Yaşam ve Borç: Bu İkizlerin Yeni Kalplere Ve Çok Paraya İhtiyacı Var

Sadece 24 yaşındayken, Romalı ikizlerin her biri 1 milyon dolardan fazlaya mal olan kalp ameliyatları geçirdi.

Şanslılarsa, her ikisinin de geleceklerinde milyon dolarlık bir ameliyat daha olacak. Hayatta kalmayı göze alabilmek için daha da fazla şansa ihtiyaçları olacak.

Edwin ve Edward Roman'ın şu şekilde bilinen bir durumu var: kardiyomiyopatikalp kaslarının büyümesine, kalınlaşmasına ve sertleşmesine neden olarak vücutlarına kan pompalama yeteneklerini azaltır. Belirtiler arasında bacaklarda şişme, karında şişkinlik, yorgunluk ve nefes almada güçlük yer alır.

Her bir kardeş kalp nakli olmadıkça bu hastalık onları öldürecek. En iyi koşullar altında bile, ortalamanın altında bir ömür bekleyebilirler, bu da Summit, New Jersey'deki kardeşlerin çok iyi bildiği korkunç bir gerçek. Anneleri, aynı durum için kalp nakli yapıldıktan 46 yıl sonra 20 yaşında öldü. O nakilden kalan borçlarını hayatının geri kalanında taşıdı.

Romalı kardeşlerin ikisi de yerel pizzacıda çalışıyor. Trattoria Köyü. Edwin altı yıl önce semptomlar yaşamaya başladı ve durumu geçen yıl kötüleşti.

"Zaman ilerledikçe, ilacın kalp işlevine gerçekten yardımcı olamadığı yerde, gittikçe kötüleşti" dedi. "Tıp, başarısız bir kalp için ancak bu kadar uzun süre işe yarayabilir."

Ancak 2018'in sonlarında, aniden kendini hasta hissetmeye başladığında ve hastaneye kaldırıldığında acil ameliyata ihtiyacı olan Edward'dı. Aralık ayında Edward, sol ventrikülünün kanını pompalamasına neden olan ve kalp atışını etkin bir şekilde kontrol eden elektrik sinyalleri gönderen bir cihaz yerleştirdi. 45 gün hastanede kaldı.

Edwin de Şubat ayında aynı prosedürü uyguladı ve bir ay hastanede yattı.

Edward'ın ameliyat faturaları 1.3 milyon dolara ve Edwin 1.1 milyon dolara ulaştı. Kardeşlerin her ikisinin de sağlık sigortası olsa da, ameliyatlarının maliyetinin ne kadarını cepten ödemek zorunda kalacaklarından hala emin değiller. Özel sigortası olan Edwin, hastaneye yaklaşık 400,000 $ borçlu olmasını beklediğini söylüyor. Edward, masraflarının çoğunu karşılayan Medicaid'e hak kazandı. Ancak faturalar gelmeye başladıkça, ikisi de ellerinde olduğundan çok daha fazlasını borçlu olacaklarından endişe ediyorlar.

Gerçekten ihtiyaç duydukları şey kalp naklidir ve başka bir milyon dolar artı her erkek kardeş için ameliyat ve bilinmeyen devam eden maliyetler. Şimdiden Edwin 11 reçeteli ilaç ve Edward yedi ilaç alıyor.

HuffPost Nisan ayında onları iş yerinde ziyaret ettiğinde, erken akşam yemeği için gelen müşteriler kardeşlere destek ve iyi dileklerini sundu. Zirvedeki herkesi tanıyor gibiydiler; Edwin dükkanda yedi yıl ve Edward altı yıl çalıştı.

"Burada insanlar bizi seviyor," dedi Edwin. Biz bu restoranın yüzüyüz. 

Village Trattoria'daki meslektaşlarıydı. Quinn Kâhya başlama fikri kimin aklına geldi bir GoFundMe kampanyası Romalıların tıbbi harcamalar için ihtiyaç duydukları paranın en azından bir kısmını toplamalarına yardım etmek. 18 yaşındaki Butler, bu ay liseden mezun oldu ve sonbaharda New York Üniversitesi'nde hemşirelik eğitimi almayı planlıyor.

"24 yaşındaki hangi çocuğun 400,000 doları ortalıkta yatıyor?" Diye sordu Quinn.

Quinn projeye, Edwin hala hastanede iyileşirken başladı ve sosyal medyayı zirveye yaymak için kullandı. Yazar kasa tarafından tezgaha bantlanmış GoFundMe sayfasının bir çıktısı da var. Bağışların çoğu müşterilerden ve diğer yerel sakinlerden geldi.

"Bizi buralarda tanıyanlar bize yardım etti," dedi Edward. 

Butler ve Romalılar Şubat ayında 100,000 $ 'lık bir bağış toplama hedefi belirlediler, daha sonra bu hedefi 200,000 $' a çıkardılar, ancak her ikisinin de yeterli olmayacağını çok iyi biliyorlardı. Üçlü, kardeşlerin gerçekte neye ihtiyaç duyduklarını sormanın, paralarının bu kadar büyük bir boşluğu doldurmaya yetmeyeceği inancıyla insanları katkıda bulunmaktan caydıracağından endişeliydi.

Kampanya şimdiye kadar neredeyse 140,000 dolar topladı. Katkılar ilk başta çok hızlı arttı - ilk gün 22,000 dolar, ilk hafta 100,000 dolar - ama kısa süre sonra azaldı.

İle zamanlarını ve uzmanlıklarını gönüllü olarak kullanan profesyonellerin yardımı, Butler parayı alacaklılardan ve vergilerden korumak için bir güven oluşturdu. Edwin ve Edward, güvenin lehtarlarıdır ve mütevelli heyetinden mali yardım almak için başvurmalıdır. Ayrıca yerel bir hayır kurumundan da yardım alıyorlar. Diğer First Fellow First Vakfı, bu tarihi Summit Diner ve bölgedeki muhtaç ailelere küçük nakit yardımı sağlıyor. Mütevelliler ve diğer yerel liderler de ikizlerin faturalarını düşürmek için hastaneyle görüşmeye çalışıyorlar. 

Kardeşler bazı yönlerden şanslı. Village Trattoria işlerini onlar için tuttu ve hatta faturalarına biraz yardım etti, ki bu, saatlik ücretli işlerde çalışan insanlar için çoğu zaman geçerli değildir.

Edwin, "Patronumuz harika bir adam" dedi. "Sağlığımın yokuş aşağı gittiğini ilk elden gören oydu."

Kardeşler ameliyatları sırasında iki aylık işi kaçırdılar, ancak olabildiğince çok saat çalışmak hastanede kaldıktan sonra iyileştiklerinde bile. Edward ameliyatından kısa bir süre sonra yarı zamanlı işine döndü, böylece erkek kardeşinin tedavisi sırasında bir miktar gelir elde edeceklerdi. Edwin, "Para kazanmak için elimizden gelen her şeyi yapmamız gerekiyordu," dedi.

Hala tam zamanlı işe dönecek kadar iyi değiller.

Şu anda en büyük finansal ihtiyaçları, kira gibi temel harcamalardır. GoFundMe kampanyası örtmeye yardımcı oldu. Ayrıca şu anda kiraladıkları konutun sahibi sattığı için taşınmak zorundalar. Onlar ve Boston teriyerleri Desta için yakındaki Union'da yeni bir yer buldular.

Durumlarının fiziksel kısıtlamaları bunu pek mümkün kılmasa da, erkek kardeşler normal yaşamları gibi bir şeye geri dönmeye çalışıyorlar. İş yerinde, çoğunlukla sipariş almak ve yazar kasa üzerinde çalışmak gibi görevleri yerine getirirler. Kişisel yaşamlarında eskisi kadar bisiklete binemiyorlar ve Edwin hokey oynamaktan vazgeçmek zorunda kaldı.

Kalplerini güçlendirmek için kalp rehabilitasyon terapisine katılıyorlar ve onları hayatta tutan cihazlar sürekli kontroller gerektiriyor.

Kordonlar kalplerini büyük çantalara bağlar. sol ventriküler destek cihazlarıveya LVAD'ler, göğsündeki kesiler yoluyla. Bu cihazlar kardeşlerin kalp fonksiyonlarının% 80'ini kontrol eder, bu nedenle bir arıza ölümcül olabilir. Kesi yerleri temiz olmalıdır. Piller şarjlı tutulmalı ve cihazlar uyurken duvar prizlerine takılmalıdır. Her iki kardeş de her zaman yanlarında yedek cihazlar ve yedek piller içeren bir çanta bulundurur.

Edwin, "Bu artık bir rutin," dedi. Hayatı yaşamalıyız. Şu anda yaşamak zorunda olduğumuz şey bu. "

Doktorları, bu makinelerin kalp nakli için bekleme listesindeyken onlara 10 ila 15 yıllık ömürlerini satın alabileceğini söylüyor. İkizler bu bekleyişin ne kadar süreceğini veya yeni kalpler alıp alamayacaklarını bile bilmiyorlar.

Ancak Romalı ikizler olumluya odaklanmış durumda. Hayatta kalmak için ihtiyaç duydukları inanılmaz miktardaki para, bu arada hayatı yaşamaktan alıkoymayacaktır.

"Kızacak veya hüsrana uğrayacak ne var?" Edward dedi. Hala mutluyuz. Bizimle ilgili kötü taraf yok. "