Viața și datoria: acești gemeni au nevoie de inimi noi și de o mulțime de bani

La doar 24 de ani, gemenii romani au avut fiecare operații pe inimă care au costat mai mult de 1 milion de dolari.

Dacă au noroc, amândoi vor avea încă o intervenție chirurgicală de un milion de dolari în viitor. Vor avea nevoie de și mai multă noroc pentru a-și permite să rămână în viață.

Edwin și Edward Roman au o afecțiune cunoscută ca cardiomiopatie, ceea ce face ca mușchii din inimile lor să se mărească, să se îngroașeze și să se întărească, reducându-le capacitatea de a pompa sânge în corpul lor. Simptomele includ umflarea picioarelor, balonarea abdomenului, oboseala și dificultăți de respirație.

Această boală îi va ucide dacă fiecare frate nu primește un transplant de inimă. Chiar și în cele mai bune circumstanțe, se pot aștepta la o durată de viață mai mică decât media, un fapt sumbru pe care frații din Summit, New Jersey, îl știu prea bine. Mama lor a murit acum doi ani la vârsta de 46 de ani, la 20 de ani după ce a primit un transplant de inimă pentru aceeași afecțiune. Ea a purtat datoriile de la acel transplant tot restul vieții.

Frații Roman lucrează amândoi la pizzeria locală Satul Trattoria. Edwin a început să aibă simptome în urmă cu șase ani, iar starea lui sa deteriorat anul trecut.

„Pe măsură ce timpul a progresat, s-a înrăutățit din ce în ce mai rău, în cazul în care medicamentul nu a putut ajuta cu adevărat funcționarea inimii”, a spus el. „Medicina poate funcționa doar atât de mult timp pentru o inimă care slăbește.”

Dar Edward a fost cel care a avut nevoie de o intervenție chirurgicală urgentă la sfârșitul anului 2018, când a început brusc să se simtă rău și a fost internat. În decembrie, lui Edward i s-a implantat un dispozitiv care trimite semnale electrice care fac ca ventriculul stâng să-i pompeze sângele, controlându-i eficient bătăile inimii. A petrecut 45 de zile în spital.

Edwin a suferit aceeași procedură în februarie și a avut o spitalizare de o lună.

Facturile de operație ale lui Edward au ajuns la 1.3 milioane de dolari, iar cele ale lui Edwin 1.1 milioane de dolari. Deși ambii frați au acoperire medicală, ei încă nu sunt siguri cât de mult din costul operațiilor lor vor trebui să plătească din buzunar. Edwin, care are asigurare privată, spune că se așteaptă să datoreze spitalului aproximativ 400,000 de dolari. Edward s-a calificat pentru Medicaid, care pare să fi acoperit majoritatea costurilor sale. Dar, pe măsură ce facturile încep să se scurgă, ambii își fac griji că vor ajunge să datoreze mult mai mult decât au la îndemână.

Ceea ce au cu adevărat nevoie sunt transplanturile de inimă, ceea ce ar presupune încă un milion de dolari în plus intervenție chirurgicală pentru fiecare frate și costuri necunoscute curente. Deja, Edwin ia 11 medicamente pe bază de rețetă, iar Edward șapte.

Când HuffPost i-a vizitat la locul de muncă în aprilie, clienții care se prelingeau pentru cina devreme le-au oferit fraților sprijin și urări bune. Păreau să-i cunoască pe toți cei din Summit; Edwin a lucrat la magazin de șapte ani, iar Edward de șase.

„Oamenii ne iubesc aici”, a spus Edwin. „Suntem fața acestui restaurant.” 

Era colega lor de la Village Trattoria Quinn Butler care a avut ideea să înceapă o campanie GoFundMe pentru a-i ajuta pe romani să strângă măcar o parte din banii de care au nevoie pentru cheltuielile medicale. Butler, în vârstă de 18 ani, a absolvit liceul luna aceasta și intenționează să studieze asistenta medicală la Universitatea din New York în toamnă.

„Ce tânăr de 24 de ani are 400,000 de dolari în jur?” întrebă Quinn.

Quinn a început proiectul în timp ce Edwin încă se recupera în spital și a folosit rețelele sociale pentru a răspândi vestea în jurul Summit-ului. Există și o imprimare a paginii GoFundMe atașată la ghișeu de casa de marcat. Majoritatea donațiilor au venit de la clienți și alți rezidenți locali.

„Oricine ne-a cunoscut pe aici ne-a ajutat”, a spus Edward. 

Butler și Romanii și-au stabilit un obiectiv de strângere de fonduri de 100,000 de dolari în februarie, crescându-l ulterior la 200,000 de dolari, dar știind foarte bine că nicio sumă nu va fi suficientă. Trio-ul s-a îngrijorat că a cere ce au nevoie frații de fapt îi va descuraja pe oameni să contribuie sub convingerea că banii lor nu vor fi suficienți pentru a umple o gaură atât de mare.

Campania a strâns până acum aproape 140,000 de dolari. Contribuțiile au crescut foarte rapid la început - 22,000 USD în prima zi, 100,000 USD în prima săptămână - dar în curând s-au epuizat.

Cu ajutorul profesioniștilor care își oferă timpul și expertiza, Butler a înființat un trust pentru a păstra banii în siguranță de creditori și impozite. Edwin și Edward sunt beneficiarii trustului și trebuie să solicite ajutor financiar de la administratori. De asemenea, primesc ajutor de la o organizație caritabilă locală, The Other Fellow First Foundation, care este fugit de la Summit Diner istoric și oferă o mică asistență în numerar familiilor nevoiașe din zonă. Administratorii și alți lideri locali încearcă, de asemenea, să negocieze cu spitalul pentru a reduce facturile gemenilor. 

Frații sunt norocoși în anumite privințe. Village Trattoria și-a ținut locurile de muncă pentru ei și chiar le-a ajutat puțin cu facturile, ceea ce nu este adesea cazul persoanelor care lucrează cu salarii pe oră.

„Șeful nostru este un tip grozav”, a spus Edwin. „El a fost cel care mi-a văzut starea de sănătate în jos.”

Frații au lipsit două luni de la muncă în timpul operațiilor, dar au încercat lucrează cât mai multe ore chiar dacă și-au revenit după spitalizarea. Edward s-a întors la muncă cu jumătate de normă la scurt timp după operație, astfel încât să aibă ceva venituri în timpul tratamentului fratelui său. „Trebuia să facem tot ce putem face pentru a face bani”, a spus Edwin.

Încă nu sunt suficient de bine pentru a se întoarce la muncă cu normă întreagă.

Cele mai mari nevoi financiare ale lor acum sunt pentru cheltuieli de bază, cum ar fi chiria, care Campania GoFundMe a ajutat la acoperire. De asemenea, trebuie să se mute pentru că proprietarul apartamentului pe care îl închiriază în prezent vinde. Au găsit un nou loc în apropiere de Union pentru ei și Boston terrier-ul lor, Desta.

Frații ei încearcă să revină la ceva asemănător vieții lor normale, deși limitările fizice ale stării lor nu fac acest lucru chiar posibil. La locul de muncă, ei îndeplinesc în principal sarcini precum preluarea comenzilor și lucrul la casa de marcat. În viața lor personală, ei nu pot merge cu bicicleta la fel de mult ca înainte, iar Edwin a fost nevoit să renunțe la hochei.

Ei participă la terapia de reabilitare cardiacă pentru a-și întări inimile, iar dispozitivele care îi mențin în viață necesită controale constante.

Snururile le conectează inimile la pungi mari care conțin dispozitive de asistență ventriculară stângă, sau LVAD, prin incizii în piept. Aceste dispozitive controlează 80% din funcția inimii fraților, așa că o defecțiune ar putea fi fatală. Locurile de incizie trebuie să fie curate. Bateriile trebuie menținute încărcate, iar dispozitivele trebuie să fie conectate la prize de perete în timp ce dorm. Ambii frați țin mereu cu ei o geantă care conține dispozitive de rezervă și baterii de rezervă.

„Este o rutină acum”, a spus Edwin. „Trebuie să trăim viața. Cu asta trebuie să trăim în acest moment.”

Medicii lor spun că aceste aparate le-ar putea cumpăra 10 până la 15 ani de viață în timp ce sunt pe lista de așteptare pentru transplanturi de inimă. Gemenii nu știu cât de lungă ar putea dura acea așteptare sau chiar dacă vor primi vreodată inimi noi.

Dar gemenii romani rămân concentrați pe pozitiv. Suma uluitoare de bani de care au nevoie pentru a rămâne în viață nu îi va împiedica să trăiască între timp.

„De ce să fii supărat sau frustrat?” spuse Edward. „Suntem încă fericiți. Nu există nicio parte negativă despre noi.”