Hidup Dan Utang: Si Kembar Ini Membutuhkan Hati Baru Dan Banyak Uang

Pada usia 24 tahun, si kembar Romawi masing-masing menjalani operasi jantung yang menelan biaya lebih dari $ 1 juta.

Jika mereka beruntung, mereka berdua akan menjalani operasi jutaan dolar di masa depan mereka. Mereka akan membutuhkan lebih banyak rejeki untuk dapat tetap hidup.

Edwin dan Edward Roman memiliki kondisi yang dikenal sebagai kardiomiopati, yang menyebabkan otot-otot di hati mereka membesar, menebal dan mengeras, mengurangi kemampuan mereka untuk memompa darah ke seluruh tubuh mereka. Gejalanya meliputi pembengkakan di kaki, kembung di perut, kelelahan dan kesulitan bernapas.

Penyakit ini akan membunuh mereka kecuali setiap saudara mendapat transplantasi jantung. Bahkan dalam keadaan terbaik, mereka dapat mengharapkan rentang hidup yang lebih rendah dari rata-rata, fakta menyedihkan yang para saudara dari Summit, New Jersey, ketahui dengan sangat baik. Ibu mereka meninggal dua tahun lalu pada usia 46, 20 tahun setelah menerima transplantasi jantung untuk kondisi yang sama. Dia menanggung hutang dari transplantasi itu seumur hidupnya.

Saudara-saudara Romawi sama-sama bekerja di tempat pizza lokal Trattoria desa. Edwin mulai mengalami gejala enam tahun lalu dan kondisinya memburuk tahun lalu.

"Seiring berjalannya waktu, itu menjadi semakin buruk, di mana obatnya tidak bisa membantu fungsi jantung," katanya. "Obat hanya bisa bekerja sangat lama untuk jantung yang gagal."

Tetapi Edward yang membutuhkan pembedahan segera pada akhir 2018, ketika ia tiba-tiba mulai merasa sakit dan dirawat di rumah sakit. Pada bulan Desember, Edward memasang alat yang mengirimkan sinyal listrik yang menyebabkan ventrikel kirinya memompa darahnya, secara efektif mengendalikan detak jantungnya. Dia menghabiskan 45 hari di rumah sakit.

Edwin menjalani prosedur yang sama pada bulan Februari dan dirawat di rumah sakit selama sebulan.

Tagihan operasi Edward mencapai $ 1.3 juta, dan Edwin $ 1.1 juta. Sementara saudara-saudara sama-sama memiliki pertanggungan kesehatan, mereka masih tidak yakin berapa banyak biaya operasi yang harus mereka keluarkan dari kantong. Edwin, yang memiliki asuransi swasta, mengatakan ia berharap berutang kepada rumah sakit sekitar $ 400,000. Edward memenuhi syarat untuk Medicaid, yang tampaknya telah menutupi sebagian besar biaya. Tetapi ketika tagihan mulai mengalir, keduanya khawatir akan berakhir karena lebih banyak dari yang mereka miliki.

Yang benar-benar mereka butuhkan adalah transplantasi jantung, yang akan memerlukan satu juta dolar lebih plus operasi untuk setiap saudara dan biaya berkelanjutan yang tidak diketahui. Sudah, Edwin mengambil 11 resep obat dan Edward mengambil tujuh.

Ketika HuffPost mengunjungi mereka di tempat kerja pada bulan April, pelanggan yang datang untuk makan malam lebih awal menawarkan dukungan dan harapan baik dari saudara-saudara. Mereka sepertinya mengenal semua orang di KTT; Edwin telah bekerja di toko selama tujuh tahun, dan Edward selama enam tahun.

"Orang-orang mencintai kita di sini," kata Edwin. "Kami adalah wajah restoran ini." 

Itu adalah rekan kerja Trattoria Desa mereka Quinn Butler yang punya ide untuk memulai kampanye GoFundMe untuk membantu orang Romawi mengumpulkan setidaknya sebagian dari uang yang mereka butuhkan untuk biaya pengobatan. Butler, 18, lulus dari sekolah tinggi bulan ini dan berencana untuk belajar keperawatan di Universitas New York pada musim gugur.

"Apa yang 24 tahun memiliki $ 400,000 tergeletak di sekitar?" Tanya Quinn.

Quinn memulai proyek sementara Edwin masih dalam pemulihan di rumah sakit dan menggunakan media sosial untuk menyebarkan berita di sekitar Summit. Ada cetakan halaman GoFundMe yang ditempel di meja kasir juga. Sebagian besar sumbangan berasal dari pelanggan dan penduduk lokal lainnya.

"Siapa saja yang mengenal kami di sekitar sini membantu kami," kata Edward. 

Butler dan Romawi menetapkan tujuan penggalangan dana $ 100,000 pada bulan Februari, kemudian meningkatkannya menjadi $ 200,000 tetapi mengetahui sepenuhnya bahwa tidak ada jumlah yang cukup. Ketiganya khawatir bahwa meminta apa yang sebenarnya dibutuhkan saudara-saudara akan membuat orang-orang tidak berkontribusi di bawah keyakinan bahwa uang mereka tidak akan cukup untuk mengisi lubang sebesar itu.

Kampanye ini telah mengumpulkan hampir $ 140,000 sejauh ini. Kontribusi tumbuh sangat cepat pada awalnya - $ 22,000 pada hari pertama, $ 100,000 pada minggu pertama - tetapi segera mereda.

Dengan bantuan para profesional sukarela waktu dan keahlian mereka, Butler mendirikan kepercayaan untuk menjaga uang itu aman dari kreditor dan pajak. Edwin dan Edward adalah ahli waris kepercayaan dan harus mengajukan permohonan bantuan keuangan dari wali amanat. Mereka juga mendapatkan bantuan dari badan amal setempat, The First Fellow First Foundation lainnya, itu dijalankan dari KTT Diner yang bersejarah dan memberikan bantuan uang tunai kecil untuk keluarga yang membutuhkan di daerah tersebut. Wali amanat dan pemimpin lokal lainnya juga mencoba bernegosiasi dengan rumah sakit untuk mengurangi tagihan si kembar. 

Saudara-saudara beruntung dalam beberapa hal. Village Trattoria memegang pekerjaan mereka untuk mereka dan bahkan sedikit membantu tagihan mereka, yang tidak sering terjadi pada orang yang bekerja dengan upah per jam.

"Bos kami adalah pria yang hebat," kata Edwin. "Dia adalah orang yang melihat secara langsung kesehatanku menurun."

Saudara-saudara melewatkan dua bulan kerja selama operasi mereka tetapi berusaha bekerja sebanyak mungkin jam bahkan ketika mereka pulih setelah rumah sakit mereka tetap. Edward kembali bekerja paruh waktu segera setelah pembedahannya sehingga mereka memiliki penghasilan selama perawatan saudaranya. "Kami perlu melakukan apa pun yang bisa kami lakukan untuk menghasilkan uang," kata Edwin.

Mereka masih belum cukup sehat untuk kembali bekerja penuh waktu.

Kebutuhan keuangan terbesar mereka sekarang adalah untuk pengeluaran dasar seperti sewa, yang mana Kampanye GoFundMe telah membantu menutupi. Mereka juga harus pindah karena pemilik kondominium yang mereka sewa saat ini sedang menjual. Mereka menemukan tempat baru di Union terdekat untuk mereka dan anjing terrier Boston mereka, Desta.

Mereka bersaudara berusaha untuk kembali ke kehidupan normal mereka, walaupun keterbatasan fisik dari kondisi mereka tidak memungkinkan hal itu terjadi. Di tempat kerja, mereka terutama melakukan tugas-tugas seperti menerima pesanan dan mengerjakan mesin kasir. Dalam kehidupan pribadi mereka, mereka tidak bisa bersepeda sebanyak dulu, dan Edwin harus menyerah bermain hoki.

Mereka berpartisipasi dalam terapi rehabilitasi jantung untuk menguatkan hati mereka, dan alat-alat yang membuat mereka tetap hidup membutuhkan pemeriksaan yang konstan.

Kabel menghubungkan hati mereka dengan tas besar berisi perangkat bantuan ventrikel kiri, atau LVAD, melalui sayatan di dada mereka. Perangkat ini mengontrol 80% fungsi jantung saudara-saudara, sehingga kerusakan bisa berakibat fatal. Situs sayatan harus bersih. Baterai harus tetap terisi daya, dan perangkat harus terhubung ke stopkontak di dinding saat mereka tidur. Kedua bersaudara itu menyimpan tas berisi perangkat cadangan dan baterai cadangan setiap saat.

"Sekarang sudah rutin," kata Edwin. “Kita perlu menjalani hidup. Inilah yang harus kita jalani saat ini. ”

Dokter mereka mengatakan mesin-mesin ini dapat membelinya 10 hingga 15 tahun kehidupan saat mereka dalam daftar tunggu untuk transplantasi jantung. Si kembar tidak tahu berapa lama menunggu itu, atau bahkan jika mereka akan mendapatkan hati yang baru.

Namun si kembar Romawi tetap fokus pada hal positif. Sementara itu, jumlah uang yang mereka butuhkan untuk bertahan hidup tidak akan menghentikan mereka dari menjalani kehidupan.

"Apa yang bisa membuatmu marah atau frustrasi?" Kata Edward. “Kami masih senang. Tidak ada bagian tentang kita. ”