生と借金：これらの双子には新しい心とたくさんのお金が必要

わずか24歳のローマの双子はそれぞれ1万ドル以上の心臓手術を受けていました。

彼らが運が良ければ、どちらも将来XNUMX万ドルの手術を受けるでしょう。 彼らは生き続けるために余裕があることができるようにするためにさらに幸運が必要になります。

エドウィンとエドワードロマンは、 心筋症心臓の筋肉が拡大、肥厚、硬化し、体全体に血液を送り出す能力が低下します。 症状には、脚の腫れ、腹部の膨満、疲労、呼吸困難などがあります。

この病気は、それぞれの兄弟が心臓移植を受けない限り彼らを殺します。 最高の状況下でさえ、彼らは平均よりも短い寿命を期待できます。これは、ニュージャージー州サミットの兄弟たちがすべてをよく知っているという厳しい事実です。 彼らの母親は46年前に20歳で亡くなり、同じ状態で心臓移植を受けた後XNUMX年になった。 彼女はその移植からの借金を残りの人生で運んだ。

ローマの兄弟は両方とも地元のピザ屋で働いています ヴィレッジトラットリア。 エドウィンはXNUMX年前に症状を経験し始め、彼の状態は昨年悪化しました。

「時間の経過とともに、薬は本当に心臓機能を助けることができなくなった、それはますます悪化しました」と彼は言った。 「薬は、心が衰弱している間だけ機能します。」

しかし、2018年後半に急に手術を必要としたのはエドワードで、突然気分が悪くなり、入院しました。 45月に、エドワードは、彼の左心室に彼の血液をポンプで送り、彼の心拍を効果的に制御させる電気信号を送る装置が埋め込まれました。 彼は病院でXNUMX日間過ごしました。

エドウィンはXNUMX月に同じ手順を受け、XNUMXか月間入院しました。

エドワードの手術費は1.3万ドル、エドウィンの1.1万ドルでした。 兄弟は両方とも健康保険を持っていますが、彼らはまだ彼らが彼らの手術の費用のどれだけを彼らがポケットから払わなければならないのか確信がありません。 民間保険に加入しているエドウィンは、病院に約400,000万ドルを支払う予定であると言います。 エドワードは彼の費用のほとんどをカバーしたように思われるメディケイドの資格を得た。 しかし、法案が入り込み始めると、どちらも手元にあるよりもはるかに多くを負うことになると心配しています。

彼らが本当に必要としているのは、心臓移植です。 さらにXNUMX万ドル以上 各兄弟の手術と未知の進行中のコスト。 すでに、エドウィンは11の処方薬を服用し、エドワードはXNUMXを服用しています。

XNUMX月にHuffPostが職場で彼らを訪問したとき、夕食のラッシュにちょろちょろと訪れた顧客は兄弟のサポートと良い願いを提供しました。 彼らはサミットの全員を知っているようでした。 エドウィンはXNUMX年間、エドワードはXNUMX年間ショップで働いています。

「人々はここで私たちを愛しています」とエドウィンは言いました。 「私たちはこのレストランの顔です。」 

それは彼らの村のトラットリアの同僚でした クインバトラー 始めようと思った人は GoFundMeキャンペーン ローマ人が医療費に必要なお金の少なくとも一部を調達するのを助けるため。 18歳のバトラー氏は今月高校を卒業し、秋にニューヨーク大学で看護学を学ぶ予定です。

「24歳で$ 400,000が横になっているのはどの人ですか？」 クインは尋ねた。

クインは、エドウィンがまだ病院で回復している間にプロジェクトを開始し、ソーシャルメディアを使用してサミットに情報を広めました。 GoFundMeページのプリントアウトもレジでカウンターにテープで貼り付けられています。 寄付のほとんどは、顧客や他の地元住民からのものです。

「ここで私たちを知っている人は誰でも私たちを助けてくれました」とエドワードは言った。 

バトラーとローマ人は100,000月に$ 200,000の募金目標を設定し、その後$ XNUMXに増やしましたが、どちらも十分ではないことを十分に理解しています。 トリオは、兄弟たちが実際に何を必要としているかを尋ねると、彼らのお金ではそのような大きな穴を埋めるのに十分ではないとの信念の下で人々が貢献するのを思いとどまらせるのではないかと心配しました。

キャンペーンはこれまでに約140,000ドルを調達しました。 寄付は最初は非常に急速に増加しました-最初の日は22,000ドル、最初の週は100,000ドルですが、すぐに元気がなくなりました。

時間と専門知識を提供する専門家の支援、バトラーは、債権者や税金からお金を安全に保つための信頼を築きました。 エドウィンとエドワードは信託の受益者であり、受託者からの財政援助を申請しなければなりません。 彼らは地元の慈善団体からも助けを得ています アザーフェローファーストファンデーション、それはから実行されます 歴史的なサミットダイナー そして、地域の貧しい家族に少額の現金援助を提供します。 理事会や他の地元の指導者たちは、双子の請求額を減らすために病院と交渉しようとしています。 

兄弟はいくつかの点で幸運です。 村トラットリアは彼らのために彼らの仕事を保持し、彼らの法案を少しでも助けました、それは時給賃金の仕事をしている人々にとってしばしばそうではありません。

「私たちの上司は素晴らしい人です」とエドウィンは言いました。 「彼は私の健康が下り坂になるのを直接目にした人でした。」

兄弟たちは手術中にXNUMXか月の仕事を逃しましたが、 できるだけ多くの時間を働かせる 入院後に回復したとしても。 エドワードは手術後すぐにパートタイムで仕事を再開したので、兄弟の治療中にある程度の収入を得られました。 「私たちはお金を稼ぐためにできることは何でもする必要がありました」とエドウィンは言いました。

彼らはまだフルタイムで仕事に戻るにはまだ十分ではありません。

現在、彼らの最大の財政的ニーズは家賃のような基本的な費用であり、 GoFundMeキャンペーン カバーを助けました。 彼らはまた、彼らが現在借りているコンドミニアムの所有者が販売しているので、引っ越さなければなりません。 彼らは近くのユニオンに彼らとボストンテリアのデスタのために新しい場所を見つけました。

彼らの兄弟たちは、彼らの通常の生活のようなものに戻ろうとしていますが、彼らの状態の物理的な制限はそれを可能にしていないのです。 職場では、主に注文の取得やレジの操作などのタスクを実行します。 彼らの個人的な生活の中で、彼らは以前ほど自転車に乗ることができず、エドウィンはホッケーをやめる必要がありました。

彼らは心臓を強化するために心臓リハビリテーション療法に参加しており、彼らを生かし続けるための装置には定期的な検査が必要です。

コードは心を大きな袋に入れます 左心室補助装置、またはLVAD、胸の切開を通して。 これらのデバイスは兄弟の心臓機能の80％を制御するため、機能不全は致命的となる可能性があります。 切開部位はきれいでなければなりません。 バッテリーは充電しておく必要があり、デバイスはスリープ状態のときに壁のコンセントに接続する必要があります。 XNUMX人の兄弟は、常にバックアップデバイスと予備のバッテリーが入ったバッグを保管しています。

「それは今では決まりきったことだ」とエドウィンは言った。 「私たちは人生を生きる必要があります。 これが、現時点で私たちと一緒に暮らすことになったものです。

彼らの医者は、これらの機械は心臓移植の待ちリストに載っている間、10年から15年の寿命を買うことができると言っています。 双子は、その待ち時間がどれほど長くなるか、あるいは新しい心を得ることができるかどうかさえ知りません。

しかし、ローマの双子は依然としてポジティブに焦点を当てています。 彼らが生き続けるために必要な驚異的な金額は、彼らがその間生活を送ることを止めることはありません。

「怒ったり、イライラしたりするものは何ですか？」 エドワードは言った。 「私たちはまだ満足しています。 私たちにダウン部分はありません。」