Życie i dług: te bliźniaki potrzebują nowych serc i dużej ilości pieniędzy

W wieku zaledwie 24 lat rzymscy bliźniacy przeszli operację serca, która kosztowała ponad 1 milion dolarów.

Jeśli im się poszczęści, oboje będą mieli w przyszłości kolejną operację wartą milion dolarów. Będą potrzebować jeszcze więcej szczęścia, aby móc pozwolić sobie na przeżycie.

Edwin i Edward Roman mają stan znany jako kardiomiopatiaco powoduje, że mięśnie w ich sercach powiększają się, gęstnieją i twardnieją, zmniejszając ich zdolność do pompowania krwi w całym ciele. Objawy obejmują obrzęk nóg, wzdęcia brzucha, zmęczenie i trudności w oddychaniu.

Ta choroba ich zabije, chyba że każdy z braci zostanie przeszczepiony. Nawet w najlepszych okolicznościach mogą spodziewać się krótszej niż przeciętna długości życia, o czym doskonale wiedzą bracia ze Summit w New Jersey. Ich matka zmarła dwa lata temu w wieku 46 lat, 20 lat po przeszczepie serca z powodu tego samego stanu. Długi z tego przeszczepu nosiła do końca swojego życia.

Obaj rzymscy bracia pracują w lokalnej pizzerii Wioska Trattoria. Edwin zaczął odczuwać objawy sześć lat temu, a jego stan pogorszył się w zeszłym roku.

„W miarę upływu czasu było coraz gorzej i gorzej, a lek nie mógł naprawdę pomóc w funkcjonowaniu serca” - powiedział. „Lekarstwo może działać tylko tak długo w przypadku niewydolnego serca”.

Ale to Edward potrzebował pilnej operacji pod koniec 2018 roku, kiedy nagle zaczął źle się czuć i trafił do szpitala. W grudniu Edwardowi wszczepiono urządzenie, które wysyła sygnały elektryczne, które powodują, że jego lewa komora pompuje krew, skutecznie kontrolując bicie serca. W szpitalu spędził 45 dni.

Edwin przeszedł tę samą procedurę w lutym i spędził miesiąc w szpitalu.

Rachunki za operacje Edwarda wyniosły 1.3 miliona dolarów, a Edwina 1.1 miliona dolarów. Chociaż obaj bracia mają ubezpieczenie zdrowotne, nadal nie są pewni, ile kosztów operacji będą musieli zapłacić z własnej kieszeni. Edwin, który ma prywatne ubezpieczenie, mówi, że spodziewa się być winien szpitalowi około 400,000 XNUMX dolarów. Edward zakwalifikował się do Medicaid, która wydaje się pokrywać większość jego kosztów. Ale gdy rachunki zaczną napływać, oboje martwią się, że w końcu będą dłużni o wiele więcej, niż mają pod ręką.

To, czego naprawdę potrzebują, to przeszczepy serca, co pociągałoby za sobą kolejny milion dolarów plus operacja każdego brata i nieznane bieżące koszty. Już Edwin bierze 11 leków na receptę, a Edward siedem.

Kiedy HuffPost odwiedził ich w pracy w kwietniu, klienci wpadający na wczesną kolację składali braciom wsparcie i życzenia. Wydawało się, że znają wszystkich na Summit; Edwin pracuje w sklepie od siedmiu lat, a Edward od sześciu.

„Ludzie nas tu kochają” - powiedział Edwin. „Jesteśmy twarzą tej restauracji”. 

To był ich współpracownik Village Trattoria Quinna Butlera kto wpadł na pomysł, żeby zacząć kampania GoFundMe aby pomóc Rzymianom zebrać przynajmniej część pieniędzy, których potrzebują na wydatki medyczne. Butler, 18 lat, ukończył liceum w tym miesiącu i planuje jesienią studiować pielęgniarstwo na Uniwersytecie Nowojorskim.

„Który 24-latek ma 400,000 XNUMX dolarów leżących dookoła?” - zapytał Quinn.

Quinn rozpoczął projekt, gdy Edwin wciąż wracał do zdrowia w szpitalu i wykorzystał media społecznościowe, aby rozpowszechnić informacje na temat Summit. Jest też wydruk strony GoFundMe przyklejonej do lady przy kasie. Większość darowizn pochodziła od klientów i innych mieszkańców.

- Pomógł nam każdy, kto nas tu znał - powiedział Edward. 

Butler i Rzymianie wyznaczyli w lutym cel zbiórki w wysokości 100,000 200,000 $, później zwiększając go do XNUMX XNUMX $, ale doskonale wiedząc, że żadna z tych kwot nie wystarczy. Trio obawiało się, że proszenie o to, czego bracia faktycznie potrzebują, zniechęci ludzi do wnoszenia wkładu w przekonaniu, że ich pieniądze nie wystarczą na wypełnienie tak dużej dziury.

Do tej pory kampania zebrała prawie 140,000 22,000 dolarów. Wpłaty na początku rosły bardzo szybko - 100,000 XNUMX dolarów pierwszego dnia, XNUMX XNUMX dolarów w pierwszym tygodniu - ale wkrótce się wyczerpały.

Z pomoc profesjonalistów poświęcających swój czas i wiedzęButler założył trust, aby chronić pieniądze przed wierzycielami i podatkami. Edwin i Edward są beneficjentami trustu i muszą ubiegać się o pomoc finansową od powierników. Otrzymują również pomoc od lokalnej organizacji charytatywnej, Fundacja Other Fellow First, to jest uruchamiane z historyczna kolacja na szczycie i zapewnia niewielką pomoc finansową potrzebującym rodzinom w okolicy. Powiernicy i inni lokalni przywódcy również próbują negocjować ze szpitalem, aby obniżyć rachunki bliźniaków. 

W pewnym sensie bracia mają szczęście. Wioska Trattoria utrzymywała dla nich pracę, a nawet pomagała trochę w opłacaniu rachunków, co nieczęsto zdarza się w przypadku osób pracujących na stawkę godzinową.

„Nasz szef to świetny facet” - powiedział Edwin. „To on był tym, który na własne oczy widział, jak moje zdrowie się pogarsza”.

Bracia opuścili dwa miesiące pracy podczas operacji, ale próbowali pracować jak najwięcej godzin nawet gdy doszli do siebie po pobycie w szpitalu. Wkrótce po operacji Edward wrócił do pracy w niepełnym wymiarze godzin, więc mieli trochę dochodu podczas leczenia jego brata. „Musieliśmy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby zarobić” - powiedział Edwin.

Nadal nie są wystarczająco zdrowi, aby wrócić do pracy na pełny etat.

Ich największe potrzeby finansowe dotyczą teraz podstawowych wydatków, takich jak czynsz, który Kampania GoFundMe pomogło przykryć. Muszą też się przeprowadzić, ponieważ sprzedaje właściciel mieszkania, które obecnie wynajmują. Znaleźli nowe miejsce w pobliskim Union dla siebie i ich bostońskiego teriera, Desta.

Bracia próbują wrócić do normalnego życia, chociaż fizyczne ograniczenia ich stanu nie do końca to umożliwiają. W pracy wykonują głównie takie czynności jak przyjmowanie zamówień i obsługa kasy. W życiu osobistym nie mogą tak często jeździć na rowerze, jak kiedyś, a Edwin musiał zrezygnować z gry w hokeja.

Biorą udział w rehabilitacji kardiologicznej wzmacniającej serce, a urządzenia podtrzymujące ich życie wymagają ciągłych badań kontrolnych.

Sznury łączą ich serca z dużymi workami zawierającymi urządzenia wspomagające lewą komoręlub LVADs przez nacięcia w klatce piersiowej. Urządzenia te kontrolują 80% pracy serca braci, więc awaria może być śmiertelna. Miejsca nacięć muszą być czyste. Akumulatory muszą być naładowane, a urządzenia muszą być podłączone do gniazdek ściennych na czas snu. Obaj bracia mają zawsze przy sobie torbę zawierającą urządzenia zapasowe i zapasowe baterie.

„To teraz rutyna” - powiedział Edwin. „Musimy żyć życiem. Właśnie z tym mamy w tej chwili żyć ”.

Lekarze twierdzą, że te maszyny mogą dać im od 10 do 15 lat życia, gdy są na liście oczekujących na przeszczep serca. Bliźniacy nie wiedzą, jak długo może to potrwać, ani nawet czy kiedykolwiek dostaną nowe serca.

Ale bliźniacy rzymscy nadal koncentrują się na pozytywach. Ogromna ilość pieniędzy, których potrzebują, aby przeżyć, nie powstrzyma ich od życia w międzyczasie.

„O co tu chodzi, żeby się wściekać lub denerwować?” Powiedział Edward. „Nadal jesteśmy szczęśliwi. Nie ma w nas nic złego ”.