জীবন ও tণ: এই যমজদের নতুন হৃদয় এবং পুরো অর্থের প্রচুর দরকার

মাত্র 24 বছর বয়সে, রোমান যমজদের প্রত্যেকের হার্ট সার্জারি হয়েছিল যার জন্য cost 1 মিলিয়ন ডলারেরও বেশি দাম পড়ে।

যদি তারা ভাগ্যবান হয় তবে তাদের উভয়েরই ভবিষ্যতে আরও মিলিয়ন ডলারের অস্ত্রোপচার হবে। বেঁচে থাকার সামর্থ্য পাওয়ার জন্য তাদের আরও আরও ভাল ভাগ্যের প্রয়োজন হবে।

এডউইন এবং এডওয়ার্ড রোমান একটি শর্ত হিসাবে পরিচিত cardiomyopathyযার ফলে তাদের হৃদয়ের পেশীগুলি বড় হয়, ঘন হয় এবং শক্ত হয় এবং তাদের দেহে রক্ত ​​পাম্প করার ক্ষমতা হ্রাস করে। লক্ষণগুলির মধ্যে রয়েছে পায়ে ফোলাভাব, পেটে ফুলে যাওয়া, ক্লান্তি এবং শ্বাস নিতে অসুবিধা।

প্রতিটি ভাই হার্ট ট্রান্সপ্ল্যান্ট না পেলে এই রোগ তাদের মেরে ফেলবে। এমনকি সর্বোত্তম পরিস্থিতিতেও তারা কম-গড় গড় জীবনকাল আশা করতে পারে, এক গুরুতর ঘটনা, নিউ জার্সির সামিটের ভাইয়েরা সবাই খুব ভাল করেই জানেন। তাদের মা দু'বছর আগে একই অবস্থার জন্য হার্ট ট্রান্সপ্ল্যান্ট প্রাপ্তির 46 বছর পরে 20 বছর বয়সে মারা যান। তিনি তার জীবনের বাকী প্রতিস্থাপন থেকে fromণ বহন করেছিলেন।

রোমান ভাই দুজনেই স্থানীয় পিজ্জা জয়েন্টে কাজ করেন গ্রাম ট্র্যাটোরিয়া। এডউইন ছয় বছর আগে লক্ষণগুলি দেখা শুরু করেছিলেন এবং গত বছর তার অবস্থার অবনতি ঘটে।

"সময় বাড়ার সাথে সাথে এটি আরও খারাপ এবং আরও খারাপ হতে লাগল, যেখানে ওষুধটি হৃদয়কে কার্যকরীভাবে কার্যকর করতে পারে না," তিনি বলেছিলেন। "চিকিত্সা ব্যর্থ হৃদয়ের জন্য এত দিন কাজ করতে পারে।"

তবে এডওয়ার্ডেরই 2018 সালের শেষের দিকে জরুরি অস্ত্রোপচারের দরকার ছিল, যখন তিনি হঠাৎ অসুস্থ বোধ শুরু করলেন এবং তাকে হাসপাতালে ভর্তি করা হয়েছিল। ডিসেম্বরে, এডওয়ার্ডের এমন একটি যন্ত্র বসানো হয়েছিল যা বৈদ্যুতিক সংকেত প্রেরণ করে যা তার বাম ভেন্ট্রিকলকে রক্ত ​​চাপায় এবং তার হৃদস্পন্দনকে কার্যকরভাবে নিয়ন্ত্রণ করে। তিনি 45 দিন হাসপাতালে কাটিয়েছেন।

এডউইন ফেব্রুয়ারিতে একই পদ্ধতিটি কাটিয়েছিলেন এবং এক মাস ব্যাপী হাসপাতালে ছিলেন।

এডওয়ার্ডের শল্য চিকিত্সার বিল এসেছে $ 1.3 মিলিয়ন, এবং এডউইনের $ 1.1 মিলিয়ন। উভয় ভাইয়ের স্বাস্থ্য কভারেজ থাকা সত্ত্বেও, তারা এখনও নিশ্চিত করতে পারেন না যে তাদের সার্জারিগুলির কত ব্যয় তাদের পকেট থেকে দিতে হবে। এডউইন, যার ব্যক্তিগত বীমা রয়েছে, বলেছেন তিনি আশা করেন যে এই হাসপাতালের প্রায় ৪০০,০০০ ডলার .ণ রয়েছে। এডওয়ার্ড মেডিকেডের জন্য যোগ্যতা অর্জন করেছে, যা মনে হয় তার বেশিরভাগ ব্যয় কাটিয়েছে। কিন্তু বিলগুলি কার্যকর হতে শুরু করার সাথে সাথে দু'জনেই চিন্তিত যে তারা হাতের চেয়ে অনেক বেশি পাওনা end

তাদের সত্যিকারের যা দরকার তা হ'ল হার্ট ট্রান্সপ্ল্যান্ট, যা আবশ্যক অন্য মিলিয়ন ডলার প্লাস প্রতিটি ভাইয়ের জন্য অস্ত্রোপচার এবং অজানা চলমান ব্যয়। ইতিমধ্যে, এডউইন 11 টি প্রেসক্রিপশন ড্রাগ পান এবং এডওয়ার্ড সাতটি গ্রহণ করেন।

এপ্রিলে হাফপোস্ট যখন তাদের কাজের জায়গায় গিয়েছিল, গ্রাহকরা প্রথম রাতের খাবারের জন্য ছুটে এসে ভাইবোনদের সমর্থন ও শুভেচ্ছার প্রস্তাব দিয়েছিলেন। তারা মনে হয়েছিল সামিটের সবাইকে চেনে; এডউইন সাত বছরে দোকানে কাজ করেছেন, এবং ছয়জনের জন্য এডওয়ার্ড।

এডউইন বলেছিলেন, "লোকেরা আমাদের এখানে ভালবাসে।" "আমরা এই রেস্তোঁরাটির মুখ।" 

এটি ছিল তাদের ভিলেজ ট্র্যাটোরিয়া সহকর্মী কুইন বাটলার যার শুরু করার ধারণা ছিল একটি GoFundMe প্রচার রোমানদের চিকিত্সা ব্যয়গুলির জন্য প্রয়োজনীয় কিছু অর্থ সংগ্রহ করতে সহায়তা করার জন্য। ১৮ বছর বয়সী বাটলার এই মাসে হাই স্কুল থেকে স্নাতক হয়েছিলেন এবং পড়ন্তে নিউইয়র্ক বিশ্ববিদ্যালয়ে নার্সিং পড়ার পরিকল্পনা করেন।

"কি 24 বছর বয়সী প্রায় 400,000 ডলার পড়ে আছে?" কুইন জিজ্ঞাসা করলেন।

অ্যাডউইন এখনও হাসপাতালে সুস্থ হয়ে উঠার সময় কুইন প্রকল্পটি শুরু করেছিলেন এবং সামিটের চারপাশে এই শব্দটি ছড়িয়ে দিতে সোশ্যাল মিডিয়া ব্যবহার করেছিলেন। নগদ রেজিস্টার দ্বারা কাউন্টারে টোকা দেওয়া GoFundMe পৃষ্ঠার একটি মুদ্রণ আছে। অনুদানের বেশিরভাগ অংশ গ্রাহক এবং অন্যান্য স্থানীয় বাসিন্দাদের কাছ থেকে এসেছে।

এডওয়ার্ড বলেছিলেন, "আমাদের আশেপাশে যে কেউ জানতেন তিনি আমাদের সহায়তা করেছিলেন।" 

বাটলার এবং রোমানরা ফেব্রুয়ারিতে একটি ,100,000 200,000 তহবিল সংগ্রহ করেছিল, পরে এটি XNUMX ডলারে উন্নীত করেছে তবে পুরো পরিমাণে জেনেও যে উভয়ই যথেষ্ট নয় enough এই ত্রয়ীটি চিন্তিত ছিল যে ভাইদের আসলে কী প্রয়োজন তা জিজ্ঞাসা করা লোকদের এই বিশ্বাসের ফলে অবদান রাখতে নিরুৎসাহিত করবে যে তাদের অর্থ এত বড় গর্ত পূরণ করার পক্ষে যথেষ্ট নয়।

প্রচারটি এ পর্যন্ত প্রায় $ 140,000 জোগাড় করেছে। অবদানগুলি প্রথম দিকে খুব দ্রুত বৃদ্ধি পেয়েছিল - প্রথম দিন 22,000 ডলার, প্রথম সপ্তাহে 100,000 ডলার - তবে শীঘ্রই ছড়িয়ে পড়ে।

সঙ্গে সঙ্গে পেশাদারদের তাদের সময় এবং দক্ষতার স্বেচ্ছাসেবীর সাহায্য করুন, বাটলার creditণদাতাদের এবং ট্যাক্স থেকে অর্থ সুরক্ষিত রাখতে একটি ট্রাস্ট স্থাপন করেছিলেন। এডউইন এবং এডওয়ার্ড হ'ল ট্রাস্টের সুবিধাভোগী এবং ট্রাস্টিদের কাছ থেকে আর্থিক সহায়তার জন্য অবশ্যই আবেদন করতে হবে। তারা স্থানীয় দাতব্য সংস্থা থেকেও সহায়তা পাচ্ছে, অন্যান্য ফেলো ফার্স্ট ফাউন্ডেশন, যে চালানো হয় historicতিহাসিক সামিট ডিনার এবং এই অঞ্চলে অভাবী পরিবারকে নগদ সহায়তা প্রদান করে। ট্রাস্টি এবং অন্যান্য স্থানীয় নেতারাও যমজদের বিল কমাতে হাসপাতালের সাথে আলোচনা করার চেষ্টা করছেন। 

ভাইরা কিছু উপায়ে ভাগ্যবান। ভিলেজ ট্র্যাটোরিয়া তাদের জন্য তাদের চাকরি ধরে রেখেছিল এবং এমনকি তাদের বিলগুলিও কিছুটা সহায়তা করেছিল, যা প্রায়শই ঘন্টার মজুরির কাজ করে এমন লোকদের ক্ষেত্রে হয় না।

এডউইন বলেছিলেন, “আমাদের বস একজন দুর্দান্ত লোক। "তিনিই সেই ব্যক্তি যিনি নিজেই দেখেন আমার স্বাস্থ্যের উতরাই চলছে” "

ভাইরাগুলি তাদের সার্জারির সময় দুই মাসের কাজ মিস করেছেন তবে চেষ্টা করেছিলেন যত বেশি সময় সম্ভব কাজ করুন এমনকি তাদের হাসপাতাল থাকার পরেও তারা সুস্থ হয়ে উঠেছে। এডওয়ার্ড তার অস্ত্রোপচারের অল্প সময়ের মধ্যেই খণ্ডকালীন কাজে ফিরে আসেন যাতে তারা তার ভাইয়ের চিকিত্সার সময় কিছুটা আয় করতে চান। এডউইন বলেছিলেন, "অর্থোপার্জনের জন্য আমাদের যা কিছু করা দরকার তা করা দরকার ছিল।

তারা এখনও পুরো সময়ের কাজে ফিরে যেতে যথেষ্ট পর্যাপ্ত নয়।

তাদের এখন সবচেয়ে বড় আর্থিক প্রয়োজন ভাড়া যেমন মৌলিক ব্যয়, যা GoFundMe প্রচার কভার সাহায্য করেছে। তাদের এড়াতে হবে কারণ তারা বর্তমানে ভাড়া নেওয়া কনডোর মালিক বিক্রি করছে। তারা তাদের এবং তাদের বোস্টন টেরিয়ার ডাস্টার জন্য কাছের ইউনিয়নে একটি নতুন জায়গা পেয়েছিল।

তারা ভাইরা তাদের সাধারণ জীবনের মতো কিছু ফিরে পাওয়ার চেষ্টা করছে যদিও তাদের শারীরিক সীমাবদ্ধতা এটিকে সম্ভব করে না। কর্মক্ষেত্রে, তারা মূলত অর্ডার নেওয়া এবং নগদ রেজিস্টারে কাজ করার মতো কাজগুলি সম্পাদন করে। তাদের ব্যক্তিগত জীবনে তারা আগের মতো সাইকেল চালাতে পারে না এবং অ্যাডউইনকে হকি খেলা ছেড়ে দিতে হয়েছিল।

তাদের হৃদয়কে শক্তিশালী করার জন্য তারা কার্ডিয়াক পুনর্বাসন থেরাপিতে অংশ নিচ্ছেন এবং ডিভাইসগুলি তাদের বাঁচিয়ে রাখার জন্য ধ্রুবক চেকআপের প্রয়োজন।

কর্ডগুলি তাদের হৃদয়গুলি যুক্ত বড় ব্যাগগুলিতে সংযুক্ত করে বাম-ভেন্ট্রিকুলার সহায়তা ডিভাইস, বা এলভিএডিগুলি, তাদের বুকে চিরাঘটিত করার মাধ্যমে। এই ডিভাইসগুলি 80% ভাইয়ের হৃদয়ের ফাংশন নিয়ন্ত্রণ করে, তাই কোনও ত্রুটি মারাত্মক হতে পারে। ছেদন সাইটগুলি পরিষ্কার হতে হবে। ব্যাটারিগুলি অবশ্যই চার্জ রাখতে হবে, এবং ডিভাইসগুলি ঘুমানোর সময় প্রাচীরের সকেটে প্লাগ করতে হবে। উভয় ভাই সবসময় তাদের সাথে ব্যাকআপ ডিভাইসযুক্ত একটি ব্যাগ রাখে এবং অতিরিক্ত ব্যাটারি রাখে।

এডউইন বলেছিলেন, “এটি এখন একটি রুটিন। “আমাদের জীবন বাঁচানো দরকার। এই মুহুর্তে আমরা এটিই বাঁচতে পেয়েছি।

তাদের চিকিত্সকরা বলছেন যে এই মেশিনগুলি তাদের 10 থেকে 15 বছরের জীবনের কিনে দিতে পারে যখন তারা হার্ট ট্রান্সপ্ল্যান্টের অপেক্ষার তালিকায় থাকে। যমজ জানে না যে অপেক্ষাটি কত দিন হতে পারে বা এমনকি তারা যদি নতুন হৃদয় পেতে পারে।

তবে রোমান যমজরা ইতিবাচক দৃষ্টি নিবদ্ধ রাখে। তাদের বেঁচে থাকার জন্য যে বিস্ময়কর পরিমাণ অর্থ দরকার তা তাদের মধ্যে এই মুহুর্তে জীবনযাপন থেকে বিরত থাকবে না।

"পাগল হওয়ার বা হতাশ হওয়ার কী আছে?" এডওয়ার্ড ড। “আমরা এখনও খুশি। আমাদের সম্পর্কে কোন অংশ নেই ”