삶과 부채 :이 쌍둥이에게는 새로운 마음과 많은 돈이 필요합니다

불과 24세의 나이에 로마 쌍둥이는 각각 1만 달러가 넘는 심장 수술을 받았습니다.

운이 좋다면 두 사람 모두 미래에 또 다른 백만 달러짜리 수술을 받게 될 것입니다. 그들이 살아남기 위해서는 더 많은 행운이 필요합니다.

Edwin과 Edward Roman은 다음과 같은 상태를 가지고 있습니다. 심근 병증, 심장의 근육이 커지고 두꺼워지고 단단해져서 몸 전체에 혈액을 펌핑하는 능력이 감소합니다. 증상으로는 다리의 부기, 복부 팽만감, 피로, 호흡 곤란 등이 있습니다.

각 형제가 심장 이식을 받지 않는 한 이 질병은 그들을 죽일 것입니다. 최상의 상황에서도 평균보다 낮은 수명을 기대할 수 있습니다. 뉴저지 주 서밋의 형제들은 너무나 잘 알고 있는 암울한 사실입니다. 그들의 어머니는 46년 전 같은 상태로 심장 이식을 받은 지 20년 만에 XNUMX세의 나이로 사망했습니다. 그녀는 그 이식으로 인한 빚을 평생 지고 다녔습니다.

로마 형제 둘 다 현지 피자 가게에서 일합니다. 빌리지 트라토리아. 에드윈은 XNUMX년 전부터 증상을 보이기 시작했고 지난해부터 상태가 악화됐다.

"시간이 지남에 따라 약이 심장 기능을 실제로 도울 수 없는 상태가 점점 더 나빠졌습니다."라고 그는 말했습니다. "약은 심장이 약할 때만 효과가 있다."

그러나 2018년 말 갑자기 아프기 시작하여 입원하게 되면서 긴급 수술이 필요한 사람은 에드워드였습니다. 45월에 에드워드는 전기 신호를 보내 좌심실에서 혈액을 펌핑하여 심장 박동을 효과적으로 제어하는 ​​장치를 이식했습니다. 그는 병원에서 XNUMX일을 보냈다.

에드윈은 지난 XNUMX월 같은 절차를 거쳐 한 달간 입원했다.

에드워드의 수술비는 1.3만 달러, 에드윈의 수술비는 1.1만 달러였습니다. 두 형제는 모두 건강 보험에 가입되어 있지만 수술 비용이 얼마인지는 아직 확신할 수 없습니다. 개인 보험에 가입한 에드윈은 병원에 약 400,000만 달러의 빚이 있을 것으로 예상한다고 말했습니다. 에드워드는 메디케이드를 받을 자격이 되었으며, 이 비용으로 대부분의 비용을 충당할 수 있었습니다. 그러나 청구서가 조금씩 들어오기 시작하면서 두 사람 모두 자신이 가지고 있는 것보다 훨씬 더 많은 빚을 지게 될 것이라고 걱정합니다.

그들이 진정으로 필요로 하는 것은 심장 이식입니다. 또 다른 백만 달러 이상 형제 각각에 대한 수술과 알려지지 않은 지속적인 비용. 이미 Edwin은 11개의 처방약을 복용하고 Edward는 XNUMX개의 처방약을 복용합니다.

XNUMX월에 허프포스트가 직장에 방문했을 때 이른 저녁 식사를 위해 조금씩 찾아오는 고객들이 형제들에게 응원과 좋은 인사를 건넸다. 그들은 Summit의 모든 사람들을 알고 있는 것 같았습니다. Edwin은 가게에서 XNUMX년, Edward는 XNUMX년 동안 일했습니다.

에드윈은 “사람들은 이곳에서 우리를 사랑합니다. “우리가 이 식당의 얼굴입니다.” 

그들의 Village Trattoria 동료였습니다. 퀸 버틀러 시작할 생각이 있던 사람 GoFundMe 캠페인 로마인들이 의료비에 필요한 최소한의 돈을 모으도록 돕기 위해. 18세의 버틀러는 이번 달에 고등학교를 졸업하고 가을에 뉴욕 대학교에서 간호학을 공부할 계획입니다.

"24만 달러를 가지고 있는 400,000살짜리가 누구야?" 퀸이 물었다.

Quinn은 Edwin이 병원에서 아직 회복 중인 동안 프로젝트를 시작했으며 소셜 미디어를 사용하여 Summit에 소문을 퍼뜨렸습니다. 계산대에 계산대에 테이프로 붙인 GoFundMe 페이지의 인쇄물도 있습니다. 기부금의 대부분은 고객과 다른 지역 주민들로부터 나왔습니다.

에드워드는 “주변에서 우리를 아는 사람이 우리를 도왔습니다. 

Butler와 Romans는 100,000월에 200,000달러 모금 목표를 설정하고 나중에 XNUMX달러로 인상했지만 어느 쪽도 충분하지 않다는 것을 잘 알고 있었습니다. 그 세 사람은 형제들에게 실제로 필요한 것이 무엇인지 묻는 것이 그들의 돈이 그렇게 큰 구멍을 채우기에 충분하지 않을 것이라는 믿음으로 사람들이 기부하는 것을 낙담시킬 것이라고 걱정했습니다.

캠페인은 지금까지 거의 $140,000를 모금했습니다. 기부금은 처음에는 매우 빠르게(첫 날 22,000달러, 첫 주 100,000달러) 증가했지만 곧 줄어들었습니다.

와 더불어 시간과 전문 지식을 자원 봉사하는 전문가의 도움, 버틀러는 채권자와 세금으로부터 돈을 안전하게 보호하기 위해 신탁을 설정했습니다. Edwin과 Edward는 신탁의 수혜자이며 수탁자로부터 재정 지원을 신청해야 합니다. 그들은 또한 지역 자선 단체의 도움을 받고 있습니다. 아더 펠로우 퍼스트 재단에서 실행됩니다. 역사적인 서밋 다이너 지역의 궁핍한 가족에게 소액의 현금 지원을 제공합니다. 수탁자들과 다른 지역 지도자들도 쌍둥이의 청구서를 줄이기 위해 병원과 협상을 시도하고 있습니다. 

형제들은 어떤 면에서 운이 좋습니다. Village Trattoria는 그들을 대신해 일을 맡아주고 청구서를 조금이라도 도왔습니다.

"우리 상사는 훌륭한 사람입니다."라고 Edwin은 말했습니다. "그는 내 건강이 악화되는 것을 직접 목격한 사람이었습니다."

형제들은 수술 중에 두 달 동안 일을 쉬었지만 가능한 한 많은 시간을 일하다 입원 후 회복되더라도. 에드워드는 수술 직후 아르바이트로 복귀하여 동생이 치료받는 동안 약간의 수입을 올릴 수 있었습니다. Edwin은 “돈을 벌기 위해 할 수 있는 모든 일을 해야 했습니다.

그들은 여전히 ​​풀 타임으로 일하기에는 충분하지 않습니다.

현재 그들의 가장 큰 재정적 필요는 임대료와 같은 기본 비용입니다. GoFundMe 캠페인 커버를 도왔습니다. 또한 현재 임대하고 있는 콘도의 소유자가 매각을 하고 있기 때문에 이사를 가야 합니다. 그들은 가까운 Union에서 그들과 보스턴 테리어 Desta를 위한 새로운 장소를 찾았습니다.

두 형제는 정상적인 삶으로 돌아가려고 노력하고 있지만, 신체적 조건으로 인해 그렇게 할 수는 없습니다. 직장에서 그들은 주로 주문 받기, 계산대 작업과 같은 작업을 수행합니다. 사생활에서 그들은 예전만큼 자전거를 탈 수 없었고 에드윈은 하키를 포기해야 했습니다.

그들은 심장을 강화하기 위해 심장 재활 치료에 참여하고 있으며, 생명을 유지하는 장치는 지속적인 검진이 필요합니다.

코드는 마음을 다음을 포함하는 큰 가방에 연결합니다. 좌심실 보조 장치, 또는 LVADs, 가슴 절개를 통해. 이 장치는 형제의 심장 기능의 80%를 제어하므로 오작동이 치명적일 수 있습니다. 절개 부위가 깨끗해야 합니다. 배터리는 충전된 상태로 유지해야 하며 기기는 잠자는 동안 콘센트에 꽂아야 합니다. 두 형제는 백업 장치와 예비 배터리가 들어 있는 가방을 항상 휴대합니다.

에드윈은 "이제 일상이 됐다"고 말했다. “우리는 삶을 살아야 합니다. 이것이 우리가 이 순간에 살아야 하는 것입니다.”

그들의 의사는 이 기계가 심장 이식 대기자 명단에 있는 동안 10년에서 15년의 수명을 살 수 있다고 말합니다. 쌍둥이는 그 기다림이 얼마나 오래 걸릴지, 심지어 새로운 마음을 얻게 될지조차 모릅니다.

그러나 로마 쌍둥이는 여전히 긍정적인 것에 초점을 맞추고 있습니다. 그들이 생존하는 데 필요한 엄청난 양의 돈은 그 동안 삶을 사는 데 방해가 되지 않을 것입니다.

“화를 내거나 좌절할 것이 무엇입니까?” 에드워드가 말했다. “우리는 여전히 행복합니다. 우리에게 불리한 부분은 없습니다.”