Жизнь и долг: этим близнецам нужны новые сердца и много денег

В свои 24 года римским близнецам сделали операцию на сердце стоимостью более 1 миллиона долларов.

Если им повезет, им обоим предстоит еще одна операция на миллион долларов. Им понадобится еще больше удачи, чтобы иметь возможность остаться в живых.

Эдвин и Эдвард Роман имеют состояние, известное как кардиомиопатия, что заставляет мышцы в их сердцах увеличиваться, утолщаться и укрепляться, уменьшая их способность перекачивать кровь по всему телу. Симптомы включают отек в ногах, вздутие живота, усталость и затрудненное дыхание.

Эта болезнь убьет их, если каждый брат не получит пересадку сердца. Даже при самых лучших обстоятельствах они могут ожидать, что продолжительность жизни будет ниже средней, что является мрачным фактом, что братья из Саммита, штат Нью-Джерси, слишком хорошо знают. Их мать умерла два года назад в возрасте 46 лет, 20 лет после пересадки сердца для того же состояния. Она несла долги от этой пересадки до конца своей жизни.

Римские братья оба работают в местной пиццерии Деревня Траттория, Эдвин начал испытывать симптомы шесть лет назад, и его состояние ухудшилось в прошлом году.

«С течением времени становилось все хуже и хуже, когда лекарство не могло реально помочь работе сердца», - сказал он. «Медицина может работать так долго только для слабого сердца».

Но именно Эдвард нуждался в срочной операции в конце 2018 года, когда он внезапно почувствовал себя плохо и был госпитализирован. В декабре Эдварду было имплантировано устройство, которое посылает электрические сигналы, заставляющие его левый желудочек качать кровь, эффективно контролируя его сердцебиение. Он провел 45 дней в больнице.

Эдвин прошел ту же процедуру в феврале и находился в больнице в течение месяца.

Счета за операции Эдварда составили 1.3 миллиона долларов, а Эдвина - 1.1 миллиона. Хотя у обоих братьев есть медицинское страхование, они все еще не уверены, сколько из стоимости их операций им придется заплатить из своего кармана. Эдвин, у которого есть частная страховка, говорит, что ожидает от больницы около 400,000 XNUMX долларов. Эдвард получил право на Медикейд, который, кажется, покрыл большую часть его расходов. Но по мере того, как счета начинают поступать, оба беспокоятся, что в конечном итоге они должны быть намного больше, чем у них на руках.

Что им действительно нужно, так это пересадка сердца, что повлечет за собой еще миллион долларов плюс операция для каждого брата и неизвестные текущие расходы. Эдвин принимает 11 рецептурных лекарств, а Эдвард - XNUMX.

Когда HuffPost навещал их на работе в апреле, клиенты, готовые к ужину, предложили братьям поддержку и добрые пожелания. Казалось, они знают всех в Саммите; Эдвин работал в магазине семь лет, а Эдвард шесть.

«Люди любят нас здесь», - сказал Эдвин. «Мы лицо этого ресторана». 

Это был их сотрудник Деревня Траттория Куинн Батлер у кого была идея начать кампания GoFundMe чтобы помочь римлянам собрать хотя бы часть денег, которые им нужны на медицинские расходы. Батлер, 18 лет, окончил среднюю школу в этом месяце и осенью планирует обучаться сестринскому делу в Нью-Йоркском университете.

«У какого 24-летнего есть 400,000 XNUMX долларов?» Куинн спросил.

Куинн начал проект, когда Эдвин все еще выздоравливал в больнице, и использовал социальные сети, чтобы распространять информацию о Саммите. Также есть распечатка страницы GoFundMe, приклеенная к прилавку кассовым аппаратом. Большая часть пожертвований поступила от клиентов и других местных жителей.

«Любой, кто знал нас здесь, помогал нам», - сказал Эдвард. 

Батлер и римляне поставили перед собой цель собрать средства в размере 100,000 200,000 долларов в феврале, позже увеличив ее до XNUMX XNUMX долларов, но прекрасно понимая, что ни одной суммы будет недостаточно. Трио беспокоилось о том, что просьба о том, что на самом деле нужно братьям, отговорит людей от участия, полагая, что их денег не хватит, чтобы заполнить такую ​​большую дыру.

Кампания уже собрала почти 140,000 22,000 долларов. Поначалу взносы росли очень быстро - 100,000 XNUMX долларов в первый день, XNUMX XNUMX долларов в первую неделю - но вскоре прекратились.

Для помощь профессионалов, волонтеров своего времени и опытаБатлер создал траст, чтобы сохранить деньги от кредиторов и налогов. Эдвин и Эдвард являются бенефициарами траста и должны обратиться за финансовой помощью от попечителей. Они также получают помощь от местной благотворительной организации, Другой Товарищ Первый ФондБеги от историческая встреча на высшем уровне и предоставляет небольшую денежную помощь нуждающимся семьям в этом районе. Попечители и другие местные лидеры также пытаются договориться с больницей о сокращении счетов близнецов. 

Братьям в некотором смысле повезло. Деревня Траттория держала их работу и даже немного помогала с их счетами, что не часто случается с людьми, работающими на почасовую оплату.

«Наш босс отличный парень», - сказал Эдвин. «Именно он воочию увидел, как мое здоровье ухудшается».

Братья пропустили два месяца работы во время своих операций, но пытались работать как можно больше часов даже когда они выздоровели после пребывания в больнице. Вскоре после операции Эдвард вернулся на работу неполный рабочий день, чтобы у них был доход во время лечения его брата. «Мы должны были сделать все, что могли, чтобы заработать деньги», - сказал Эдвин.

Они все еще недостаточно здоровы, чтобы вернуться на работу на полный рабочий день.

Их самые большие финансовые потребности сейчас связаны с основными расходами, такими как аренда, которая Кампания GoFundMe помог прикрыть. Они также должны переехать, потому что владелец квартиры, которую они сейчас арендуют, продает. Они нашли новое место в соседнем Союзе для них и их бостон-терьера, Десты.

Братья пытаются вернуться к чему-то похожему на свою обычную жизнь, хотя физические ограничения их состояния не совсем делают это возможным. На работе они в основном выполняют такие задачи, как прием заказов и работа кассового аппарата. В личной жизни они не могут ездить на велосипеде так часто, как раньше, и Эдвину пришлось бросить играть в хоккей.

Они участвуют в сердечной реабилитационной терапии, чтобы укрепить свое сердце, а устройства, поддерживающие их жизнь, требуют постоянных проверок.

Шнуры соединяют их сердца с большими сумками, содержащими вспомогательные устройства для левого желудочкаили LVAD, через разрезы в их груди. Эти устройства контролируют 80% работы сердца братьев, поэтому неисправность может привести к летальному исходу. Места разрезов должны быть чистыми. Аккумуляторы должны быть заряжены, а устройства должны быть подключены к розеткам, когда они спят. Оба брата всегда держат сумку с резервными устройствами и запасные батареи.

«Теперь это рутина», - сказал Эдвин. «Нам нужно жить жизнью. Это то, с чем мы должны жить в этот момент ».

Их врачи говорят, что эти машины могут купить им от 10 до 15 лет жизни, пока они находятся в очереди на пересадку сердца. Близнецы не знают, как долго это может продолжаться, и даже если они когда-нибудь получат новые сердца.

Но римские близнецы остаются сосредоточенными на позитиве. Ошеломляющее количество денег, которое им нужно, чтобы остаться в живых, не помешает им в то же время жить жизнью.

«Что тут злиться или расстраиваться?» Эдвард сказал. «Мы все еще счастливы. В нас нет ничего плохого.