חיים וחובות: התאומים האלה זקוקים לבבות חדשים והרבה כסף

בגיל 24 בלבד, התאומים הרומאים עברו כל אחד ניתוחי לב שעלו יותר ממיליון דולר.

אם יתמזל מזלם, שניהם יעברו ניתוח נוסף של מיליון דולר בעתידם. הם יצטרכו אפילו יותר מזל כדי להרשות לעצמם להישאר בחיים.

לאדווין ואדוארד רומן יש מצב המכונה קרדיומיופתיה, מה שגורם לשרירים בליבם להגדיל, להתעבות ולהתקשות, מה שמפחית את יכולתם לשאוב דם בכל גופם. התסמינים כוללים נפיחות ברגליים, נפיחות בבטן, עייפות וקשיי נשימה.

המחלה הזו תהרוג אותם אלא אם כל אח יעבור השתלת לב. אפילו בנסיבות הטובות ביותר, הם יכולים לצפות לתוחלת חיים נמוכה מהממוצע, עובדה עגומה שהאחים מסאמיט, ניו ג'רזי, יודעים היטב. אמם נפטרה לפני שנתיים בגיל 46, 20 שנה לאחר שעברה השתלת לב בגלל אותו מצב. היא נשאה את החובות מאותה השתלה עד סוף חייה.

האחים הרומאים עובדים שניהם במסעדת הפיצה המקומית כפר טרטוריה. אדווין החל לסבול מתסמינים לפני שש שנים ומצבו הידרדר בשנה שעברה.

"ככל שהזמן התקדם, זה הלך והחמיר, כאשר התרופה לא באמת יכלה לעזור לתפקוד הלב", אמר. "רפואה יכולה לעבוד רק כל כך הרבה זמן על לב כושל."

אבל זה היה אדוארד שנזקק לניתוח דחוף בסוף 2018, כשלפתע החל להרגיש ברע ואושפז. בדצמבר הושתל לאדוארד מכשיר ששולח אותות חשמליים שגורמים לחדר השמאלי שלו לשאוב את דמו, ולשלוט ביעילות על פעימות הלב שלו. הוא בילה 45 ימים בבית החולים.

אדווין עבר את אותו הליך בפברואר ושהה בבית חולים של חודש.

חשבונות הניתוח של אדוארד הגיעו ל-1.3 מיליון דולר, ו-1.1 מיליון דולר של אדווין. בעוד שלשניהם יש כיסוי בריאותי, הם עדיין לא בטוחים כמה מהעלות של הניתוחים שלהם הם יצטרכו לשלם מכיסם. אדווין, שיש לו ביטוח פרטי, אומר שהוא מצפה להיות חייב לבית החולים כ-400,000 דולר. אדוארד העפיל ל-Medicaid, שנראה שכיסה את רוב העלויות שלו. אבל כשהשטרות מתחילים לזלוג פנימה, שניהם חוששים שבסופו של דבר הם חייבים הרבה יותר ממה שיש להם בהישג יד.

מה שהם באמת צריכים זה השתלות לב, שיגרמו לכך עוד מיליון דולר פלוס ניתוח לכל אח ועלויות שוטפות לא ידועות. כבר, אדווין לוקח 11 תרופות מרשם ואדוארד לוקח שבע.

כאשר HuffPost ביקר אותם בעבודה באפריל, לקוחות שנכנסו לארוחת הערב המוקדמת הציעו לאחים תמיכה ואיחולים טובים. נראה שהם מכירים את כולם בסאמיט; אדווין עבד בחנות במשך שבע שנים, ואדוארד במשך שש.

"אנשים אוהבים אותנו כאן," אמר אדווין. "אנחנו הפנים של המסעדה הזו." 

זה היה חברם לעבודה בכפר טרטוריה קווין באטלר שהיה לו רעיון להתחיל קמפיין GoFundMe לעזור לרומאים לגייס לפחות חלק מהכסף שהם צריכים להוצאות רפואיות. באטלר, בן 18, סיים את לימודיו בתיכון החודש ומתכוון ללמוד סיעוד באוניברסיטת ניו יורק בסתיו.

"לאיזה ילד בן 24 יש 400,000 דולר מונחים בסביבה?" שאל קווין.

קווין התחיל את הפרויקט בזמן שאדווין עדיין התאושש בבית החולים והשתמש במדיה החברתית כדי להפיץ את הבשורה סביב Summit. יש גם תדפיס של דף GoFundMe שהודבק לדלפק על ידי הקופה. רוב התרומות הגיעו מלקוחות ותושבים מקומיים אחרים.

"כל מי שהכיר אותנו כאן עזר לנו", אמר אדוארד. 

באטלר והרומאים קבעו בפברואר יעד גיוס כספים של 100,000 דולר, מאוחר יותר הגדילו אותו ל-200,000 דולר, אך יודעים היטב שאף סכום לא יספיק. השלישייה דאגה שהבקשה של מה שהאחים באמת צריכים ימנע מאנשים לתרום מתוך אמונה שכספם לא יספיק כדי למלא חור כה גדול.

הקמפיין גייס עד כה כמעט 140,000 דולר. התרומות צמחו במהירות רבה בהתחלה - 22,000 דולר ביום הראשון, 100,000 דולר בשבוע הראשון - אך עד מהרה עזבו.

עם עזרה של אנשי מקצוע המתנדבים מזמנם ומומחיותם, באטלר הקים נאמנות כדי לשמור על הכסף מפני נושים ומסים. אדווין ואדוארד הם הנהנים מהנאמנות ועליהם להגיש בקשה לסיוע כספי מהנאמנים. הם גם מקבלים עזרה מארגון צדקה מקומי, The Other Fellow First, זה מנוהל מה- דינר פסגה היסטורי ומעניק סיוע כספי קטן למשפחות נזקקות באזור. גם הנאמנים ומנהיגים מקומיים אחרים מנסים לנהל משא ומתן עם בית החולים כדי להפחית את החשבונות של התאומים. 

לאחים יש מזל במובנים מסוימים. הכפר טרטוריה החזיק בעבודתם עבורם ואף עזר במעט עם החשבונות שלהם, מה שלא קורה לעתים קרובות עבור אנשים העובדים בשכר שעתי.

"הבוס שלנו הוא בחור נהדר," אמר אדווין. "הוא היה זה שראה ממקור ראשון את הבריאות שלי יורדת".

האחים החמיצו חודשיים של עבודה במהלך הניתוחים שלהם אבל ניסו לעבוד כמה שיותר שעות אפילו כשהם התאוששו לאחר השהות בבית החולים. אדוארד חזר לעבוד במשרה חלקית זמן קצר לאחר הניתוח שלו כדי שתהיה להם קצת הכנסה במהלך הטיפול של אחיו. "היינו צריכים לעשות כל מה שיכולנו לעשות כדי להרוויח כסף", אמר אדווין.

הם עדיין לא מספיק טובים כדי לחזור לעבוד במשרה מלאה.

הצרכים הפיננסיים הגדולים ביותר שלהם כעת הם עבור הוצאות בסיסיות כמו שכר דירה, אשר קמפיין GoFundMe עזר לכסות. הם גם צריכים לעבור כי בעל הדירה שהם שוכרים כרגע מוכר. הם מצאו מקום חדש ביוניון הסמוך להם ולטרייר הבוסטון שלהם, Desta.

האחים שלהם מנסים לחזור למשהו כמו חייהם הרגילים, למרות שהמגבלות הפיזיות של מצבם לא ממש מאפשרות זאת. בעבודה הם מבצעים בעיקר משימות כמו קבלת הזמנות ועבודה בקופה. בחייהם האישיים, הם לא יכולים לרכב על אופניים כמו פעם, ואדווין נאלץ לוותר על משחק הוקי.

הם משתתפים בטיפול שיקום לב כדי לחזק את ליבם, והמכשירים השומרים אותם בחיים דורשים בדיקות מתמדות.

חבלים מחברים את ליבם לשקיות גדולות המכילות מכשירי סיוע לחדר שמאל, או LVADs, דרך חתכים בחזה שלהם. מכשירים אלו שולטים ב-80% מתפקוד הלב של האחים, כך שתקלה עלולה להיות קטלנית. אתרי החתך צריכים להיות נקיים. יש לשמור על הסוללות טעונות, ויש לחבר את המכשירים לשקעים בקיר בזמן שהם ישנים. שני האחים מחזיקים איתם תיק המכיל מכשירי גיבוי וסוללות רזרביות בכל עת.

"זה שגרה עכשיו," אמר אדווין. "אנחנו צריכים לחיות את החיים. עם זה יש לנו לחיות ברגע זה".

הרופאים שלהם אומרים שהמכונות האלה יכולות לקנות להן 10 עד 15 שנות חיים בזמן שהן ברשימת ההמתנה להשתלות לב. התאומים לא יודעים כמה זמן ההמתנה הזו יכולה להיות, או אפילו אם הם יקבלו אי פעם לבבות חדשים.

אבל התאומים הרומאים נשארים ממוקדים בחיובי. כמות הכסף המדהימה שהם צריכים כדי להישאר בחיים לא תמנע מהם לחיות את החיים בינתיים.

"על מה יש לכעוס או להיות מתוסכל?" אמר אדוארד. "אנחנו עדיין שמחים. אין שום חלק מופרך עלינו".