زندگی اور قرض: ان جڑواں بچوں کو نئے دل اور بہت سارے پیسے کی ضرورت ہے۔

صرف 24 سال کی عمر میں، رومن جڑواں بچوں میں سے ہر ایک کے دل کی سرجری ہوئی جس کی لاگت $1 ملین سے زیادہ ہے۔

اگر وہ خوش قسمت ہیں، تو ان دونوں کے مستقبل میں ایک اور ملین ڈالر کی سرجری ہوگی۔ انہیں زندہ رہنے کے قابل ہونے کے لیے اور بھی اچھی قسمت کی ضرورت ہوگی۔

ایڈون اور ایڈورڈ رومن کی ایک ایسی حالت ہے جس کے نام سے جانا جاتا ہے۔ کارڈیومیپوپی، جس کی وجہ سے ان کے دلوں کے پٹھے بڑھ جاتے ہیں، گاڑھے اور سخت ہوتے ہیں، جس سے ان کے جسم میں خون پمپ کرنے کی صلاحیت کم ہو جاتی ہے۔ علامات میں پیروں میں سوجن، پیٹ میں پھولنا، تھکاوٹ اور سانس لینے میں دشواری شامل ہیں۔

یہ بیماری ان کی جان لے لے گی جب تک کہ ہر ایک بھائی کا دل کی پیوند کاری نہ ہو جائے۔ بہترین حالات میں بھی، وہ اوسط سے کم عمر کی توقع کر سکتے ہیں، یہ ایک سنگین حقیقت ہے کہ سمٹ، نیو جرسی کے بھائی سب اچھی طرح جانتے ہیں۔ ان کی والدہ دو سال قبل 46 سال کی عمر میں اسی حالت میں دل کی پیوند کاری کے 20 سال بعد انتقال کر گئیں۔ اس نے اس ٹرانسپلانٹ کا قرض اپنی باقی زندگی میں اٹھایا۔

رومن بھائی دونوں مقامی پیزا جوائنٹ میں کام کرتے ہیں۔ گاؤں تراٹوریہ. ایڈون نے چھ سال پہلے علامات کا سامنا کرنا شروع کیا تھا اور پچھلے سال اس کی حالت بگڑ گئی تھی۔

"جیسے جیسے وقت آگے بڑھتا گیا، یہ بد سے بدتر ہوتا گیا، جہاں دوا واقعی دل کے کام میں مدد نہیں کر سکتی تھی،" انہوں نے کہا۔ "دوا صرف ایک ناکام دل کے لیے اتنی دیر تک کام کر سکتی ہے۔"

لیکن یہ ایڈورڈ تھا جسے 2018 کے آخر میں فوری سرجری کی ضرورت تھی، جب وہ اچانک بیمار ہونے لگا اور اسے ہسپتال میں داخل کر دیا گیا۔ دسمبر میں، ایڈورڈ کے پاس ایک ایسا آلہ نصب کیا گیا تھا جو برقی سگنل بھیجتا ہے جس کی وجہ سے اس کے بائیں ویںٹرکل اس کے خون کو پمپ کرتا ہے، اور اس کے دل کی دھڑکن کو مؤثر طریقے سے کنٹرول کرتا ہے۔ اس نے 45 دن ہسپتال میں گزارے۔

ایڈون نے فروری میں اسی طریقہ کار سے گزرا اور ایک ماہ تک ہسپتال میں قیام کیا۔

ایڈورڈ کی سرجری کے بل 1.3 ملین ڈالر اور ایڈون کے 1.1 ملین ڈالر تھے۔ اگرچہ دونوں بھائیوں کے پاس صحت کی کوریج ہے، لیکن وہ ابھی تک اس بات کا یقین نہیں کر پا رہے ہیں کہ ان کی سرجریوں کی کتنی قیمت انہیں جیب سے ادا کرنی پڑے گی۔ ایڈون، جن کے پاس پرائیویٹ انشورنس ہے، کہتے ہیں کہ وہ ہسپتال پر تقریباً 400,000 ڈالر کا مقروض ہونے کی توقع رکھتے ہیں۔ ایڈورڈ نے میڈیکیڈ کے لیے کوالیفائی کیا، جس سے لگتا ہے کہ اس کے زیادہ تر اخراجات پورے کیے گئے ہیں۔ لیکن جیسے ہی بل آنے لگتے ہیں، دونوں کو خدشہ ہے کہ وہ اپنے ہاتھ سے کہیں زیادہ واجب الادا ہو جائیں گے۔

جس چیز کی انہیں واقعی ضرورت ہے وہ دل کی پیوند کاری ہے، جس کی ضرورت ہوگی۔ ایک اور ملین ڈالر پلس ہر بھائی کے لیے سرجری اور نامعلوم جاری اخراجات۔ پہلے سے ہی، ایڈون 11 نسخے کی دوائیں لیتا ہے اور ایڈورڈ سات لیتا ہے۔

جب HuffPost اپریل میں کام پر ان سے ملنے گیا تو، ابتدائی عشائیہ کے رش کے لیے آنے والے صارفین نے بھائیوں کو مدد اور نیک خواہشات پیش کیں۔ وہ سمٹ میں سب کو جانتے تھے۔ ایڈون نے دکان پر سات سال اور ایڈورڈ نے چھ سال تک کام کیا۔

"لوگ ہم سے یہاں پیار کرتے ہیں،" ایڈون نے کہا۔ "ہم اس ریستوراں کا چہرہ ہیں۔" 

یہ ان کا گاؤں تراٹوریا کا ساتھی تھا۔ کوئن بٹلر جس کو شروع کرنے کا خیال تھا۔ ایک GoFundMe مہم رومیوں کو طبی اخراجات کے لیے درکار رقم میں سے کم از کم کچھ جمع کرنے میں مدد کرنے کے لیے۔ 18 سالہ بٹلر نے اس ماہ ہائی اسکول سے گریجویشن کیا اور موسم خزاں میں نیویارک یونیورسٹی میں نرسنگ کی تعلیم حاصل کرنے کا ارادہ رکھتا ہے۔

"کس 24 سالہ بچے کے پاس $400,000 پڑے ہیں؟" کوئن نے پوچھا۔

کوئن نے اس پروجیکٹ کو شروع کیا جب ایڈون ابھی بھی ہسپتال میں صحت یاب ہو رہا تھا اور سمٹ کے ارد گرد بات پھیلانے کے لیے سوشل میڈیا کا استعمال کیا۔ GoFundMe صفحہ کا ایک پرنٹ آؤٹ بھی ہے جو کیش رجسٹر کے ذریعہ کاؤنٹر پر ٹیپ کیا گیا ہے۔ زیادہ تر عطیات گاہکوں اور دیگر مقامی باشندوں کی طرف سے آئے ہیں۔

ایڈورڈ نے کہا، "یہاں پر جو بھی ہمیں جانتا تھا، اس نے ہماری مدد کی۔ 

بٹلر اور رومیوں نے فروری میں $100,000 فنڈ ریزنگ کا ہدف مقرر کیا، بعد میں اسے بڑھا کر $200,000 کردیا لیکن یہ جانتے ہوئے کہ کوئی بھی رقم کافی نہیں ہوگی۔ تینوں کو خدشہ تھا کہ بھائیوں کو درحقیقت جس چیز کی ضرورت ہے اس کے لیے پوچھنا لوگوں کو اس یقین کے تحت حصہ ڈالنے کی حوصلہ شکنی کرے گا کہ ان کے پیسے اتنے بڑے سوراخ کو بھرنے کے لیے کافی نہیں ہوں گے۔

مہم نے اب تک تقریباً$140,000 اکٹھے کیے ہیں۔ شراکتیں شروع میں بہت تیزی سے بڑھیں - پہلے دن $22,000، پہلے ہفتے $100,000 - لیکن جلد ہی ختم ہوگئیں۔

کے ساتہ اپنے وقت اور مہارت کو رضاکارانہ طور پر پیش کرنے والے پیشہ ور افراد کی مدد، بٹلر نے رقم کو قرض دہندگان اور ٹیکسوں سے محفوظ رکھنے کے لیے ایک ٹرسٹ قائم کیا۔ ایڈون اور ایڈورڈ ٹرسٹ کے مستفید ہیں اور انہیں ٹرسٹیز سے مالی امداد کے لیے درخواست دینی چاہیے۔ انہیں ایک مقامی خیراتی ادارے سے بھی مدد مل رہی ہے، دوسرے فیلو فرسٹ فاؤنڈیشن, کہ سے چلایا جاتا ہے تاریخی سمٹ ڈنر اور علاقے میں ضرورت مند خاندانوں کو چھوٹی نقد امداد فراہم کرتا ہے۔ ٹرسٹیز اور دیگر مقامی رہنما بھی جڑواں بچوں کے بلوں کو کم کرنے کے لیے ہسپتال کے ساتھ بات چیت کرنے کی کوشش کر رہے ہیں۔ 

بھائی کسی نہ کسی لحاظ سے خوش قسمت ہوتے ہیں۔ گاؤں ٹریٹوریا نے ان کے لیے اپنی ملازمتیں رکھی تھیں اور یہاں تک کہ ان کے بلوں میں تھوڑی بہت مدد کی تھی، جو کہ گھنٹہ وار اجرت پر کام کرنے والے لوگوں کے لیے اکثر ایسا نہیں ہوتا ہے۔

ایڈون نے کہا، "ہمارا باس بہت اچھا آدمی ہے۔ "وہ وہی تھا جس نے خود دیکھا کہ میری صحت نیچے کی طرف جاتی ہے۔"

بھائیوں نے اپنی سرجری کے دوران دو ماہ کا کام نہیں چھوڑا لیکن کوشش کی۔ زیادہ سے زیادہ گھنٹے کام کریں۔ یہاں تک کہ جب وہ اپنے ہسپتال میں قیام کے بعد صحت یاب ہو گئے۔ ایڈورڈ اپنی سرجری کے فوراً بعد جز وقتی کام پر واپس آ گیا تاکہ اپنے بھائی کے علاج کے دوران انہیں کچھ آمدنی ہو سکے۔ ایڈون نے کہا، "ہمیں پیسہ کمانے کے لیے جو کچھ بھی کر سکتے تھے، کرنے کی ضرورت تھی۔

وہ اب بھی اتنے ٹھیک نہیں ہیں کہ کل وقتی کام پر واپس جا سکیں۔

اب ان کی سب سے بڑی مالی ضروریات کرایہ جیسے بنیادی اخراجات کے لیے ہیں، جو کہ GoFundMe مہم احاطہ کرنے میں مدد کی ہے۔ انہیں اس لیے بھی منتقل ہونا پڑتا ہے کیونکہ وہ اس وقت جس کونڈو کو کرائے پر لے رہے ہیں اس کا مالک فروخت کر رہا ہے۔ انہوں نے اپنے اور اپنے بوسٹن ٹیریر، ڈیسٹا کے لیے قریبی یونین میں ایک نئی جگہ تلاش کی۔

وہ بھائی اپنی معمول کی زندگی کی طرح کچھ واپس کرنے کی کوشش کر رہے ہیں، حالانکہ ان کی حالت کی جسمانی حدود اسے ممکن نہیں بناتی ہیں۔ کام پر، وہ بنیادی طور پر آرڈر لینے اور کیش رجسٹر پر کام کرنے جیسے کام انجام دیتے ہیں۔ اپنی ذاتی زندگی میں، وہ اتنی سائیکل نہیں چلا سکتے جیسا کہ وہ پہلے کرتے تھے، اور ایڈون کو ہاکی کھیلنا چھوڑنا پڑا۔

وہ اپنے دلوں کو مضبوط کرنے کے لیے کارڈیک ری ہیبلیٹیشن تھراپی میں حصہ لے رہے ہیں، اور انہیں زندہ رکھنے والے آلات کو مسلسل چیک اپ کی ضرورت ہوتی ہے۔

ڈوری ان کے دلوں کو بڑے بیگوں سے جوڑتی ہے۔ بائیں ویںٹرکولر معاون آلات، یا LVADs، ان کے سینے میں چیرا لگا کر۔ یہ آلات بھائیوں کے دل کے 80 فیصد کام کو کنٹرول کرتے ہیں، اس لیے خرابی جان لیوا ہو سکتی ہے۔ چیرا کی جگہیں صاف ہونی چاہئیں۔ بیٹریوں کو چارج رکھنا ضروری ہے، اور آلات کو سوتے وقت دیوار کے ساکٹ میں لگانا ہوگا۔ دونوں بھائی بیک اپ ڈیوائسز اور فالتو بیٹریوں پر مشتمل ایک بیگ ہر وقت اپنے ساتھ رکھتے ہیں۔

ایڈون نے کہا کہ یہ اب ایک معمول ہے۔ "ہمیں زندگی جینے کی ضرورت ہے۔ یہ وہی ہے جس کے ساتھ ہمیں اس وقت جینا ہے۔"

ان کے ڈاکٹروں کا کہنا ہے کہ یہ مشینیں انہیں 10 سے 15 سال کی زندگی خرید سکتی ہیں جب کہ وہ ہارٹ ٹرانسپلانٹ کے لیے انتظار کی فہرست میں ہیں۔ جڑواں بچے نہیں جانتے کہ یہ انتظار کتنا طویل ہوسکتا ہے، یا یہاں تک کہ اگر انہیں کبھی نئے دل ملیں گے۔

لیکن رومن جڑواں بچے مثبت پر مرکوز رہتے ہیں۔ انہیں زندہ رہنے کے لیے جتنی رقم درکار ہوتی ہے وہ انہیں اس دوران زندگی گزارنے سے نہیں روکے گی۔

"اس میں پاگل ہونے یا مایوس ہونے کی کیا بات ہے؟" ایڈورڈ نے کہا۔ "ہم اب بھی خوش ہیں۔ ہمارے بارے میں کوئی کمی نہیں ہے۔"