मैं ब्रुकलिन, न्यूयॉर्क में पैदा हुआ 68 वर्षीय व्यक्ति हूं और दशकों से इथाका, न्यूयॉर्क में रह रहा हूं। मेरे पास @सैन रेमन, कोस्टा रिका और @ऑस्टिन, टेक्सास में भी 10-XNUMX साल का मकान है। मेरे वर्तमान और भविष्य के सपने #अफ्रीका में हैं और मैं @केपटाउन, दक्षिण अफ्रीका में एक बेस स्थापित कर रहा हूं। #notmytimetodie #supportmymiracle #childofimmigrants #latebloomer।
मुझे एक साल पहले बताया गया था कि अगर मैंने देखभाल के मानक उपचार का पालन नहीं किया तो मैं निश्चित रूप से मर जाऊंगा। मैंने डायलिसिस और ट्रांसप्लांट दोनों को अस्वीकार कर दिया और हर महीने मुझसे कहा जाता है कि मैं मर जाऊंगा। स्वयं को एक विज्ञान प्रयोग के रूप में उपयोग करते हुए मैंने स्वयं को जीवंत, ऊर्जावान, स्पष्ट, आशावादी और सकारात्मक बनाए रखा है। मुझे आगे बढ़ने के लिए आवश्यक उत्तर ढूंढने में आपकी सहायता की आवश्यकता है। समय मायने रखता है.
14 महीने पहले जुलाई 2022 में, मैं नियमित रक्त परीक्षण के लिए अस्पताल गया था। जब मैं घर पहुंचा तो मुझे एक फोन आया जिसमें कहा गया, "स्टीवन, तुम्हें एक घंटे के भीतर अस्पताल लौटना होगा अन्यथा हमें लगता है कि तुम मर जाओगे"। "हमें संभवतः आपको हेलीकॉप्टर के माध्यम से एक बड़े चिकित्सा केंद्र में ले जाना होगा, लेकिन अभी आएँ"।
जब मैं पहुंचा, तो हर कोई डरा हुआ लग रहा था और बाद में उन्होंने बताया कि हमने कभी भी आपके नंबर के साथ किसी को जीवित नहीं देखा है। मेरा जीएफआर/किडनी फंक्शन 4.1 था; क्रिएटिनिन 12.32; फॉस्फोरस 9.7; BUN 152 और हीमोग्लोबिन 4.0. अस्पताल में 8 दिनों तक हम जो कर सकते थे उसे संतुलित करने के बाद मुझे बताया गया कि मैं ठीक नहीं हो सकता या जीवित नहीं रह सकता। मैंने सभी चिकित्सीय सलाह को अस्वीकार कर दिया और 100% कुछ कम आक्रामक प्रयास करने के लिए दृढ़ संकल्पित था। मैं घर गया।
एक साल बाद भी मैं जीएफआर 5 और क्रिएटिनिन 10 के साथ सुपर आउटलेयर बना हुआ हूं। मैंने उन डॉक्टरों को निकाल दिया है जो मुझे हर महीने कहते थे कि मैं मर जाऊंगा। मुझे एक मेडिकल टीम चाहिए/चाहिए जो इस बात से आश्चर्यचकित और उत्सुक हो कि मैं अब तक का सबसे स्वस्थ काम कर रहा हूं और #CrackingTheKidneyCode के और अधिक रहस्य जानने के लिए एक टीम के रूप में मिलकर काम करता हूं। मुझे अब मदद चाहिए. जीवित रहने के अलावा मैं एक पूरी तरह से नई चर्चा शुरू करना चाहता हूं जो मरीजों और शोधकर्ताओं से उनके अनुभव, आशाओं और सपनों से आती है, न कि बीमा कंपनियों, डायलिसिस निगमों, अस्पतालों, मेडिकल स्कूलों, बड़े फार्मा और अन्य खिलाड़ियों से। मदद करने की कोशिश करते समय, वे मुझे कोई उत्तर नहीं दे रहे हैं या वे प्रश्न भी नहीं पूछ रहे हैं जिनका मुझे पता लगाने की आवश्यकता है। मैं डॉक्टर नहीं हूं।
मैं बूढ़ा हूँ। मैं मर जाऊँगा। मेरी आशा किडनी योद्धाओं, उनके सहायकों, डॉक्टरों, परिवारों और दोस्तों के लिए एक सुरक्षित, सशक्त, स्मार्ट साइट स्थापित करने की है। हमें प्रभावशाली तरीके से कार्यान्वित करने के लिए वित्तीय ताकत देने के लिए एक गैर-लाभकारी/फाउंडेशन होगा। अब हमारे लिए इस प्रक्रिया का एक हिस्सा लोगों की मदद करने के लिए एक खुला, वैश्विक डेटा और संसाधन भंडार बनाना है, जिससे मैं गुजर रहा हूं और आशा करता हूं कि आप इसमें भाग लेंगे और इस भयानक बीमारी का इलाज ढूंढने में हमारी मदद करेंगे।
इस पोस्ट को साझा करने, हमारे समुदाय का हिस्सा बनने और हर जगह रेनल वॉरियर्स के लिए सबसे इंटरैक्टिव वर्तमान साइट बनाने में मेरी मदद करने के लिए धन्यवाद। #विरासत #रीनलवॉरियर्स #रीनलडिजीज
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स्रोत: स्टीवन फ़्रीडमटर / संस्थापक रेनल वॉरियर्स।
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- स्रोत: प्लेटो डेटा इंटेलिजेंस।