Vida y deuda: estos gemelos necesitan nuevos corazones y mucho dinero

Con solo 24 años, los gemelos romanos se han sometido a cirugías cardíacas que cuestan más de 1 millón de dólares.

Si tienen suerte, ambos tendrán otra cirugía de un millón de dólares en su futuro. Necesitarán aún más buena fortuna para poder permitirse seguir con vida.

Edwin y Edward Roman tienen una condición conocida como cardiomiopatía, lo que hace que los músculos del corazón se agranden, se espesen y se endurezcan, lo que reduce su capacidad para bombear sangre por todo el cuerpo. Los síntomas incluyen hinchazón en las piernas, distensión abdominal, fatiga y dificultad para respirar.

Esta enfermedad los matará a menos que cada hermano reciba un trasplante de corazón. Incluso en las mejores circunstancias, pueden esperar una esperanza de vida inferior al promedio, un hecho sombrío que los hermanos de Summit, Nueva Jersey, conocen muy bien. Su madre murió hace dos años a los 46 años, 20 años después de recibir un trasplante de corazón por la misma afección. Ella cargó con las deudas de ese trasplante el resto de su vida.

Los hermanos romanos trabajan en la pizzería local. pueblo trattoria. Edwin comenzó a experimentar síntomas hace seis años y su condición se deterioró el año pasado.

"A medida que avanzaba el tiempo, las cosas empeoraban cada vez más, y el medicamento no podía ayudar realmente a que el corazón funcionara", dijo. "La medicina solo puede funcionar durante un tiempo para un corazón débil".

Pero fue Edward quien necesitó una cirugía urgente a fines de 2018, cuando de repente comenzó a sentirse enfermo y fue hospitalizado. En diciembre, a Edward le implantaron un dispositivo que envía señales eléctricas que hacen que su ventrículo izquierdo bombee sangre, controlando eficazmente los latidos de su corazón. Pasó 45 días en el hospital.

Edwin se sometió al mismo procedimiento en febrero y tuvo una estadía en el hospital de un mes.

Las facturas de la cirugía de Edward ascendieron a $ 1.3 millones y las de Edwin a $ 1.1 millones. Si bien ambos hermanos tienen cobertura médica, todavía no están seguros de cuánto del costo de sus cirugías tendrán que pagar de su bolsillo. Edwin, que tiene un seguro privado, dice que espera deberle al hospital alrededor de $ 400,000. Edward calificó para Medicaid, que parece haber cubierto la mayor parte de sus costos. Pero a medida que las facturas comienzan a llegar, a ambos les preocupa que terminarán debiendo mucho más de lo que tienen a la mano.

Lo que realmente necesitan son trasplantes de corazón, lo que implicaría otro millón de dólares más cirugía para cada hermano y costos continuos desconocidos. Edwin ya toma 11 medicamentos recetados y Edward toma siete.

Cuando HuffPost los visitó en el trabajo en abril, los clientes que llegaban poco a poco para la hora punta de la cena ofrecieron a los hermanos apoyo y buenos deseos. Parecían conocer a todos en Summit; Edwin ha trabajado en la tienda durante siete años y Edward durante seis.

“La gente nos ama aquí”, dijo Edwin. "Somos el rostro de este restaurante". 

Era su compañero de trabajo de Village Trattoria Mayordomo de Quinn quien tuvo la idea de empezar una campaña de GoFundMe para ayudar a los romanos a recaudar al menos parte del dinero que necesitan para gastos médicos. Butler, de 18 años, se graduó de la escuela secundaria este mes y planea estudiar enfermería en la Universidad de Nueva York en el otoño.

"¿Qué joven de 24 años tiene $ 400,000 por ahí?" Preguntó Quinn.

Quinn comenzó el proyecto mientras Edwin todavía se estaba recuperando en el hospital y usó las redes sociales para correr la voz alrededor de Summit. También hay una copia impresa de la página de GoFundMe pegada al mostrador junto a la caja registradora. La mayoría de las donaciones provienen de clientes y otros residentes locales.

“Cualquiera que nos conociera por aquí nos ayudó”, dijo Edward. 

Butler y los romanos establecieron una meta de recaudación de fondos de $ 100,000 en febrero, y luego la aumentaron a $ 200,000, pero sabían muy bien que ninguna cantidad sería suficiente. Al trío le preocupaba que pedir lo que los hermanos realmente necesitaban disuadiría a las personas de contribuir bajo la creencia de que su dinero no sería suficiente para llenar un vacío tan grande.

La campaña ha recaudado casi $ 140,000 hasta ahora. Las contribuciones crecieron muy rápidamente al principio - $ 22,000 el primer día, $ 100,000 la primera semana - pero pronto se agotaron.

Con la ayuda de profesionales que ofrecen voluntariamente su tiempo y experienciaButler creó un fideicomiso para mantener el dinero a salvo de los acreedores y los impuestos. Edwin y Edward son los beneficiarios del fideicomiso y deben solicitar ayuda financiera a los fideicomisarios. También reciben ayuda de una organización benéfica local, La Fundación Otro Compañero Primero, que se ejecuta desde el histórico Summit Diner y proporciona una pequeña ayuda en efectivo a las familias necesitadas de la zona. Los fideicomisarios y otros líderes locales también están tratando de negociar con el hospital para reducir las facturas de los gemelos. 

Los hermanos tienen suerte en algunos aspectos. Village Trattoria mantuvo sus puestos de trabajo para ellos e incluso ayudó un poco con sus facturas, lo que no suele ser el caso de las personas que trabajan por horas.

“Nuestro jefe es un gran tipo”, dijo Edwin. "Él fue quien vio de primera mano que mi salud iba cuesta abajo".

Los hermanos faltaron dos meses al trabajo durante sus cirugías, pero intentaron trabajar tantas horas como sea posible incluso cuando se recuperaron después de su estadía en el hospital. Edward regresó a trabajar a tiempo parcial poco después de su cirugía para que tuvieran algunos ingresos durante el tratamiento de su hermano. “Necesitábamos hacer todo lo posible para ganar dinero”, dijo Edwin.

Todavía no están lo suficientemente bien como para volver a trabajar a tiempo completo.

Sus mayores necesidades financieras ahora son para gastos básicos como el alquiler, que el Campaña GoFundMe ha ayudado a cubrir. También tienen que mudarse porque el dueño del condominio que alquilan actualmente está vendiendo. Encontraron un nuevo lugar en la cercana Union para ellos y su Boston terrier, Desta.

Sus hermanos están tratando de volver a algo parecido a sus vidas normales, aunque las limitaciones físicas de su condición no lo hacen posible. En el trabajo, realizan principalmente tareas como recibir pedidos y trabajar en la caja registradora. En sus vidas personales, no pueden andar en bicicleta tanto como solían hacerlo, y Edwin tuvo que dejar de jugar al hockey.

Están participando en una terapia de rehabilitación cardíaca para fortalecer su corazón, y los dispositivos que los mantienen con vida requieren controles constantes.

Los cordones conectan sus corazones a bolsas grandes que contienen dispositivos de asistencia ventricular izquierda, o LVAD, a través de incisiones en el pecho. Estos dispositivos controlan el 80% de la función cardíaca de los hermanos, por lo que un mal funcionamiento podría ser fatal. Los sitios de incisión deben estar limpios. Las baterías deben mantenerse cargadas y los dispositivos deben enchufarse a los enchufes de pared mientras duermen. Ambos hermanos llevan una bolsa que contiene dispositivos de respaldo y baterías de repuesto en todo momento.

"Es una rutina ahora", dijo Edwin. “Necesitamos vivir la vida. Esto es con lo que tenemos que vivir en este momento ".

Sus médicos dicen que estas máquinas podrían comprarles de 10 a 15 años de vida mientras están en la lista de espera para trasplantes de corazón. Los gemelos no saben cuánto tiempo podría durar esa espera, o incluso si alguna vez obtendrán corazones nuevos.

Pero los gemelos romanos siguen centrados en lo positivo. La asombrosa cantidad de dinero que necesitan para mantenerse con vida no les impedirá vivir la vida mientras tanto.

"¿Por qué hay que enojarse o frustrarse?" Dijo Edward. “Todavía estamos felices. No hay nada malo en nosotros ".