Élet és adósság: Ezeknek az ikreknek új szívekre és egy csomó pénzre van szükségük

Mindössze 24 évesen a római ikreket szívműtéten estek át, amelyek több mint 1 millió dollárba kerültek.

Ha szerencséjük van, mindkettejüknek még egy millió dolláros műtét vár a jövőben. Még több szerencsére lesz szükségük ahhoz, hogy életben maradjanak.

Edwinnek és Edward Romannak ún kardiomiopátia, ami miatt a szívükben lévő izmok megnagyobbodnak, megvastagodnak és megkeményednek, ami csökkenti a vér pumpálási képességét a testükben. A tünetek közé tartozik a lábak duzzanata, a has puffadása, a fáradtság és a légzési nehézség.

Ez a betegség megöli őket, hacsak nem kap szívátültetést minden testvér. Még a legjobb körülmények között is az átlagosnál alacsonyabb élettartamra számíthatnak, amit a New Jersey állambeli Summit testvérei nagyon is jól tudnak. Édesanyjuk két évvel ezelőtt, 46 évesen halt meg, 20 évvel azután, hogy ugyanilyen állapot miatt szívátültetést kapott. Élete hátralevő részében hordozta az átültetésből származó adósságokat.

A római testvérek mindketten a helyi pizzériában dolgoznak Trattoria falu. Edwin hat évvel ezelőtt kezdtek érezni a tüneteket, és tavaly romlott az állapota.

„Az idő előrehaladtával a helyzet egyre rosszabb lett, és a gyógyszer nem igazán tudta segíteni a szívműködést” – mondta. "Az orvostudomány csak addig tud működni, ha a szív elromlik."

De Edward volt az, akit sürgős műtétre szorult 2018 végén, amikor hirtelen rosszul érezte magát, és kórházba került. Decemberben Edward beültetett egy olyan eszközt, amely elektromos jeleket küld, amelyek hatására a bal kamra pumpálja a vért, hatékonyan szabályozva a szívverését. 45 napot töltött a kórházban.

Edwin februárban átesett ugyanezen az eljáráson, és egy hónapig tartó kórházi tartózkodása volt.

Edward műtéti számlái 1.3 millió dollárt tettek ki, Edwiné pedig 1.1 millió dollárt. Bár mindkettőjüknek van egészségügyi fedezete, még mindig nem tudják, mennyit kell fizetniük a műtétek költségeiből. Edwin, aki magánbiztosítással rendelkezik, azt mondja, körülbelül 400,000 XNUMX dollárral tartozik a kórháznak. Edward a Medicaidhez igazolt, amely úgy tűnik, hogy fedezte költségeinek nagy részét. De ahogy a számlák elkezdenek befolyni, mindketten attól tartanak, hogy sokkal többel fognak tartozni, mint amennyi a kezében van.

Valójában szívátültetésre van szükségük, ami azzal járna újabb millió dollár plusz minden testvér műtétje és ismeretlen folyamatos költségek. Edwin már 11 vényköteles gyógyszert vesz be, Edward pedig hetet.

Amikor áprilisban a HuffPost meglátogatta őket a munkahelyükön, a korai vacsorarohanás miatt beszivárgó ügyfelek támogatást és jókívánságokat ajánlottak a testvéreknek. Úgy tűnt, mindenkit ismernek a csúcstalálkozón; Edwin hét éve dolgozik a boltban, Edward pedig hat éve.

– Az emberek szeretnek minket itt – mondta Edwin. “Mi vagyunk ennek az étteremnek az arca.” 

A Village Trattoria munkatársuk volt Quinn Butler akinek az volt az ötlete, hogy elkezdje egy GoFundMe kampány hogy segítsenek a rómaiaknak az orvosi kiadásokra szükséges pénz legalább egy részét előteremteni. A 18 éves Butler ebben a hónapban végzett a középiskolában, ősszel pedig azt tervezi, hogy a New York-i Egyetemen fog ápoló szakot tanulni.

– Melyik 24 évesen hever 400,000 XNUMX dollár? – kérdezte Quinn.

Quinn akkor kezdte a projektet, amikor Edwin még a kórházban lábadozott, és a közösségi médiát használta a Summit körüli hírterjesztésre. A GoFundMe oldal kinyomtatása is a pénztárgép mellett van a pultra ragasztva. Az adományok nagy része ügyfelektől és más helyi lakosoktól érkezett.

– Bárki, aki ismert minket itt, segített nekünk – mondta Edward. 

Butler és a rómaiak 100,000 200,000 dolláros adománygyűjtési célt tűztek ki februárban, később ezt XNUMX XNUMX dollárra növelték, de jól tudták, hogy egyik összeg sem lesz elég. A trió attól tartott, hogy ha azt kérik, amire a testvéreknek valójában szükségük van, az eltántorítja az embereket a hozzájárulástól, abban a hitben, hogy a pénzük nem lesz elég egy ekkora lyuk betömésére.

A kampányban eddig csaknem 140,000 22,000 dollár gyűlt össze. A befizetések eleinte nagyon gyorsan nőttek – 100,000 XNUMX dollár volt az első napon, XNUMX XNUMX dollár az első héten –, de hamarosan megszűnt.

Aktivitáskövető idejüket és szakértelmüket önkéntesen felajánló szakemberek segítségével, Butler trösztet alapított, hogy megvédje a pénzt a hitelezőktől és az adóktól. Edwin és Edward a tröszt kedvezményezettjei, és pénzügyi támogatást kell kérniük a vagyonkezelőktől. Egy helyi jótékonysági szervezettől is kapnak segítséget, A Másik Fellow First Alapítvány, amely a történelmi Summit Diner és kisebb pénzbeli segítséget nyújt a környék rászoruló családjainak. A vagyonkezelők és más helyi vezetők is tárgyalni próbálnak a kórházzal az ikrek számláinak csökkentéséről. 

A testvérek bizonyos szempontból szerencsések. A Village Trattoria megtartotta nekik a munkájukat, és még a számláikkal is segített egy kicsit, ami nem jellemző az órabéres munkát végzőknél.

„A főnökünk nagyszerű srác” – mondta Edwin. „Ő volt az, aki saját bőrén látta, ahogy az egészségem lefelé csúszik.”

A testvérek két hónapot kihagytak a munkából a műtétek alatt, de megpróbálták dolgozzon minél több órát még akkor is, ha felépültek a kórházi tartózkodásuk után. Edward nem sokkal a műtét után visszatért részmunkaidőben dolgozni, hogy legyen némi bevételük a bátyja kezelése alatt. „Mindent meg kellett tennünk, hogy pénzt keressünk” – mondta Edwin.

Még mindig nincsenek elég jól ahhoz, hogy teljes munkaidőben visszamenjenek dolgozni.

Jelenleg a legnagyobb anyagi szükségleteik olyan alapvető kiadások, mint a bérleti díj, amit a GoFundMe kampány segített fedezni. Költözniük is kell, mert a jelenleg bérelt társasház tulajdonosa árul. A közeli Unionban találtak új helyet nekik és bostoni terrierjüknek, Destának.

A testvérek megpróbálnak visszatérni valami normális életükhöz, bár állapotuk fizikai korlátai ezt nem egészen teszik lehetővé. Munkahelyükön elsősorban olyan feladatokat látnak el, mint a rendelésfelvétel és a pénztárgép. Magánéletükben nem tudnak annyit biciklizni, mint korábban, és Edwinnek fel kellett hagynia a jégkorongozással.

Szívrehabilitációs terápiában vesznek részt, hogy megerősítsék a szívüket, és az őket életben tartó eszközök folyamatos ellenőrzést igényelnek.

A szívüket zsinórok kötik össze a nagy zsákokkal, amelyekben balkamrai segédeszközök, vagy LVAD-ok, a mellkasukon lévő bemetszések révén. Ezek az eszközök szabályozzák a testvérek szívműködésének 80%-át, így a meghibásodás végzetes is lehet. A bemetszés helyeinek tisztának kell lenniük. Az akkumulátorokat töltve kell tartani, a készülékeket pedig a fali aljzatba kell bedugni, amíg azok alszanak. Mindkét testvér mindig tart magánál egy táskát, amelyben tartalék eszközök és tartalék akkumulátorok vannak.

– Ez most már rutin – mondta Edwin. „Meg kell élnünk az életet. Ebben a pillanatban ezzel kell együtt élnünk.”

Orvosaik szerint ezekkel a gépekkel 10-15 évnyi életet lehet megvenni, amíg a szívátültetésre várólistán vannak. Az ikrek nem tudják, meddig tarthat ez a várakozás, és még azt sem, hogy kapnak-e valaha új szívet.

De a római ikrek továbbra is a pozitívakra összpontosítanak. Az életben maradáshoz szükséges elképesztő mennyiségű pénz nem akadályozza meg őket abban, hogy addig is éljenek.

– Mitől lehet dühös vagy frusztrált? Edward mondta. "Még mindig boldogok vagyunk. Nincs rossz rész rólunk.”