי שמרתי על עצמי בחיים, אנרגטי, ברור, אופטימי וחיובי. אני צריך את עזרתכם כדי למצוא את התשובות שאני צריך כדי להמשיך לשגשג. הזמן חשוב.

לפני 14 חודשים ביולי 2022, הלכתי לבית החולים לבדיקת דם שגרתית. קיבלתי טלפון כשהגעתי הביתה ואמרה לי "סטיבן, אתה צריך לחזור לבית החולים תוך שעה או שנחשוב שאתה תמות". "אנחנו כנראה צריכים להסיע אותך למרכז רפואי גדול יותר באמצעות מסוק, אבל בוא עכשיו".

כשהגעתי, כולם נראו מפוחדים ומאוחר יותר שיתפו שמעולם לא היה מישהו שנכנס בחיים עם המספרים שלך. תפקוד ה-GFR/כליות שלי היה 4.1; קריאטינין 12.32; זרחן 9.7; BUN 152 והמוגלובין של 4.0. לאחר 8 ימים בבית החולים איזון מה שיכולנו אמרו לי שאני לא יכול להתאושש או להישאר בחיים. דחיתי את כל העצות הרפואיות והייתי נחוש לנסות ב-100% משהו פחות פולשני. הלכתי הביתה.

שנה לאחר מכן אני ממשיך להיות סופר חריג עם GFR 5 וקריאטינין 10. פיטרתי את הרופאים שאומרים לי מדי חודש שאני אמות. אני רוצה/צריך צוות רפואי שנדהם וסקרן שאני מתפקד הכי בריא אי פעם ועובד ביחד כצוות כדי ללמוד עוד סודות ל-#CrackingTheKidneyCode. אני צריך עזרה עכשיו. מלבד הישארות בחיים, אני רוצה לפתוח דיון חדש לגמרי שנובע מהמטופלים והחוקרים מניסיונם, תקוותיהם וחלומותיהם ולא מחברות ביטוח, תאגידי דיאליזה, בתי חולים, בתי ספר לרפואה, פארמה גדולה ושחקנים אחרים. בזמן שהם מנסים לעזור, הם לא נותנים לי תשובות או אפילו שואלים את השאלות שאני צריך לחקור. אני לא דוקטור.

אני זקן. אני אמות. תקוותי היא להקים אתר בטוח, מעצים וחכם עבור לוחמי כליות, עוזריהם, רופאים, משפחות וחברים. תהיה עמותה/קרן שתיתן לנו את השריר הפיננסי לביצוע עם השפעה. חלק מהתהליך הזה עבורנו כעת הוא לבנות מאגר נתונים ומשאבים גלובלי פתוח כדי לעזור לאנשים דומים למה שאני עובר ומקווה שתשתתפו ותעזרו לנו למצוא תרופה למחלה הנוראה הזו.

תודה ששיתפת את הפוסט הזה, שהפכת לחלק מהקהילה שלנו ועזרת לי ליצור את האתר הנוכחי האינטראקטיבי ביותר עבור לוחמי הכליות בכל מקום. #Legacy #RenalWarriors #RenalDisease

אנא צור איתי קשר בכתובת costaricasteven@yahoo.com
מקור: סטיבן פרידמוטר / מייסד Renal Warriors.

https://renalwarriors.com https://www.linkedin.com/in/steven-freidmutter-3b5bb134/