生活与债务：这些双胞胎需要新的心和大量的金钱

罗马双胞胎只有24岁，每人都进行过心脏手术，费用超过1万美元。

如果他们幸运的话，他们俩都将在未来再进行一百万美元的手术。 他们将需要更多的好运才能维持生活。

埃德温（Edwin）和爱德华·罗曼（Edward Roman）患有以下疾病： 心肌病，这会导致心脏中的肌肉扩大，变厚和变硬，从而降低了将血液泵入全身的能力。 症状包括腿部肿胀，腹部腹胀，疲劳和呼吸困难。

除非每个兄弟都接受心脏移植手术，否则这种疾病将杀死他们。 即使在最好的情况下，他们也可以预期寿命会低于平均水平，这是来自新泽西州萨米特的兄弟们非常了解的一个严峻事实。 他们的母亲两年前因同样的条件接受心脏移植手术后46岁去世，享年20岁。 她在余生中承担了那场移植手术的债务。

罗马兄弟俩都在当地的比萨店工作 Trattoria乡村。 埃德温六年前开始出现症状，去年病情恶化。

他说：“随着时间的推移，药物变得无法真正改善心脏功能，情况变得越来越糟。” “对于心脏衰竭的人，医学只能持续这么长时间。”

但是爱德华在2018年末需要紧急手术，当时他突然开始感到不适并住院。 在45月，爱德华植入了一个设备，该设备发送电信号，使他的左心室泵血，从而有效控制心跳。 他在医院呆了XNUMX天。

埃德温（Edwin）在XNUMX月接受了同样的手术，并住院了一个月。

爱德华的手术费用为1.3万美元，埃德温为1.1万美元。 虽然这两个兄弟都有健康保险，但他们仍然不确定自己将要支付多少手术费用。 拥有私人保险的埃德温说，他预计将欠医院约400,000万美元。 爱德华有资格获得医疗补助，这似乎已经支付了他的大部分费用。 但是随着帐单开始滴入，它们俩都担心它们最终将欠下比现有更多的债务。

他们真正需要的是心脏移植，这将需要 再加上一百万美元 每个兄弟的手术费用和未知的持续费用。 爱德温已经服用了11种处方药，爱德华服用了XNUMX种。

当HuffPost在XNUMX月份上班拜访他们时，顾客们纷纷前来赶晚餐，这给兄弟俩以支持和良好的祝愿。 他们似乎认识首脑会议中的每个人。 埃德温（Edwin）在这家商店工作了XNUMX年，爱德华（Edward）已经工作了XNUMX年。

“人们在这里爱我们，”埃德温说。 “我们是这家餐厅的面孔。” 

那是他们的村庄Trattoria同事 奎因·巴特勒 谁有开始的想法 GoFundMe活动 帮助罗马人筹集至少一些他们所需的医疗费用。 18岁的巴特勒（Butler）本月从高中毕业，并计划秋天在纽约大学学习护理。

“哪个24岁的孩子有400,000万美元在附近？” 奎因问。

奎因（Quinn）在埃德温（Edwin）仍在医院中康复期间开始了该项目，并使用社交媒体在Summit上广为宣传。 收银机也将GoFundMe页面的打印输出粘贴在柜台上。 大部分捐款来自客户和其他当地居民。

“在这里认识我们的任何人都帮助了我们，”爱德华说。 

巴特勒和罗马人在二月份设定了$ 100,000的筹款目标，后来将其提高到$ 200,000，但他完全知道这两个数字都不足够。 这三人担心，问兄弟俩真正需要什么，会因为相信他们的钱不足以填补这么大的漏洞而阻碍人们捐款。

到目前为止，该活动已筹集了近140,000万美元。 最初的捐款增长非常迅速-第一天为22,000美元，第一周为100,000美元-但很快就消失了。

随着 专业人士的志愿服务和专业知识的帮助，巴特勒（Butler）建立了信托基金，以确保钱不因债权人和税款而安全。 埃德温和爱德华是信托的受益人，必须向受托人申请经济援助。 他们还从当地慈善机构获得帮助， 另一个院士第一基金会，这是从 历史悠久的峰会晚餐 并为该地区的贫困家庭提供少量现金援助。 受托人和其他地方领导人还试图与医院进行谈判，以减少双胞胎的账单。 

兄弟在某些方面很幸运。 Trattoria村为他们保留了工作，甚至还为他们的账单提供了一点帮助，这对于按小时计薪的人来说并不常见。

“我们的老板是个好人，”埃德温说。 “他是第一手看到我的健康状况下降的人。”

兄弟俩在手术期间错过了两个月的工作，但试图 尽可能多地工作 即使他们在住院后康复了。 爱德华在手术后不久重返兼职工作，所以他们在哥哥的治疗期间会有所收入。 “我们需要竭尽所能赚钱，”埃德温说。

他们仍然不适合全职工作。

他们现在最大的财务需求是用于基本费用，例如房租， GoFundMe活动 已经帮助掩盖了。 他们还必须搬家，因为他们当前租用公寓的所有者正在出售。 他们在附近的Union为他们和他们的波士顿梗犬Desta找到了一个新地方。

他们的兄弟正在努力恢复自己的正常生活，尽管身体状况的局限性并没有使这种可能性成为可能。 在工作中，他们主要执行接订单和收银机之类的任务。 在他们的个人生活中，他们无法像以前那样骑自行车，埃德温不得不放弃打曲棍球。

他们正在参加心脏康复治疗以增强心脏，而使它们存活的设备需要不断检查。

绳索将他们的心脏连接到装有 左心室辅助装置或LVAD，方法是在其胸部切开切口。 这些设备控制着兄弟俩80％的心脏功能，因此故障可能是致命的。 切口部位必须干净。 电池必须保持充电状态，并且设备必须在睡眠时插入墙壁插座。 兄弟俩始终随身携带一个装有备用设备和备用电池的袋子。

“现在这已成惯例，”埃德温说。 “我们需要生活。 这就是我们现在必须忍受的。”

他们的医生说，在等待心脏移植的这些机器上，这些机器可以为他们提供10至15年的生命。 双胞胎不知道那会等多久，甚至不知道会不会有新的心。

但是罗马双胞胎仍然专注于积极的一面。 他们维持生计所需的巨额资金不会同时阻止他们的生活。

“有什么要生气或沮丧的？” 爱德华说。 “我们仍然很高兴。 关于我们，没有任何挫败感。”