زندگی و بدهی: این دوقلوها به قلب های جدید و مقدار زیادی پول نیاز دارند

دوقلوهای رومی تنها در 24 سال سن، هر یک تحت عمل جراحی قلب قرار گرفتند که بیش از یک میلیون دلار هزینه داشت.

اگر آنها خوش شانس باشند، هر دوی آنها یک عمل جراحی میلیون دلاری دیگر در آینده خود خواهند داشت. آنها به ثروت بیشتری نیاز دارند تا بتوانند زندگی خود را حفظ کنند.

ادوین و ادوارد رومن شرایطی دارند که به آن معروف است کاردیومیوپاتیکه باعث بزرگ شدن، ضخیم شدن و سفت شدن ماهیچه های قلب آنها می شود و توانایی پمپاژ خون در سراسر بدن را کاهش می دهد. علائم شامل تورم در پاها، نفخ شکم، خستگی و مشکل در تنفس است.

این بیماری آنها را می کشد مگر اینکه برای هر برادر پیوند قلب انجام شود. حتی در بهترین شرایط، آنها می توانند انتظار عمر کمتر از حد متوسط ​​را داشته باشند، واقعیتی تلخ که برادران سامیت، نیوجرسی، به خوبی می دانند. مادر آنها دو سال پیش در سن 46 سالگی، 20 سال پس از دریافت پیوند قلب برای همین بیماری، درگذشت. او بدهی های حاصل از پیوند را تا پایان عمر خود به دوش می کشید.

برادران رومی هر دو در محل پیتزا فروشی کار می کنند روستای تراتوریا. ادوین شش سال پیش علائم را تجربه کرد و سال گذشته وضعیت او بدتر شد.

او گفت: «با گذشت زمان، وضعیت بدتر و بدتر شد، جایی که دارو واقعاً نمی‌توانست به عملکرد قلب کمک کند. "پزشکی فقط برای یک قلب ناتوان برای مدت طولانی می تواند کار کند."

اما این ادوارد بود که در اواخر سال 2018 نیاز به عمل جراحی فوری داشت، زمانی که ناگهان احساس بیماری کرد و در بیمارستان بستری شد. در ماه دسامبر، ادوارد دستگاهی کاشته شد که سیگنال‌های الکتریکی را ارسال می‌کند که باعث می‌شود بطن چپ او خونش را پمپ کند و به طور موثر ضربان قلب او را کنترل کند. او 45 روز را در بیمارستان گذراند.

ادوین در ماه فوریه تحت همین روش قرار گرفت و یک ماه در بیمارستان بستری شد.

صورت حساب های جراحی ادوارد به 1.3 میلیون دلار و ادوین 1.1 میلیون دلار رسید. در حالی که این برادران هر دو دارای پوشش بهداشتی هستند، هنوز مطمئن نیستند که چه مقدار از هزینه های جراحی خود را باید از جیب خود بپردازند. ادوین، که بیمه خصوصی دارد، می گوید که انتظار دارد حدود 400,000 دلار به بیمارستان بدهکار باشد. ادوارد برای Medicaid واجد شرایط بود، که به نظر می رسد بیشتر هزینه های او را پوشش داده است. اما از آنجایی که صورت‌حساب‌ها شروع به سرازیر شدن می‌کنند، هر دو نگران هستند که در نهایت بیشتر از آنچه در دست دارند بدهکار شوند.

آنچه آنها واقعاً نیاز دارند پیوند قلب است که مستلزم آن است یک میلیون دلار دیگر جراحی برای هر برادر و هزینه های مداوم ناشناخته. در حال حاضر، ادوین 11 داروی نسخه ای و ادوارد هفت دارو مصرف می کند.

هنگامی که HuffPost در ماه آوریل از آنها در محل کار بازدید کرد، مشتریانی که برای عجله شام ​​زودهنگام می آمدند، از برادران حمایت کردند و آرزوهای خوبی داشتند. به نظر می رسید آنها همه را در سامیت می شناختند. ادوین هفت سال و ادوارد شش سال در مغازه کار کرده است.

ادوین گفت: «مردم اینجا ما را دوست دارند. ما چهره این رستوران هستیم. 

همکار روستای تراتوریا آنها بود کوین باتلر که ایده شروع را داشت یک کمپین GoFundMe برای کمک به رومی ها حداقل مقداری از پول مورد نیاز خود را برای هزینه های پزشکی جمع آوری کنند. باتلر 18 ساله این ماه از دبیرستان فارغ التحصیل شد و قصد دارد در پاییز در دانشگاه نیویورک در رشته پرستاری تحصیل کند.

"چه جوان 24 ساله ای 400,000 دلار در اطراف خود دارد؟" کوین پرسید.

کوین این پروژه را در حالی شروع کرد که ادوین هنوز در بیمارستان در حال نقاهت بود و از شبکه های اجتماعی برای انتشار این خبر در اطراف سامیت استفاده کرد. یک پرینت از صفحه GoFundMe نیز وجود دارد که توسط صندوق پول روی پیشخوان چسبانده شده است. بیشتر کمک های مالی از سوی مشتریان و سایر ساکنان محلی صورت گرفته است.

ادوارد گفت: «هر کسی که ما را در اینجا می‌شناخت به ما کمک کرد. 

باتلر و رومی ها در ماه فوریه یک هدف جمع آوری کمک مالی 100,000 دلاری تعیین کردند که بعداً آن را به 200,000 دلار افزایش دادند اما به خوبی می دانستند که هیچ یک از این دو مبلغ کافی نخواهد بود. این سه نفر نگران بودند که درخواست آنچه برادران واقعاً نیاز دارند، مردم را از مشارکت با این باور که پول آنها برای پر کردن چنین سوراخ بزرگ کافی نیست، منصرف کند.

این کمپین تاکنون تقریباً 140,000 دلار جمع آوری کرده است. کمک ها در ابتدا بسیار سریع رشد کردند - 22,000 دلار در روز اول، 100,000 دلار در هفته اول - اما به زودی کاهش یافت.

با کمک از متخصصان که داوطلبانه وقت و تخصص خود را به کار می گیرند، باتلر یک تراست ایجاد کرد تا پول را در برابر طلبکاران و مالیات در امان نگه دارد. ادوین و ادوارد ذینفعان تراست هستند و باید از متولیان درخواست کمک مالی کنند. آنها همچنین از یک موسسه خیریه محلی کمک می گیرند، بنیاد دیگر همکار اول، که از اجرا می شود شام تاریخی سران و کمک های نقدی اندک را به خانواده های نیازمند منطقه ارائه می کند. متولیان و دیگر رهبران محلی نیز در تلاش هستند تا با بیمارستان برای کاهش صورت حساب های دوقلوها مذاکره کنند. 

برادران از جهاتی خوش شانس هستند. دهکده تراتوریا مشاغل خود را برای آنها نگه داشت و حتی در قبوض آنها کمی کمک کرد، که اغلب برای افرادی که مشاغل ساعتی کار می کنند صدق نمی کند.

ادوین گفت: "رئیس ما مرد بزرگی است." او کسی بود که به طور مستقیم سلامتی من را در حال سقوط دید.

برادران در حین جراحی دو ماه کار را از دست دادند اما سعی کردند تا حد امکان ساعت کار کنید حتی زمانی که پس از بستری شدن در بیمارستان بهبود یافتند. ادوارد بلافاصله پس از عمل جراحی به سر کار خود بازگشت تا در طول درمان برادرش درآمدی داشته باشند. ادوین گفت: «ما باید هر کاری می‌توانستیم انجام دهیم تا پول دربیاوریم.

آنها هنوز آنقدر خوب نیستند که بتوانند تمام وقت به سر کار برگردند.

بزرگترین نیازهای مالی آنها در حال حاضر برای هزینه های اساسی مانند اجاره است کمپین GoFundMe به پوشش کمک کرده است. آنها همچنین مجبور به نقل مکان می شوند زیرا صاحب آپارتمانی که در حال حاضر اجاره کرده اند در حال فروش است. آنها یک مکان جدید در اتحادیه مجاور برای خود و بوستون تریرشان، Desta پیدا کردند.

برادران آنها سعی می کنند به چیزی شبیه به زندگی عادی خود بازگردند، اگرچه محدودیت های جسمانی شرایط آنها این امکان را فراهم نمی کند. در محل کار، آنها عمدتاً وظایفی مانند گرفتن سفارش و کار با صندوق را انجام می دهند. آنها در زندگی شخصی خود نمی توانند مانند گذشته دوچرخه سواری کنند و ادوین مجبور شد بازی هاکی را کنار بگذارد.

آنها برای تقویت قلب خود در درمان توانبخشی قلبی شرکت می کنند و دستگاه هایی که آنها را زنده نگه می دارند نیاز به معاینات مداوم دارند.

بند ناف قلب خود را به کیسه های بزرگ حاوی دستگاه های کمکی بطن چپیا LVAD ها از طریق برش هایی در قفسه سینه آنها. این دستگاه ها 80 درصد از عملکرد قلب برادران را کنترل می کنند، بنابراین یک نقص می تواند کشنده باشد. محل های برش باید تمیز باشد. باتری ها باید شارژ نگه داشته شوند و دستگاه ها باید در هنگام خواب به پریزهای دیواری وصل شوند. هر دو برادر همیشه یک کیسه حاوی دستگاه های پشتیبان و باتری های یدکی همراه خود دارند.

ادوین گفت: «الان یک روال است. «ما باید زندگی کنیم. این چیزی است که در این لحظه باید با آن زندگی کنیم.»

پزشکان آنها می گویند این دستگاه ها می توانند 10 تا 15 سال زندگی آنها را بخرند، در حالی که آنها در لیست انتظار برای پیوند قلب هستند. دوقلوها نمی‌دانند این انتظار چقدر می‌تواند طول بکشد، یا حتی نمی‌دانند که قلب‌های جدیدی پیدا خواهند کرد.

اما دوقلوهای رومی همچنان روی نکات مثبت متمرکز هستند. مقدار سرسام آور پولی که آنها برای زنده ماندن نیاز دارند مانع از زندگی آنها در این مدت نمی شود.

"چه چیزی برای عصبانی شدن یا ناامید شدن وجود دارد؟" ادوارد گفت. ما هنوز خوشحالیم. هیچ نقطه ضعفی در مورد ما وجود ندارد.»