जीवन और ऋण: इन जुड़वा बच्चों को नए दिल और पैसे की बहुत जरूरत है

सिर्फ 24 साल की उम्र में, रोमन जुड़वाँ बच्चों में से प्रत्येक की दिल की सर्जरी हुई, जिसकी कीमत $ 1 मिलियन से अधिक थी।

यदि वे भाग्यशाली हैं, तो वे दोनों अपने वायदा में एक और मिलियन डॉलर की सर्जरी करेंगे। उन्हें जीवित रहने में सक्षम होने के लिए और भी अच्छे भाग्य की आवश्यकता होगी।

एडविन और एडवर्ड रोमन के रूप में एक शर्त है कार्डियोमायोपैथी, जो उनके शरीर में रक्त को पंप करने की क्षमता को कम करने, मोटा करने और सख्त करने के लिए उनके दिल में मांसपेशियों का कारण बनता है। लक्षणों में पैरों में सूजन, पेट में सूजन, थकान और सांस लेने में कठिनाई शामिल है।

यह बीमारी उन्हें तब तक मार डालेगी जब तक कि प्रत्येक भाई को हृदय प्रत्यारोपण नहीं हो जाता। यहां तक ​​कि सबसे अच्छी परिस्थितियों में, वे कम-से-औसत जीवनकाल की उम्मीद कर सकते हैं, एक गंभीर तथ्य यह है कि शिखर सम्मेलन, न्यू जर्सी के भाइयों को सभी अच्छी तरह से जानते हैं। उनकी मां का निधन दो साल पहले 46 साल की उम्र में हो गया था, उसी स्थिति में हृदय प्रत्यारोपण कराने के 20 साल बाद। उसने अपने जीवन के शेष भाग से ऋण लिया।

रोमन भाई दोनों स्थानीय पिज्जा संयुक्त में काम करते हैं ग्राम ट्राटोरिया। एडविन ने छह साल पहले लक्षणों का अनुभव करना शुरू किया और पिछले साल उनकी हालत बिगड़ गई।

"जैसे-जैसे समय आगे बढ़ रहा था, यह बदतर और बदतर हो गया, जहां दवा वास्तव में हृदय समारोह में मदद नहीं कर सकती थी," उन्होंने कहा। "एक असफल दिल के लिए दवा केवल इतना लंबा काम कर सकती है।"

लेकिन यह एडवर्ड था जिसे 2018 के अंत में तत्काल सर्जरी की आवश्यकता थी, जब वह अचानक बीमार महसूस करने लगा और अस्पताल में भर्ती कराया गया। दिसंबर में, एडवर्ड को एक उपकरण लगाया गया था जो विद्युत संकेतों को भेजता है जो उसके बाएं वेंट्रिकल को अपने रक्त को पंप करने का कारण बनता है, प्रभावी रूप से उसके दिल की धड़कन को नियंत्रित करता है। उन्होंने 45 दिन अस्पताल में बिताए।

एडविन ने फरवरी में इसी प्रक्रिया को अंजाम दिया और एक महीने तक अस्पताल में रहे।

एडवर्ड की सर्जरी का बिल $ 1.3 मिलियन और एडविन का $ 1.1 मिलियन आया। जबकि दोनों भाइयों के पास स्वास्थ्य कवरेज है, फिर भी उन्हें यकीन नहीं है कि उनकी सर्जरी की लागत का कितना हिस्सा उन्हें जेब से चुकाना पड़ेगा। एडविना, जिनके पास निजी बीमा है, का कहना है कि उन्हें अस्पताल में $ 400,000 का बकाया है। एडवर्ड मेडिकिड के लिए अर्हता प्राप्त करता है, जो उसकी अधिकांश लागतों को कवर करता है। लेकिन जैसे-जैसे बिलों में गड़बड़ी शुरू होती है, दोनों चिंता करते हैं कि वे हाथ पर होने की वजह से बहुत अधिक हो जाएंगे।

उन्हें वास्तव में हार्ट ट्रांसप्लांट की जरूरत है, जो आगे बढ़ेगा एक और मिलियन-डॉलर-प्लस प्रत्येक भाई और अज्ञात चल रही लागत के लिए सर्जरी। पहले से ही, एडविन 11 नुस्खे वाली दवाएँ लेता है और एडवर्ड सात लेता है।

जब अप्रैल में हफपोस्ट ने उन्हें काम पर देखा, तो शुरुआती रात्रिभोज में भाग लेने वाले ग्राहकों ने भाइयों का समर्थन और शुभकामनाएं दीं। उन्हें लगता है कि शिखर सम्मेलन में सभी को पता है; एडविन ने दुकान में सात साल और एडवर्ड ने छह साल तक काम किया है।

"लोग हमें यहाँ प्यार करते हैं," एडविन ने कहा। "हम इस रेस्तरां का चेहरा हैं।" 

यह उनके ग्राम ट्राटोरिया के सह-कार्यकर्ता थे क्विन बटलर जिसे शुरू करने का विचार था एक GoFundMe अभियान रोमनों की मदद के लिए कम से कम पैसे खर्च करने होंगे जो उन्हें चिकित्सा खर्च के लिए चाहिए। 18 साल के बटलर ने इस महीने हाई स्कूल से स्नातक किया और गिरावट में न्यूयॉर्क विश्वविद्यालय में नर्सिंग की पढ़ाई करने की योजना बनाई।

"क्या 24 साल के व्यक्ति के पास $ 400,000 पड़े हैं?" क्विन ने पूछा।

क्विन ने परियोजना शुरू की, जबकि एडविन अभी भी अस्पताल में ठीक हो रहा था और शिखर सम्मेलन के चारों ओर शब्द फैलाने के लिए सोशल मीडिया का इस्तेमाल किया। कैश रजिस्टर द्वारा काउंटर पर टैप किए गए GoFundMe पेज का एक प्रिंटआउट भी है। अधिकांश दान ग्राहकों और अन्य स्थानीय निवासियों से आए हैं।

एडवर्ड ने कहा, "हमारे आसपास जो कोई भी हमें जानता था, उसने हमारी मदद की।" 

बटलर और रोमन ने फरवरी में $ 100,000 का धन उगाहने का लक्ष्य निर्धारित किया था, बाद में इसे बढ़ाकर $ 200,000 कर दिया गया लेकिन यह अच्छी तरह से जानते हुए भी कि राशि पर्याप्त नहीं होगी। तीनों को यह चिंता थी कि भाइयों को वास्तव में किस चीज़ की ज़रूरत है, इस विश्वास के तहत लोगों को योगदान करने से हतोत्साहित करेंगे कि उनका पैसा इतने बड़े छेद को भरने के लिए पर्याप्त नहीं होगा।

अभियान ने अब तक लगभग $ 140,000 जुटाए हैं। योगदान पहले दिन बहुत तेजी से बढ़ा - $ 22,000 पहले दिन, $ 100,000 पहले सप्ताह - लेकिन जल्द ही इसकी शुरुआत हो गई।

उसके साथ अपने समय और विशेषज्ञता को स्वेच्छा से पेश करने वाले पेशेवरों की मदद, बटलर ने लेनदारों और करों से धन को सुरक्षित रखने के लिए एक ट्रस्ट स्थापित किया। एडविन और एडवर्ड ट्रस्ट के लाभार्थी हैं और ट्रस्टियों से वित्तीय सहायता के लिए आवेदन करना चाहिए। उन्हें स्थानीय चैरिटी से भी मदद मिल रही है, द अन्य फैलो फर्स्ट फाउंडेशन, कि से चलाया जाता है ऐतिहासिक शिखर सम्मेलन डायनर और क्षेत्र के जरूरतमंद परिवारों को छोटी नकद सहायता प्रदान करता है। ट्रस्टी और अन्य स्थानीय नेता भी जुड़वा बच्चों के बिल को कम करने के लिए अस्पताल के साथ बातचीत करने की कोशिश कर रहे हैं। 

भाई कुछ मायनों में भाग्यशाली हैं। ग्राम ट्राटोरिया ने उनके लिए अपनी नौकरी रखी और यहां तक ​​कि उनके बिलों में भी थोड़ी मदद की, जो अक्सर लोगों के लिए प्रति घंटा मजदूरी का काम नहीं होता है।

"हमारे मालिक एक महान व्यक्ति हैं," एडविन ने कहा। "वह वही था जिसने पहली बार मेरे स्वास्थ्य को डाउनहिल करते हुए देखा था।"

भाइयों ने अपनी सर्जरी के दौरान दो महीने का काम याद किया लेकिन कोशिश की अधिक से अधिक घंटे काम करें उनके अस्पताल में रहने के बाद भी वे ठीक हो गए। एडवर्ड अपनी सर्जरी के बाद जल्द ही अंशकालिक काम पर लौट आए ताकि उन्हें अपने भाई के इलाज के दौरान कुछ आय हो। एडविन ने कहा, "हमें पैसा बनाने के लिए जो करना चाहिए कर सकते थे।"

वे अभी भी पूरी तरह से काम पर वापस जाने के लिए पर्याप्त नहीं हैं।

उनकी सबसे बड़ी वित्तीय जरूरतें अब किराए जैसे बुनियादी खर्चों के लिए हैं, जो द GoFundMe अभियान कवर करने में मदद की है। उन्हें भी स्थानांतरित करना होगा क्योंकि उनके द्वारा वर्तमान में किराए पर लिए गए कोंडो के मालिक बेच रहे हैं। उन्हें और उनके बोस्टन टेरियर, डेस्टा के लिए पास के संघ में एक नया स्थान मिला।

वे भाई अपने सामान्य जीवन की तरह कुछ वापस पाने की कोशिश कर रहे हैं, हालांकि उनकी स्थिति की भौतिक सीमाएं संभव नहीं हैं। काम पर, वे मुख्य रूप से आदेश लेने और नकदी रजिस्टर काम करने जैसे कार्य करते हैं। अपने व्यक्तिगत जीवन में, वे उतना साइकिल नहीं चला सकते थे जितना वे इस्तेमाल करते थे, और एडविन को हॉकी खेलना छोड़ना पड़ा।

वे अपने दिलों को मजबूत करने के लिए कार्डियक रिहेबिलिटेशन थेरेपी में भाग ले रहे हैं, और उन्हें जीवित रखने वाले उपकरणों को निरंतर जांच की आवश्यकता होती है।

कॉर्ड अपने दिलों को बड़े बैगों से जोड़ते हैं बाएं-निलय सहायक उपकरण, या LVAD, उनकी छाती में चीरों के माध्यम से। ये उपकरण भाइयों के हृदय समारोह के 80% को नियंत्रित करते हैं, इसलिए एक खराबी घातक हो सकती है। चीरा साइटों को साफ होना चाहिए। बैटरी को चार्ज रखा जाना चाहिए, और सोते समय उपकरणों को दीवार के सॉकेट में प्लग करना होगा। दोनों भाई हर समय अपने साथ बैकअप डिवाइस और स्पेयर बैटरी रखने वाला बैग रखते हैं।

"यह अब एक दिनचर्या है," एडविन ने कहा। “हमें जीवन जीने की जरूरत है। इस समय हमें यही मिला है। "

उनके डॉक्टरों का कहना है कि ये मशीनें उन्हें जीवन के 10 से 15 साल तक खरीद सकती हैं, जबकि वे हृदय प्रत्यारोपण के लिए प्रतीक्षा सूची में हैं। जुड़वाँ नहीं जानते कि वह इंतज़ार कब तक हो सकता है, या फिर भले ही उन्हें कभी भी नए दिल मिले हों।

लेकिन रोमन जुड़वां सकारात्मक पर केंद्रित रहते हैं। पैसे की चौंका देने वाली राशि उन्हें जिंदा रहने की जरूरत है इस बीच उन्हें जीवन जीने से नहीं रोकेंगे।

"पागल होने या निराश होने के बारे में क्या है?" एडवर्ड ने कहा। “हम अभी भी खुश हैं। हमारे बारे में कोई नीचे का हिस्सा नहीं है। ”